Journée des soins palliatifs: La maison Jeanne Garnier, un lieu unique qui accompagne les patients en fin de vie et leurs proches

REPORTAGE A l’occasion de la Journée mondiale des soins palliatifs organisée ce vendredi, « 20 Minutes » a pu visiter la maison médicale Jeanne Garnier, à Paris...

Oihana Gabriel

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La maison médicale Jeanne Garnier est une unité de soins palliatifs à Paris dans le 15e arrondissement Lancer le diaporama
La maison médicale Jeanne Garnier est une unité de soins palliatifs à Paris dans le 15e arrondissement — O. Gabriel / 20 Minutes
  • A la maison médicale Jeanne Garnier, tout a été pensé pour les patients et leurs familles se sentent comme à la maison.
  • Depuis la fin des années 1980, les unités de soins palliatifs assistent les patients incurables et apaisent leurs derniers instants. Mais le constat est partagé que ces soins de fin de vie nécessitent bien plus de moyens.  

Un piano à queue, des étagères en bois sur lesquelles reposent des centaines de livres, des chaises colorées pour enfants… Dans la bibliothèque, André montre une photo du visage lumineux de Catherine, « comme un adolescent amoureux ». Nous ne sommes pourtant pas dans un CDI de lycée, mais à la maison Jeanne Garnier, un centre de soins palliatifs dans le 15e arrondissement de Paris. Un lieu unique qui accompagne les derniers instants de patients incurables. Catherine, 45 ans, atteinte d’un cancer de l’estomac coriace depuis deux ans, y dort depuis une semaine, son époux à ses côtés. Catherine et André ont décidé qu’il valait mieux qu’elle s’installe dans cette maison un peu particulière. « On est resté le plus longtemps possible chez nous, mais cela devenait trop fatigant pour elle. Chez nous, il y a des escaliers par exemple, ici elle peut rester allongée et aller jusque dans le jardin dans son lit ! »

Son jardin étendu et verdoyant permet à chaque famille de se retrouver dans cette maison médicale du 15e arrondiseement de Paris.
Son jardin étendu et verdoyant permet à chaque famille de se retrouver dans cette maison médicale du 15e arrondiseement de Paris. - O. Gabriel / 20 Minutes

Epauler les familles

En effet, dans cet établissement privé à but non lucratif, tout a été pensé pour le bien-être des patients : ils peuvent se déplacer dans un siège ou lit roulant dans les couloirs, trouver un peu d’intimité et de soleil dans un îlot verdoyant du jardin, partager un moment festif en famille dans la cuisine ou même dans la chapelle, qui reçoit toutes sortes de rites, mais aussi des fêtes familiales.

Une chapelle peut servir aussi à tous types de rites, religieux ou non ou à célébrer des anniversaires.
Une chapelle peut servir aussi à tous types de rites, religieux ou non ou à célébrer des anniversaires. - O. Gabriel / 20 Minutes

Car la philosophie de cette maison, c’est que prendre soin des patients, c’est aussi épauler leur famille. Voilà pourquoi des chaises pour marmots colorent les lieux de vie et que des dessins d’enfants accueillent les visiteurs dès l’entrée.

Les quatre enfants d’André et Catherine, de 11 à 21 ans, peuvent donc rendre visite régulièrement à leur mère « sans stress », assure leur père. « C’est vraiment un lieu de lien, synthétise André. Par exemple, si ma femme est en train de discuter avec un de nos enfants, l’infirmière ne va pas rentrer dans la chambre. De même, on a beaucoup d’amis qui peuvent venir rendre visite à Catherine. C’est seulement quand on a annoncé qu’elle allait dans cette maison particulière qu’ils ont compris que Catherine n’allait pas s’en sortir. A 45 ans, être en soins palliatifs, ce n’est pas vraiment habituel… » A ce moment, Anne-Marie Trébulle, directrice des soins de la maison médicale, interrompt André pour apporter une précision importante : « vous savez, 20 % des patients qui séjournent ici ressortent, soit après une phase de répit, soit parce que les symptômes se sont stabilisés ».

Tout a été pensé pour que les patients puissent circuler sur des sièges ou lits roulants et se retrouver dans des petits îlots.
Tout a été pensé pour que les patients puissent circuler sur des sièges ou lits roulants et se retrouver dans des petits îlots. - O. Gabriel / 20 Minutes

Jardin et atelier d’art-thérapie

Cette maison médicale propose une dernière demeure la plus confortable possible pour les patients incurables, avec 81 chambres, un jardin, un atelier d’art-thérapie…

Un atelier d'art-thérapie permet aussi aux patients et à leurs familles de s'évader grâce à la peinture, le dessin...
Un atelier d'art-thérapie permet aussi aux patients et à leurs familles de s'évader grâce à la peinture, le dessin... - O. Gabriel / 20 Minutes

