Journée internationale des cancers de l'enfant: La recherche sur les cancers pédiatriques face à de nombreux défis

RECHERCHE A l'occasion de la Journée internationale des cancers de l'enfant, organisée ce vendredi, zoom sur ce pan longtemps délaissé de la recherche, qui a désormais un budget propre de 5 millions d'euros...

Oihana Gabriel

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Enfant victime d'un cancer à l'institut Gustave Roussy.
Enfant victime d'un cancer à l'institut Gustave Roussy. — ISA HARSIN/SIPA
  • Ce vendredi 15 février, journée internationale des cancers de l'enfant, plusieurs événements sont organisés pour appeler aux dons pour la recherche. 
  • La recherche sur les cancers des enfants pédiatrique a longtemps été délaissée.
  • Mais après des mois et même des années de sensibilisation, le ministère de la Recherche a accordé un budget spécifique pour la recherche sur les cancers pédiatriques de 5 millions d'euros. Une victoire en demi-teinte alors qu'il reste bien des défis à relever pour les chercheurs.

Une nuit pour 2.500 voix. Ce vendredi 15 février, Journée internationale des cancers de l’enfant, des centaines de concerts sont organisés dans toute la France pour sensibiliser et récolter des dons dans l’espoir de faire avancer la recherche sur les cancers pédiatriques. Pourquoi 2.500 ? C’est le nombre d’enfants qui reçoivent chaque année en France le diagnostic terrible d’un cancer. Dont 500 meurent. Des chiffres qui font froid dans le dos, mais qui commencent à sortir de l’oubli. Depuis plusieurs mois, les choses bougent sur le front des cancers pédiatriques, longtemps parent pauvre de la recherche.

Un budget consacré

Première avancée de taille : l’obtention d’un budget pérenne consacré à la recherche sur ces cancers des enfants. Jusqu’à 2019, seulement 3 % du budget de l’Institut national du cancer (Inca) étaient dépensés pour les enfants, et l’effort de financement reposait beaucoup sur les associations. « Avant le décès d’Augustine, je ne m’étais jamais dit qu’un cancer (en plus incurable) pouvait toucher un enfant. Et qu’en plus, il y aurait un manque de moyens pour la recherche et un déficit de chercheurs, s’émeut Steeve de Matos, président de Wonder Augustine, une des associations qui a œuvré à cette mobilisation.

Une photo de Wonder Augustine, cette petite fille décédée à 4 ans après un cancer foudroyant. Une association est née et défend la création d'un fond spécifique pour la recherche sur les cancers pédiatriques.
Une photo de Wonder Augustine, cette petite fille décédée à 4 ans après un cancer foudroyant. Une association est née et défend la création d'un fond spécifique pour la recherche sur les cancers pédiatriques. - Wonder Augistine/ Théo Valenduc

Après des mois de bataille à l’Assemblée, les associations, oncologues et quelques députés qui ont épousé ce combat ont obtenu gain de cause. En effet, après le rejet de plusieurs amendements, qui visaient à obtenir un budget de 20 millions d’euros pour cette recherche spécifique, la ministre de la Recherche Frédérique Vidal a finalement annoncé la création d’un fonds dédié pour la recherche sur les cancers pédiatriques de 5 millions.

Une victoire en demi-teinte

Cette première étape, les associations l’ont obtenue parce que la cause a bénéficié d’une visibilité accrue. « Un colloque organisé à l’Assemblée en mai dernier a fait bouger les lignes, se félicite Benoît Simian, député LREM qui s’est battu pour cette cause. J’avais demandé que toutes les associations se fédèrent, ce qui a été fait avec le collectif Grandir sans cancer. Derrière, ça a facilité les travaux parlementaires car des dizaines d’associations parlaient d’une seule voix. »

Mais c’est une victoire en demi-teinte pour les associations, qui espéraient 20 millions d’euros et doivent se contenter de cinq. « On sait déjà que ça sera insuffisant, mais si on considère que c’est une première étape, on peut espérer faire évoluer cette enveloppe », avance Stéphane Vedrenne, président de Eva pour la vie du nom de sa fille décédée d’un cancer.

