« On m’a dit : “C’est dans votre tête” »… Comment améliorer la prise en charge de la douleur des patients ?

SANTE A l’occasion, ce mardi, de la Journée de lutte contre la douleur, « 20 Minutes » se penche sur la prise en charge des patients douloureux

Anissa Boumediene

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Pr le Dr Alain Serrie, spécialiste de la douleur,
Pr le Dr Alain Serrie, spécialiste de la douleur, — SUPERSTOCK/SUPERSTOCK/SIPA
  • Ce mardi a lieu la journée mondiale de lutte contre la douleur.
  • Aujourd’hui en France, plus de 4 millions de personnes vivent avec des douleurs dont la cause n’est pas diagnostiquée.
  • Quelle qu’en soit la cause, « toute douleur doit être prise en charge », estime le Dr Alain Serrie, médecin spécialiste de la douleur.

Avoir mal. Parfois. Tout le temps. Intensément. Ressentir une douleur aiguë, sourde, diffuse ou palpitante, dans ses entrailles, ses articulations ou encore dans ses nerfs et ses muscles. Sentir que quelque chose ne va pas dans son corps, mais ne pas savoir quoi. Quand la cause d’une douleur physique intense n’est pas facile à diagnostiquer, comment se faire entendre par le corps médical et soulager son supplice ?  Endométriose, sclérose en plaques ou encore fibromyalgie, de nombreuses pathologies plongent les patients et patientes dans une longue errance thérapeutique, durant laquelle il leur faut vivre avec la douleur.

Comment décrire sa souffrance physique et faire comprendre que ce n’est pas dans sa tête ? Comment les médecins peuvent-ils évaluer la douleur et son intensité ? Alors que plus de quatre millions de Français vivent avec des douleurs qu’aucun examen ne permet d’expliquer, comment la traiter alors que le diagnostic n’est pas encore posé ? A l’occasion, ce mardi de la journée internationale de lutte contre la douleur, 20 Minutes se penche sur le sujet.

Le médecin généraliste, premier relais

Le premier réflexe pour les patients est de consulter les professionnels de santé de proximité : leur médecin généraliste. « Dans la majorité des cas, on parvient à identifier la source de la douleur et à proposer un traitement qui permet de soulager efficacement le patient », indique le Dr François Wilthien, médecin généraliste, du syndicat MG France et membre d’un groupe de travail de la Haute Autorité de santé (HAS) sur la douleur. Ainsi, « que ce soit pour des lombalgies classiques, des migraines et tout un éventail de pathologies du quotidien, les généralistes mettent en place un traitement efficace, confirme le Dr Alain Serrie, chef de service de la douleur à l’hôpital Lariboisière (AP-HP), à Paris, et coauteur d’un rapport sur la douleur remis en 2018 à l’Académie de médecine. Mais la consultation chez un médecin de ville dure 15 minutes et il n’y a pas d’équipement diagnostic. Donc pour les cas où la cause de la douleur intense n’est pas identifiable, le médecin généraliste est là aussi pour faire le relais vers des spécialistes de la douleur ».

C’est d’ailleurs la voie qu’a choisie Martine. « En 2012, j’ai commencé à souffrir de partout, tous les jours, avec une énorme fatigue. Mon généraliste m’a fait faire des examens sanguins démontrant un problème inflammatoire. Il a mis en place un traitement, mais devant la persistance des symptômes, il m’a orientée chez un rhumatologue, qui a posé le diagnostic de rhumatisme psoriasique. C’est grâce à la compréhension de mon généraliste, qui a tout fait pour diminuer mes douleurs et comprendre ce qui m’arrivait ». Aurore aussi a pu compter sur son médecin de ville. « Je ressentais comme des coups de poignard qui vous déchirent les biceps, des douleurs dans la jambe comme si elle se déboîtait et d’autres dans le reste du corps, raconte-t-elle. Ma généraliste a émis la possibilité que je souffre d’une fibromyalgie et m’a envoyé consulter un médecin de la douleur ».

