« Il y en a ras-le-bol d’avoir honte ! »... Enora Malagré et les « endogirls » brisent le tabou de l’endométriose

SANTE L’animatrice de télévision signe l’ouvrage « Un cri du ventre », dans lequel elle raconte son parcours et sa maladie, l’endométriose

Anissa Boumediene

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Enora Malagré.
Enora Malagré. — BALTEL/SIPA
  • Dans Un cri du ventre (éd. Leduc.s), en librairie ce mardi, Enora Malagré se confie sur son endométriose.
  • Une maladie qui touche plus d’une femme sur dix et qui peut notamment entraîner des troubles de la fertilité.
  • Ces dernières années, le tabou autour de cette maladie s’est peu à peu dissipé, notamment grâce à de nombreuses personnalités qui, en révélant être atteintes d’endométriose, participent à la sensibilisation du grand public.

Des douleurs à ne plus pouvoir bouger, se concentrer, sortir de chez soi ou travailler. Et, dans les formes les plus avancées de la maladie, avoir toutes les peines du monde à concrétiser son désir de maternité. Pourtant, aujourd’hui encore, l'endométriose reste une maladie peu connue, bien qu’elle touche plus d’une femme sur dix. Dans Un cri du ventre * (éd. Leduc.s), publié ce mardi, Enora Malagré se livre sur ce mal dont elle est atteinte depuis de nombreuses années, et qu’elle a révélé au grand public il y a près de trois ans. Comme elle, plusieurs personnalités ont elles aussi choisi de parler au grand jour de leur endométriose, contribuant ainsi à briser le tabou et la méconnaissance qui l’entourent.

« Il y en a ras le bol d’avoir honte »

Dans cet ouvrage, l’animatrice et comédienne de 39 ans partage son expérience personnelle, l’impact que l’endométriose a eu sur son quotidien et sur son projet de maternité. « Je suis malade, j’ai mal et je ne peux pas avoir d’enfant », plante-t-elle. Au fil des pages, elle déroule le fil de son histoire et raconte sans fard les douleurs et saignements hémorragiques qui l’assaillent. Avant elle, sa mère et sa grand-mère ont elles aussi souffert du même mal, sans que le mot d'« endométriose » ne soit posé dessus. Alors, quand la jeune femme se tord de douleurs, elle ne pense pas une seconde à cette affection. Les gynécologues qu’elles consultent non plus, d’ailleurs. Et, comme elle, nombreuses sont les femmes qui se sont entendu dire qu’avoir mal pendant ses règles, c’est normal. « La maladie amène au secret, elle m’a isolée, confie la jeune femme à 20 Minutes. Mais il ne faut pas avoir honte, et ne pas hésiter, quand on le peut, à prendre un jour de congé parce qu’on a trop mal. Il y en a ras le bol d’avoir honte ! Quand j’ai enfin décidé d’en parler à mes proches, ç’a été une libération, je me suis sentie moins seule. »

Une première étape qui la pousse à parler publiquement de sa maladie. « Quand j’ai parlé de mon endométriose en direct dans “TPMP”, c’est seulement à partir de ce moment que j’ai pris conscience du nombre de compagnonnes d’infortune que j’avais, de toute cette armée “d’endogirls”, et de la sororité qu’il y a entre nous toutes ». Pour elle, pas question de se poser en porte-voix, mais toute répercussion positive de sa démarche lui réchauffe le cœur. « Je ne cherche pas à être une ambassadrice, ma démarche est personnelle : l’intimité de l’écriture de ce livre correspond à l’intimité de cette maladie. Mais si libérer ma parole aide d’autres femmes à libérer la leur, à ne plus avoir honte de cette maladie, de leurs règles, de ce sang qui coule et qui fait mal et de tous ces jours où la maladie vous met K.-O., alors c’est évidemment une source de réjouissance et d’espoir. Et de force aussi : on est plus forte quand on peut parler ».

« Voir ces visages connus qui parlent publiquement de l’endométriose, c’est la meilleure campagne de sensibilisation qui soit »

En s’exprimant publiquement sur cette maladie, Enora Malagré contribue à briser le tabou de l'endométriose. Comme elle, les chanteuses  Lorie Pester et Imany, ou encore l’actrice  Lena Dunham outre-Atlantique ont parlé au grand jour de cette maladie. « Ces dernières années, le fait que plusieurs personnalités féminines – comme Enora – en aient parlé publiquement a permis de libérer la parole et de favoriser une meilleure information du grand public sur cette maladie, dont le nom n’évoquait rien jusqu’alors, observe Yasmine Candau, présidente de l’association EndoFrance. Quand Laetitia Milot est devenue marraine de notre association, nous avons reçu un flot de mails de femmes qui se posaient des questions. Désormais, beaucoup peuvent mettre un nom sur leur mal et voir qu’elles ne sont pas seules, que des solutions existent. Les femmes touchées par l’endométriose se reconnaissent dans ces visages connus et qui partagent la même souffrance qu’elles. ».

