Insuffisance cardiaque: «Je calcule mon effort même pour monter l’escalier!»

MALADIE Une campagne d'information lancée ce vendredi alerte sur une maladie chronique méconnue du grand public qui touche un million de patients chaque année

Oihana Gabriel

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Un appartement a été réaménagé pour proposer une expérience immersive aux journalistes et proches de certains patients atteints d'une insuffisance cardiaque.
Un appartement a été réaménagé pour proposer une expérience immersive aux journalistes et proches de certains patients atteints d'une insuffisance cardiaque. — O. Gabriel / 20 Minutes
  • Jusqu’au 30 juin, un film animé dévoile le quotidien terne d’une grand-mère atteinte d’une insuffisance cardiaque, observée par sa petite-fille.
  • Une maladie chronique qui touche un million de Français, soit 2,3 % de la population adulte et cause 70.000 décès par an.
  • Pour mieux dépister et accompagner ces patients, quatre associations de patients et le laboratoire Novartis explicitent de façon synthétique les signaux à ne pas négliger.

« Même un moment de détente ne se passe pas comme prévu », prévient une patiente atteinte d’insuffisance cardiaque. Au Studio Stella, Paris, 17e, ce mardi, une expérience immersive permettait aux journalistes et à quelques proches de malades de se glisser dans le corps d'une personne au cœur fragile. Une fois la porte poussée, on remarque quelques petites pancartes qui préviennent que certains meubles ou objets de décoration vous réservent des surprises dans cet appartement témoin d'un vie à bout de souffle. Dans nos oreilles, une résidente imaginaire nous propose un tour du propriétaire grâce à un audioguide qui détaille ses épreuves du quotidien. Ainsi, quand on s’assied dans le sofa particulièrement moelleux, il est bien plus difficile de s’en extirper.

Un appartement a été réaménagé pour proposer une expérience immersive aux journalistes et proches de certains patients atteints d'une insuffisance cardiaque.
Un appartement a été réaménagé pour proposer une expérience immersive aux journalistes et proches de certains patients atteints d'une insuffisance cardiaque. - O. Gabriel / 20 Minutes

Et pour rejoindre le lit, on est surpris par un sol qui s’enfonce comme du sable. Un lit recouvert de coussins pour que la patiente puisse dormir en position semi-assise.

Dans cet appartement, le sol pour atteindre le lit s'enfonce, les sacs de courses pèsent des tonnes... Autant de détails qui font mesurer les épreuves du quotidien aux patients atteints d'une insuffisance cardiaque.
Dans cet appartement, le sol pour atteindre le lit s'enfonce, les sacs de courses pèsent des tonnes... Autant de détails qui font mesurer les épreuves du quotidien aux patients atteints d'une insuffisance cardiaque. - O. Gabriel / 20 Minutes

Quant à la balance, compagnon au quotidien, elle trône « non pas pour surveiller ma ligne, mais parce que prendre quelques kilos peut vouloir dire que mon insuffisance cardiaque s’aggrave ». On passe ensuite dans une grande cuisine colorée… où la carafe d’eau et les sacs de course pèsent au moins 12 tonnes. « C’est une maladie invisible, donc pas évidente à comprendre pour les aidants, qui doivent pourtant se montrer attentifs, compréhensifs et empathiques, souligne Valérie Jourdain-Muller, patiente et vice-présidente de l’association pour le soutien à l’insuffisance cardiaque (SIC). Tout le monde dit qu’il est claqué au réveil, mais la fatigue que je ressens est autre. »

Cataclysme en vacances

Après cette visite de l'autre côté du miroir de la maladie, Valérie dévoile comment elle a appris ce que voulait dire insuffisance cardiaque dès 46 ans. « C’était le premier jour de mes vacances et j’ai soudain ressenti une immense fatigue, je ne pouvais ni manger, ni boire, ni marcher. » Son médecin traitant suppose qu’il s’agit d’un problème digestif, mais après une dizaine de jours et un état général qui se dégrade, Valérie décide de rentrer à Paris consulter un cardiologue. « J’ai alors été hospitalisée et c’est là qu’on m’a dit que j’étais insuffisante cardiaque en stade 3 sachant qu’il y a quatre stades, raconte la souriante quinqua. En gros, il ne me restait plus que 6 % de capacité cardiaque. »

