L'enfant souffre d'une malformation du cerveau (illustration).
L'enfant souffre d'une malformation du cerveau (illustration). — M.Libert / 20 Minutes

SANTE

Lyon: La mobilisation pour sauver le registre des malformations congénitales va-t-elle suffire ?

Le Registre des malformations en Rhône-Alpes, le Remera, pourrait fermer ses portes fin 2018, si les financements des autorités sanitaires ne sont pas confirmés...

  • Le registre des malformations en Rhône-Alpes, qui a donné l’alerte sur plusieurs scandales sanitaires, pourrait fermer en fin d’année si l’arrêt des financements se confirme.
  • Des professionnels de santé de la métropole de Lyon et des élus ont interpellé les institutions de santé et la région pour que le Remera, qui a notamment suivi les cas de bébés nés sans bras dans l’Ain, soit sauvé.
  • Santé publique pourrait compenser le retrait de la région, selon des informations de Rue89Lyon.

En 44 ans d’existence, il a notamment contribué à démontrer le lien entre les incinérateurs et les malformations rénales et les répercussions possibles pendant la grossesse de l’antiépileptique Dépakine. Pourtant, l'avenir du Registre des malformations en Rhône-Alpes, le Remera, à l’origine de la médiatisation récente de plusieurs cas de bébés nés sans bras dans l’Ain, est bien incertain.

« Les Hospices civils de Lyon, qui avancent nos salaires remboursés ensuite par les institutions de santé, nous ont annoncé que suite au retard de versement de ces financements, ils ne pourraient plus nous payer », explique la directrice du Remera basé à Lyon, Emmanuelle Amar. « Si l'arrêt de nos subventions est confirmé, nous fermerons nos portes au 31 décembre », ajoute l’épidémiologiste, menacée comme les cinq autres scientifiques qui travaillent à ses côtés.

Fermé en 2006 après l’arrêt de ses financements

La région, qui avait attribué en 2016 une subvention de 100.000 euros au Remera, n’a pas reconduit son aide depuis. L’Inserm a également stoppé son soutien financier. Et les financements de Santé publique France, de l’ARS et de l’Agence du médicament n’ont pas encore été confirmés, selon le registre chargé de repérer et d’étudier les cas de malformations dans le Rhône, l’Ain, la Loire et l’Isère.

Le registre avait été créé en 1973 après le scandale du thalidomide, un anti-nauséeux qui avait fait naître des milliers d’enfants sans bras entre 1957 et 1962. En 2006, l’établissement, qui possède 75 000 dossiers de fœtus et d’enfants porteurs de malformations dans sa base de données, a fermé une première fois, suite au désengagement de ses mécènes d’alors. Avec l’aide de subventions, le Registre avait rouvert l’année suivante sous la forme d’une association.

Un scénario que de nombreux professionnels de santé, spécialisés en obstétrique, néonatalogie, génétique ou encore pédopsychiatrie ne veulent pas voir se reproduire. Plusieurs d’entre eux ont écrit au directeur général de la santé fin août. « L’utilité de ce registre est une évidence pour tous les acteurs de la périnatalité. Son soutien, tant du point de vue de la veille épidémiologique que de nos recherches scientifiques est un atout indéniable, dans notre région mais aussi pour toute la France », ont rappelé les praticiens.

Un sursaut de Santé publique France?

Sur le plan politique, les élus du rassemblement Citoyens, écologistes, solidaires, ont également interpellé à plusieurs reprises le président d’Auvergne Rhône-Alpes Laurent Wauquiez. « Ce sont des lanceurs d’alerte. Grâce à leur recensement de données, on va pouvoir déterminer les facteurs de risques pour les fœtus (médicaments pris par la mère, alimentation, proximité d’un incinérateur ou de pesticides…). La Région ne peut pas être la cause de l’arrêt de ce programme », estiment-ils, soucieux que le président LR revienne sur sa décision.

Interrogé par l’AFP, un porte-parole de la région a justifié l’arrêt de la subvention au Remera « en raison d’un manque récurrent de justification de l’utilisation des fonds publics ». Santé publique France en revanche a indiqué jeudi qu’il n’avait « jamais été question d’arrêter » le financement du Remera. Selon Rue89Lyon, l'agence de santé s'est même engagée auprès du conseiller régional LREM Olivier Véran à maintenir sa subvention et «à compenser le retrait de la région».

« Cela m'a été dit entre deux portes vendredi à la région mais nous n'avons aucune confirmation. Il nous faut 200.000 euros par an pour continuer notre mission de service publique, et pour l'heure, nous ne les avons pas », a indiqué ce dimanche à 20 Minutes Emmanuelle Amar. L’avenir du registre devrait se préciser dans les prochains jours.