Clara, la trentaine, a découvert tardivement son « endo ». Les douleurs atroces durant ses règles, en dehors, lors de ses rapports intimes : la jeune femme les a longtemps subies, sans savoir quelle en était la cause. « Le fameux “c’est normal d’avoir mal pendant ses règles” me sort par les yeux, s’énerve-t-elle. J’ai souffert inutilement, perdu du temps avant que le diagnostic arrive enfin. L’endométriose, je ne savais même pas ce que c’était, personne n’en parlait, se souvient-elle. Voir ces visages de femmes connues qui parlent publiquement, sans tabou, c’est peut-être la meilleure campagne de sensibilisation du grand public qui soit. Les jeunes femmes qui aujourd’hui se demandent ce qu’elles ont sont mieux informées, en partie grâce à elles, parce qu’elles font connaître la maladie, ses symptômes, et tout le réseau associatif que peut accompagner et orienter vers les structures de soins. C’est très précieux. »

L’endométriose, maladie qui ne se guérit pas et première cause d’infertilité

Pour les femmes souffrant d’endométriose, l’errance thérapeutique est souvent longue. Il faut attendre sept ans en moyenne avant que le diagnostic ne soit posé, mais au cas par cas, cela peut être bien plus. Un retard qui n’est pas sans conséquence et qui peut parfois entraîner des troubles de la fertilité. L’endométriose est ainsi, à ce jour, la première cause d’infertilité. C’est d’ailleurs souvent à l’occasion de problèmes rencontrés pour concevoir un enfant que le diagnostic est posé [mais les femmes atteintes d’endométriose n’ont pas toutes des troubles de la fertilité]. « Une meilleure sensibilisation du public et des médecins permet de réduire ce délai et d’offrir aux patientes une prise en charge plus précoce, donc plus efficace : ce sont des drames évités, insiste Yasmine Candau. Car aujourd’hui encore, l’endométriose est aussi une maladie du couple, qui affecte la vie intime, le quotidien et aussi les projets de fonder une famille, déplore la présidente d’EndoFrance. C’est un handicap invisible qui a un impact social, professionnel et intime. »

Après avoir fait plusieurs fausses couches et consulté plusieurs gynécologues, Enora Malagré trouve un début de réponse auprès de sa mère : « C’est elle qui m’a dit : “Tu as ce que j’ai eu, une endométriose.” » Une fois le bon diagnostic enfin posé, Enora Malagré comprend que tout n’est pas résolu pour autant. « Ça fait cinq ans tout au plus que l’on parle publiquement de l’endométriose, le voile se lève peu à peu, Agnès Buzyn [la ministre de la Santé] s’est emparée du sujet, et heureusement, il existe des médecins formidables, comme ceux de l'Hôpital Saint-Joseph, à Paris, constate-t-elle. Mais il reste encore beaucoup à faire. Ce que j’aimerais, c’est que les jeunes femmes se sentent libres de parler de leurs douleurs lors de leurs premières consultations gynécologiques, qu’elles soient écoutées et guidées vers les parcours de soins adaptés. Mais surtout, j’aimerais qu’on trouve un remède ! Aujourd’hui, l’endométriose ne se guérit pas, les seules solutions qu’on offre aux patientes, c’est la ménopause chimique ou, en dernier recours, des interventions chirurgicales, ce qui provoque d’autres effets délétères. Ce n’est pas normal de laisser autant de femmes malades avec pour seule perspective d’attendre d’être enfin naturellement ménopausées pour ne plus souffrir ».

Aujourd’hui, face à l’évolution de sa maladie, Enora Malagré songe à se faire retirer l’utérus. Une décision ultime qu’a déjà prise Lena Dunham. Mais si l’ex-chroniqueuse de « TPMP », qui souhaite plus que tout devenir mère, a renoncé à la possibilité de faire naturellement un enfant, elle espère désormais découvrir les joies de la maternité grâce à l’adoption. « Aujourd’hui, je suis bien. Je ne suis pas guérie, j’ai encore mal. Mais je suis en paix avec mon endo. »