Cet objectif en tête, les associations comptent poursuivre leurs efforts. « Il faut qu’on continue, s’enthousiasme Steeve de Matos. Regardez l’exemple du Téléthon : il y a trente ans, les maladies rares étaient totalement méconnues. Aujourd’hui, il y a une prise de conscience sur les cancers pédiatriques », se félicite le vice-président de Grandir sans cancer. Le collectif travaille aussi avec l’INCa et les chercheurs pour faire un état de lieux de la recherche et dépenser au mieux ces cinq millions d’euros de l’Etat.

Qu’est ce que ça change ?

Pour Dominique Valteau-Couanet, cheffe du département de cancérologie de l’enfant au centre Gustave Roussy, cette somme constitue déjà une avancée importante :, : « en combinant les efforts, Etat et associations, on arrivera à avancer plus vite », estime-t-il. « C’est un geste important de la part du gouvernement, qui a vu que les cancers de l’enfant méritaient une attention particulière », salue également Olivier Delattre, directeur du centre de pédiatrie de l ’Institut Curie. D’autant que sans un fléchage spécifique, les budgets entre projets pour le cancer du sein et pour les leucémies étaient mis en concurrence. Or, ils ne font pas le même nombre de victimes. « Il n’est pas question de prendre un centime sur la recherche pour le cancer du pancréas, mais pas tolérable de mettre en opposition les cancers de l’adulte et de l’enfant », s’indigne Stéphane Vedrenne.

« Dans le nouveau plan, cette vision sectorielle pourrait attirer sur cette spécialité des chercheurs qui auparavant pouvaient être découragés car ils risquaient de passer plus de temps à chercher des financements que des médicaments… », ajoute le député Benoit Simian.

Les oncologues insistent sur l’importance de développer des projets uniquement sur les cancers de l’enfant parce que les maladies ne sont pas les mêmes. Ni cancer du poumon, de la prostate ou du sein chez les enfants, mais des neuroblastomes, cancers du tronc cérébral et autres leucémies. « La différence porte aussi sur leurs caractéristiques, souligne Dominique Valtrau-Couanet. Chez les adultes, les cancers ont beaucoup de mutations, pas chez l’enfant, du coup les immunothérapies n’ont pas la même efficacité. » « Une tumeur chez un enfant croit sur du tissu en plein développement alors que pour un adulte, ce sera sur du renouvellement tissulaire », renchérit Olivier Delattre.

Quels sont les défis spécifiques aux cancers pédiatriques ?

Le chantier reste vaste, avec trois enjeux majeurs : comprendre les causes de ces cancers, trouver de nouveaux traitements efficaces, mais aussi moins lourds sur le long terme. Et, bien sûr, les trois sont liés. « Pour trouver de nouvelles approches thérapeutiques, il faut faire beaucoup de recherche fondamentale pour comprendre les mécanismes de développement de ces tumeurs », explique Olivier Delattre. Un enfant ne boit pas, ne fume pas, de se drogue pas, on peut donc mettre de côté les risques liés au comportement. « Et on sait que, contrairement à l’adulte, l’environnement joue un rôle minime, avance Dominique Valteau-Couanet. Ne serait-ce que parce que quand on a un cancer dans sa première année de vie, on a été peu soumis à l’environnement ». La génétique semble être un domaine prometteur, un projet est d’ailleurs en cours à Gustave Roussy.

« Certes, on a fait beaucoup de progrès puisque 80 % des enfants guérissent aujourd’hui d’un cancer, mais c’est la première cause de mortalité par maladie et cela reste un enjeu de santé publique sur lequel on souhaite progresser », résume Dominique Valteau-Couanet. Notamment en trouvant des thérapies nouvelles, moins invasives et avec moins d’effets secondaires pour ces futurs adultes. « Pour cela, il faut aussi inciter les industriels à tester leurs médicaments sur les enfants ; comme ce sont des maladies plutôt rares, c’est peu intéressant pour eux », complète Olivier Delattre. Autant de pistes qui pourraient changer la vie de certaines familles, aujourd’hui, mais aussi demain.