Vos solutions pour aider les aidants : « On n’a pas besoin d'argent, mais de bras vaillants à un coût adapté »

TEMOIGNAGES A l’occasion de la sortie de l’essai « Aidants, ces invisibles » et avant l’annonce du plan aidants du gouvernement prévu à l’automne, « 20 Minutes » a donné la parole aux aidants pour qu’ils racontent leurs besoins et leurs priorités

Oihana Gabriel

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Entre le vieillissement de la population, l'explosion des maladies chroniques et le virage de l'ambulatoire, la société va de plus en plus se reposer sur les aidants.
Entre le vieillissement de la population, l'explosion des maladies chroniques et le virage de l'ambulatoire, la société va de plus en plus se reposer sur les aidants. — Pixabay
  • Le gouvernement doit annoncer un plan pour les aidants à l’automne, et notamment la création d’un congé aidant indemnisé.
  • Hélène Rossinot, médecin de santé publique, vient de publier un essai sur les Aidants qui leur donne la parole et qui propose des pistes pour faire face à l’urgence de les soulager.
  • Information, formation, suivi personnalisé et sur le long terme, matériel adapté… Les internautes de 20 Minutes ont été nombreux à proposer certaines solutions pour les aider dans leur quotidien d’aidants.

Trois petites lettres qui font basculer une vie. Pour beaucoup de Français, quand les soignants préviennent que leur proche hospitalisé peut passer à la HAD, pour Hospitalisation A Domicile, cela rime avec une cascade de contraintes : être disponible pour les rendez-vous médicaux, faire la toilette d’une mère alitée, trouver de la place chez soi pour un lit médicalisé… Pour d’autres, c’est un diagnostic de cancer, d’Alzheimer, de Parkinson, un accident de moto, un AVC qui fait trembler un équilibre familial. Environ 11 millions de Français épaulent au quotidien et bénévolement un parent dépendant, un enfant handicapé, un frère paraplégique…

Hélène Rossinot a donné la parole à certains de ces « couples » aidants-aidés aux situations aussi variées que complexes dans Aidants, ces invisibles* qui vient de paraître. L’occasion pour cette médecin et spécialiste de la question des aidants de souffler quelques solutions pour soulager ces citoyens qui perdent leur santé à s’occuper de celle de leur proche. Autant de pistes qui pourraient intéresser le gouvernement, qui doit dévoiler à l’automne un plan pour les aidants20 minutes a demandé à ses internautes concernés au premier chef de confier leurs inquiétudes, mais aussi les mesures qui pourraient les soulager (un peu).

Manque de place et tarifs prohibitifs

L’un des soucis pour les aidants familiaux, c’est que même s’ils le voulaient, ils ne pourraient pas placer leur proche dans un centre pour malades d’Alzheimer ou un Ephad. Par manque de places ou de moyens. « Il faudra absolument multiplier ces structures et en modérer le prix, car c’est une charge onéreuse, qui n’est pas à la portée de tous les retraités, plaide Martine, 64 ans, qui aide son mari malade. Il faudrait aussi un nombre plus important de chambres destinées aux séjours temporaires pour nous permettre de nous reposer plus souvent. »

Karine, 45 ans, s’occupe de sa mère qui souffre de démence vasculaire : « Je n’ai pas choisi ma situation, et je me retrouve malgré moi infirmière, aide-soignante, aide ménagère, comptable… Je ne souhaite pas être rémunérée pour l’aide que j’apporte à ma mère. Ni être professionnalisée. Je voudrais juste pouvoir reprendre le cours de ma vie. Alors non, je ne veux pas de relais. Je voudrais être purement et simplement remplacée. Mais les Ehpad sont très chers. »

Et le prix de ces structures n’est pas le seul frein. Pour Christian, 64 ans, qui s’occupe de sa mère grabataire, « il faudrait déjà que les prix pour l’aide à domicile pèsent moins lourd sur le budget des familles. Et que les soins à domiciles, comme l’aide à la toilette, soient décents et que les aides soignantes et infirmières – ou du moins les organismes qui les emploient – soient tenus d’assurer leurs services. »

Pouvoir passer le relais

S’il y a bien un mot qui revient dans les nombreux témoignages que nous avons reçus, c’est « épuisement ». Et les chiffres viennent confirmer cette mauvaise santé des aidants  selon l’étude de la ​ Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (Drees), 48 % des aidants familiaux ont une maladie chronique, 29 % se sentent anxieux et stressés, 25 % ressentent une fatigue physique et morale. Voilà pourquoi nombre de lecteurs suggèrent des solutions simples, adaptées et pas trop coûteuses pour que l’aidant puisse déléguer… et même prendre quelques jours de vacances.