« On m’a dit “C’est dans votre tête” »

C’est là que les choses se sont gâtées. Bilan sanguin, IRM, radio, scanner : lorsque les examens cliniques ne permettent pas de poser un diagnostic avec certitude, que les médecins n’ont pas d’autres moyens pour identifier la cause des douleurs décrites par le patient, il arrive que la piste psychosomatique soit envisagée. « Le spécialiste m’a dit que c’était dans ma tête, que j’étais dépressive, il ne m’a pas crue », regrette Aurore. Même déconvenue pour Julie, qui souffre d’une « maladie inflammatoire chronique non diagnostiquée (fièvre, douleurs aux articulations, douleurs abdominales très intenses, aphtose, etc.). J’ai vu plusieurs spécialistes, je me suis retrouvée en crise avec des douleurs épouvantables aux urgences, où on m’a administré des anxiolytiques, raconte la jeune femme. Je ne compte plus le nombre de fois où on m’a dit : “C’est dans votre tête, vous êtes sûrement trop stressée, allez voir une psychologue”, s’indigne Julie. C’est difficile de passer pour la malade imaginaire ou une hystérique alors que vos douleurs vous paralysent. Il ne s’agit pas seulement d’une errance médicale, c’est aussi une errance psychologique qui ajoute à la douleur ».

Pourtant, « dès qu’un patient exprime une douleur, il faut le croire, même si la cause est difficile à déterminer, insiste le Dr Serrie. Le problème, c’est que lorsque la cause n’est pas visible ou identifiée, cela peut être difficile à croire pour l’entourage et, dans des cas regrettables, par les personnels de santé ».

« Toute douleur doit être prise en charge »

En premier lieu, « toute douleur doit être prise en charge, indique le Dr Serrie. Avant même d’en connaître la cause, on a la possibilité d’en déterminer les mécanismes, et donc de la soulager. On demande au patient d’évaluer sa douleur sur une échelle de 0 à 10 et on met tout en œuvre pour soulager sa souffrance physique, la souffrance psychologique que cela induit et ainsi améliorer sa qualité de vie ». Pour le Dr Wilthien, « certaines douleurs nécessitent de larges investigations ». Car en pratique, « il n’y a pas une douleur, mais des douleurs, souligne le Dr Serrie. La douleur aiguë, dont la cause est a priori plus facile à identifier, et les douleurs chroniques, avec lesquelles le patient vit parfois depuis des mois, voire des années. Pour ce dernier cas, les causes sont multiples : cela peut être une fibromyalgie, des douleurs neuropathiques, les séquelles d’un traitement contre le cancer, quand un nerf a été détruit par l’irradiation ou encore un syndrome de stress post-traumatique. C’est pour cela que soigner la douleur est une activité chronophage qui requiert beaucoup d’empathie pour les patients : il faut déterminer un programme de soin adapté à leur qualité de vie. Ainsi, une première consultation en centre de la douleur durera entre 45 minutes et une heure, c’est un temps médical incompressible pour être efficace ».

Après trois ans d’errance, Gaëlle, elle, a fini par changer de généraliste. « Il m’a envoyé chez un gynécologue spécialiste des douleurs pelviennes et une kiné et là, le diagnostic a été posé : inflammation du nerf pudendal. Après deux infiltrations, des massages, de la musculation et des visites au centre antidouleur pour obtenir un appareil qui stimule le nerf. Aujourd’hui, je revis, sans médicament ». Car ces derniers ne sont pas automatiques. « Bien sûr, ils sont parfois indispensables, reconnaît le Dr Serrie, mais on essaie autant que possible de privilégier les solutions physiques : l’exercice, la réadaptation, l’acupuncture ou encore l’électrostimulation. Il y a aussi l’hypnose, la méditation en pleine conscience, la réflexologie : autant d’outils qui permettent aux patients de mieux vivre la douleur ».

Une prise en charge perfectible

Mais comment éviter de laisser des patients en souffrance ? « En tant que médecin généraliste, je peux dire que la filière douleur en France n’est pas très bonne, déplore le Dr Wilthien. Les centres dédiés font un travail extrêmement important et pointu, ils assurent des prises en charge très efficaces face à des douleurs très complexes, mais ils sont souvent saturés. Leur maillage territorial doit être resserré ».

« A ce jour, il n’y a que 252 centres de la douleur et certaines régions sont totalement défavorisées sur ce terrain », confirme le Dr Serrie. Selon lui, la France est dotée d’un système de santé performant, mais perfectible : « Il faut que la prise en charge de la douleur soit une spécialité à part entière, qu’il y ait davantage de médecins de la douleur. C’est aussi une question de moyens : quand une infirmière est seule avec 20 patients, c’est difficile de répondre à tous les besoins ». Mais il y a d’autres terrains sur lesquels la prise en charge de la douleur doit progresser en priorité. « Celle des patients âgés est très problématique, s’inquiète le Dr Serrie. Là encore, le manque de moyens est l’une des causes, il faut beaucoup plus de médecins spécialistes de la fin de vie. Et en psychiatrie aussi, la situation est alarmante. Les patients autistes ou schizophrènes peinent à exprimer leur douleur, c’est un axe sur lequel la recherche doit davantage se pencher ».