S’ensuivent quatre semaines d’hospitalisation, puis un mois dans un centre de réadaptation où elle apprend à cuisiner sans sel, comprendre sa maladie, suivre son traitement et découvre que l’activité physique régulière sera son alliée. « Je n’étais pas particulièrement sportive, admet Valérie. Je me suis approprié ma maladie au fil de l’eau. Aujourd’hui, j’ai appris à vivre avec une tension à 8, j’essaie toujours d’avoir un train d’avance et je calcule mon effort même pour monter l’escalier ! »

Illustration de la campagne d'information sur l'insuffisance cardiaque, avec notamment un film animé dévoilant le quotidien essoufflé d'une grand-mère et son cœur fragile.
Illustration de la campagne d'information sur l'insuffisance cardiaque, avec notamment un film animé dévoilant le quotidien essoufflé d'une grand-mère et son cœur fragile. - Novartis

Une campagne d’information

L’escalier fait d’ailleurs partie de l’installation immersive, pour que les proches mesurent l’effort que représentent quelques marches quand on est pétri de douleurs. Si le grand public ne pourra pas tester ces installations de l’appartement témoin, il donnera lieu à un film en 3D. Un des pans de la campagne d'information, avec également un film animé à la télévision et sur le site, lancée ce vendredi et jusqu’au 30 juin et financée par le groupe pharmaceutique Novartis en partenariat avec quatre associations de patients ( Alliance du coeur, Aspic, association Vie et Coeur et Sic) pour faire connaître une maladie chronique qui ne bénéficie pas de plan national et reste ignorée d’une grande partie des Français.

Quatre symptômes à retenir

Si le mot infarctus devrait vous parler, moins d’une personne sur 10 est en effet capable d’identifier les symptômes de l’insuffisance cardiaque. Des signaux au nombre de quatre : essoufflement, prise de poids, œdème et fatigue (EPOF pour les intimes). Autant d'alertes difficilement repérables car ils se rapprochent des simples manifestations de la vieillesse. La méconnaissance de cette maladie d’une partie des soignants, du grand public et l’installation silencieuse retardent la prise en charge des malades : la moitié d’entre eux attend deux semaines avant de consulter.

« J’ai ignoré ma maladie pendant six mois car je ne reconnaissais pas ces symptômes, regrette Valérie. On ne se rend pas compte qu’on en fait de moins en moins et on s’adapte. » Comme souvent, plus le patient tarde à être pris en charge, moins il va récupérer.

Lors d'une conférence de presse, deux patients et membres d'associations, un cardiologue et un généraliste ont souligné l'importance de mieux faire connaître les symptômes d'une maladie chronique qui touche 1 million de Français.
Lors d'une conférence de presse, deux patients et membres d'associations, un cardiologue et un généraliste ont souligné l'importance de mieux faire connaître les symptômes d'une maladie chronique qui touche 1 million de Français. - O. Gabriel / 20 Minutes

Un cœur fragile

« Dans l’insuffisance cardiaque, le cœur n’arrive pas à envoyer suffisamment de sang à l’ensemble du corps, ce qui explique que des organes très différents soient touchés », résume Patrick Jourdain, professeur de cardiologie à l’hôpital Bicêtre. Le spécialiste alerte sur l’étendue des dégâts de cette pathologie qui touche 2,3 % de la population adulte et représente la première cause d’hospitalisation chez les patients de plus de 65 ans. « Or, sur les 180.000 hospitalisations par an, environ 1/3 sont évitables », assure le cardiologue. Voilà pourquoi ces associations et soignants insistent sur l’importance pour les patients de consulter dès qu’un de ces quatre symptômes s’aggrave.

« Pour cela, il faut beaucoup de pédagogie et que le patient prenne en main sa maladie, assure Valérie. Or, certains passent par une phase de sidération et personnellement j’ai mis entre six et douze mois à me reconstruire une deuxième vie, positive, mais différente. » Un quotidien où le traitement, activité physique, restrictions dans l'alimentation sont le pain quotidien. « Or la notion d’interdiction déteint sur le patient qui risque de déprimer », alerte Steven Macari, insuffisant cardiaque et président de l’association Vie et Cœur. « Vous pouvez vous offrir des huîtres, mais sans beurre salé », s’amuse Patrick Jourdain, qui assure qu’un suivi main dans la main avec le patient plutôt qu’une relation verticale a plus de chances de fonctionner.