Depuis la loi de 2015, certains aidants bénéficient du "droit au répit", une aide de 500 euros par an pour que l’aidant puisse prendre quelques jours de vacances par exemple. Inadapté, assure Moussa, 30 ans : « le droit au répit selon moi ne peut pas être efficace. Quand un aidant est "H24" avec la personne dépendante, partir 2/3 jours suppose donc 72 heures d’intervention, donc plusieurs intervenants, pas forcement que des personnes que l’on connaît, ce qui ne facilite pas l’idée de partir "l’esprit léger" »…

Cédric voit son épouse s’éreinter à prendre soin de ses deux parents octogénaires et de son oncle, tous trois malades. « Ce qui aiderait le plus ma compagne, c’est de multiplier les assistances humaines. Ce dont ils ont tous besoin, ce n’est pas d’argent, mais des bras vaillants et courageux (pas comme ceux des trop brèves aides ménagères actuelles) à tarif adapté aux revenus de ses parents. Une équipe solide et fiable, capable de prendre le relais deux ou trois heures par jour (transport chez les médecins, tâches quotidiennes, disponibilité rapide en cas de chute). »

Même son de cloche du côté de Sarah, 43 ans, dont la mère souffre d’Alzheimer. « Ce qui aurait pu nous aider, c’est d’avoir un numéro d’urgence pour qu’une personne puisse passer une heure ou deux en notre absence pour gérer les situations de crise passagère. Pour rassurer la personne en détresse sans forcément appeler les pompiers, lever un malade pour le mettre au lit, que l’aidant puisse aller prendre l’air en cas de saturation… L’idée serait d’avoir une association, avec des intervenants sensibilisés au contexte, une sorte de dépannage ponctuel. »

Information et suivi dans la durée

Pour déléguer, encore faut-il savoir vers qui se tourner et avoir confiance dans la personne à qui on confie son proche malade… Quand le diagnostic d’Alzheimer a été posé sur son père, avant 60 ans, « on a basculé dans la grande famille des aidants familiaux, raconte Bérangère Pénaud. Et découvert la jungle médico-sociale. Le plus compliqué, c’est que la fragilité évolue. On met en place des solutions, et un mois plus tard, c’est obsolète. La solution dont je rêvais, c’était d’avoir quelqu’un de confiance avec qui discuter et qui puisse nous accompagner dans la durée. » Voilà pourquoi Bérangère Pénaud a lancé la semaine dernière un site, Amantine.fr, première plateforme qui propose un accompagnement global et individuel aux aidants. « Un expert médico-social est capable d’accompagner chaque couple aidant-aidé et d’activer des prestataires pour transformer une baignoire en douche, installer une télésurveillance, trouver une aide à domicile… », précise-t-elle.

Matériel et formation

Daniel, 79 ans, épaule sa femme de 82 ans qui souffre de la maladie d’Alzheimer à un stade avancé. Pour lui, l’urgence, c’est d’avoir accès à une information pratique et fiable pour se procurer du matériel adapté. « Pour moi, la première des choses, c’est de fournir du matériel qui pourrait même être un exosquelette pour pouvoir manipuler la personne toute seule sans se casser le dos. »

Christine, 52 ans qui aide sa mère malade d’Alzheimer, estime qu'« il faudrait permettre aux aidants d’avoir accès plus facilement à des formations sur Alzheimer pour amener une distance nécessaire et aider à relativiser même l’agressivité de la personne souffrante ».

Un contrat d’aidant ?

En France, 50 % des aidants travaillent… mais 79 % ont des difficultés à concilier emploi et rôle d’aidant familial. Et quand la charge devient trop lourde, beaucoup démissionnent. Ce qui réduit drastiquement les revenus du ménage. Si aucun des internautes qui ont témoigné ne voit comme une priorité la création d’un congé aidant indemnisé, beaucoup estiment qu’il faut réfléchir à rémunérer ce travail invisible des aidants.

Pour Mathilde, dont la mère s’occupe depuis 27 ans 24 heures sur 24 de son grand frère autiste, le gouvernement devrait réfléchir à créer « un contrat de travail, équivalent à un contrat de travail basique mais spécialisé dans l’activité d’aidant familial. Ce qui pourrait assurer un salaire fixe, qui lui permettrait ensuite de trouver un logement. Ce contrat serait la garantie de leur dignité et de leur insertion dans la société. D’autre part, un congé rémunéré ne suffit pas, ce n’est même pas la demande, ni la solution principale je pense. »

Même idée pour Olivier, père d’une jeune fille de 27 ans atteinte d’une maladie rare. « Mettre une personne handicapée dans un centre coûte, au minimum, 800 euros par jour. Je pense que donner, à ceux qui veulent et qui peuvent, une rémunération au titre d’aidant, serait humainement tellement mieux et économiquement beaucoup moins onéreux. » Autre piste, soufflée par Christiane, 69 ans : « peut-être peut-on trouver un système de dédommagement plus important pour les aidants en activité ou pas, sous forme de dégrèvement d’impôts ? ».

Aidants, ces invisibles, Hélène Rossinot, Editions de l’Observatoire, 4 septembre 2019, 17 €.