« Cette semaine, Catherine a pu profiter d’un beau moment dans cette salle d’art-thérapie, ma fille benjamine a joué sur le piano Let it be et mon fils chantait avec elle. On profite d’elle au maximum avec la seule contrainte qu’est la maladie, on respecte donc son rythme et on évite les visites le matin, temps de repos après une nuit parfois agitée. La maladie est là, et avec l’espace qui reste, on consolide nos liens. Je pense que quand elle sera partie, cela nous aidera. » Visage souriant, paroles douces, recul impressionnant, l’apaisement se lit sur le visage d’André et résonne dans ses paroles. « Vous savez, je n’aurais jamais pu vous dire cela il y a une semaine, mais j’ai beaucoup évolué. Je ne pense pas qu’elle sera là le 1er novembre pour fêter ses 46 ans. Pour le moment, on vit au jour le jour, mais je crois que je suis prêt à la voir partir. »

André accompagne son épouse, atteinte d'un cancer de l'estomac dans ses derniers instants dans cette maison de soins palliatifs.
André accompagne son épouse, atteinte d'un cancer de l'estomac dans ses derniers instants dans cette maison de soins palliatifs. - O. Gabriel / 20 Minutes

Répondre aux diverses souffrances

D’où vient cette philosophie du soin qui traite non seulement le patient, sa douleur, mais aussi sa famille et les souffrances physiques mais aussi psychologiques, sociales, spirituelles ? « Il y a deux choses qui font la spécificité de ce lieu : son histoire et sa dimension, avance Jean-François Richard, chef de service à la Maison médicale Jeanne Garnier.

Jeanne Garnier était une Lyonnaise qui, dans les années 1830, a perdu son mari et deux de ses enfants. Elle s’est alors mise à s’occuper de personnes fragiles, isolées et petit à petit à s’intéresser aux patients incurables. Cette philosophie de prendre soin de tous les patients, quel que soit le stade de leur maladie, y compris quand la mort peut s’inviter ou arrive, s’est ensuite retrouvée dans l’émergence des soins palliatifs à la fin des années 1980. Et avec une approche pluridisciplinaire. Car la maladie bouscule le corps de la personne, mais aussi sa famille, son histoire, sa vie professionnelle et sociale, ses croyances, ses espoirs… Beaucoup, religieux ou non d’ailleurs, se posent la question du « pourquoi moi ? ». Voilà comment est né ce lieu unique également par sa taille puisque avec 81 lits, c’est l’unité de soins palliatifs la plus grande d’Europe.

Manque de moyens, de formation et d’information

Seule une minorité de Français peuvent pourtant accéder aujourd’hui à des soins palliatifs de cette qualité. « On meurt mal en France », avait tonné Jean-François Delfraissy, le président du Comité de bioéthique fin septembre lors de la conférence de presse sur le rapport du CCNE. Et il avait insisté sur le besoin urgent d’un plan ambitieux pour financer ces soins de fin de vie. Si le droit permet à chacun d’y accéder, la réalité est moins rose. « On a fait des progrès, mais on revient de loin !, synthétise le chef de service de la maison médicale Jeanne Garnier. Aujourd’hui, en France 60 % des 550.000 patients qui décèdent chaque année auraient dû recevoir des soins palliatifs… et seulement un tiers en bénéficient. »

Il faudrait notamment ouvrir davantage d’unités de soins palliatifs sur tout le territoire, car l’accès n’est pas égal partout. Faire venir ces soins palliatifs à domicile et dans les Ehpad est un autre pari de taille. Si certaines équipes mobiles de soins palliatifs se déplacent parfois dans les hôpitaux, beaucoup estiment que ce service manque de moyens. « Mais il faudrait aussi un effort sur la formation des médecins, reprend le chef de service. En France, on n’a toujours pas de formation suffisante des médecins et des infirmiers. Or, des études qui datent de 2010 dévoilent que la qualité de vie et même l’espérance de vie des patients s’améliorent quand on parle au patient de façon précoce des soins palliatifs. Le patient sait des choses au fond de lui mais il tente de protéger son entourage… et réciproquement. »

Selon le rapport du CCNE, le travail le plus urgent est celui d’informer patients comme soignants. Son avis préconise ainsi de ne pas légaliser l’euthanasie, mais de mieux appliquer la  loi Claeys-Leonetti de 2016 qui avait introduit un nouveau droit pour le patient :  la sédation profonde, à différencier de l’euthanasie, même s’il n’est pas évident pour le grand public d’y voir clair. Dans certaines conditions bien précises uniquement, en cas de maladie incurable, de souffrance réfractaire à tout traitement et si le pronostic vital est remis en cause à court terme, le patient s’il le souhaite peut demander à être comme endormi pour soulager ses souffrances. « Contrairement à l’euthanasie, on ne va pas donner au patient un produit qui précipite la mort, mais seulement faire baisser son état de conscience pour qu’il n’ait plus la perception de ses souffrances, c’est une sédation profonde qui peut être maintenue jusqu’à la survenue naturelle du décès », souligne Jean-François Richard.

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