Bébés nés sans bras: Santé Publique France ne lève pas le mystère de ces malformations congénitales

ENQUETE Santé Publique France a dévoilé ce jeudi trois rapports sur les alertes lancées dans l’Ain, en Bretagne et en Pays-de-Loire après la naissance de plusieurs bébés sans bras…

Oihana Gabriel

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Un bébé boit au biberon (image d'illustration).
Un bébé boit au biberon (image d'illustration). — Fred DUFOUR / AFP
  • Entre 2009 et 2014, sept bébés sont nés sans bras ou sans main autour du même village de l’Ain. Des malformations également repérées en Bretagne et Pays-de-Loire. 
  • Hasard ou exposition à des médicaments ou des pesticides ? Jusqu'ici aucune enquête n'a réussi à trouver un dénominateur commun entre les parents de ces enfants nés avec une malformation. 
  • Les trois rapports sur ces alertes de Santé Publique France et les investigations qui ont suivi ont été dévoilés ce jeudi, mais n'apportent que très peu de réponses. 

Santé Publique France n’aura pas réussi à lever le mystère. Lors d’une conférence de presse, l’agence nationale de santé, qui dépend du ministère, a tenté de lever ce jeudi les multiples doutes qui planent sur l’affaire des bébés nés sans main et sans bras.

Retour sur les faits : depuis une semaine, les médias se font l’écho d’une affaire dramatique. Entre 2009 et 2014, sept bébés sont nés sans bras ou sans main autour d’un même village de l’Ain, selon un rapport du registre des malformations congénitales de Rhône-Alpes (Remera) publié cet été. Et deux autres zones seraient concernées par ce même phénomène : la Bretagne et les Pays-de-Loire. Fruit du hasard ou d’une exposition à des pesticides ou des médicaments ? L’agence a tenté de répondre à certaines questions.

Quelle est cette malformation et d’où vient-elle ?

«L’agénésie des membres supérieurs est une anomalie congénitale qui se manifeste par l’absence de formation d’une main, d’un bout de bras ou du bras entier au cours du développement de l’embryon, souligne Anne Gallay, directrice des maladies non transmissibles dans l’agence. En France, cette maladie touche 1,7 naissance sur 10.000, soit 150 cas par an. »

Quant à ses causes, la réponse n’est pas claire. L’enquête auprès des parents s’intéresse à la génétique, aux médicaments pris pendant la grossesse, notamment les substances qu’on nomme tératogènes, contenues dans le thalidomide notamment, mais aussi une suspicion sur l’environnement… C’est justement sur ce dernier point que les doutes persistent. « Mais il n’est pas évident pour des parents de se souvenir des années après la grossesse de leur mode de vie avec précision », souligne Anne Gallay.

Comment s’organise la surveillance les anomalies congénitales ?

Aujourd’hui, six registres suivent en France six territoires sur cette question des malformations congénitales. En clair, seulement 19 % des naissances sont étudiées. Et les statistiques concernent uniquement les naissances et non les interruptions médicales de grossesse, données pourtant importantes si l’on imagine qu’une partie de ces malformations sont dépistées lors des échographies. Ce qui laisse entrevoir la possibilité que d’autres excès de ces anomalies congénitales soient passés sous les radars de cette surveillance très partielle.

La question de l’excès de cas dans l’Ain

Que dit le rapport de Santé Publique France dévoilé ce jeudi sur l’Ain ? Contrairement à ce qu’on aurait pu croire, les sept cas groupés dans l’Ain entre 2009 et 2014 ne font pas exception. « L’analyse statistique ne met pas en évidence un excès de cas par rapport à la moyenne nationale », assure le rapport. Et les experts de Santé Publique France assurent que ces naissances ont eu lieu dans sept communes différentes et non dans un seul village, comme certains ont pu l’avancer. Une conclusion qui va à l’encontre du constat d’excès de cas de l’étude du Remera… qui dépend pourtant de Santé Publique France. En cause, une méthodologie qui diffère.

Une version qui a immédiatement entraîné une vive réaction du Registre des malformations Rhône-Alpes, qui parle de «triche».

Pas de cause connue en Bretagne et en Loire-Atlantique

En revanche, pour la Bretagne (4 cas nés entre 2011 et 2013) et la Loire Atlantique (3 cas entre 2007 et 2008), l’agence conclut à un excès de cas. Problème : pour ces trois alertes et après des enquêtes poussées, Santé Publique France n’a pas trouvé d’exposition commune entre les mères de ces enfants nés avec une malformation dans chaque département. « Il n’y a pas eu d’événement industriel ou d’exposition à des médicaments », reprend Anne Gallay.

Lors de ces investigations, le registre interroge les vétérinaires, pour savoir si un phénomène semblable est repéré chez les animaux. « Il n’y a pas eu de signal d’anomalie chez les animaux », précise Bertrand Gagnière, qui s’est occupé de l’enquête en Bretagne. Même échec du côté de la piste des pesticides. « On a également regardé le calendrier de l’épandage, mais cette malformation intervient entre le 24e et le 56e jour de la grossesse, qui ne correspondait pas à des périodes d’épandage ». « Mais l’absence d’hypothèse ne permet pas de dire qu’il n’y a pas de cause », nuance Jean-Claude Desenclos, directeur scientifique pour l’agence.

Une surveillance très fragilisée

Peu de réponses, donc. Comment rassurer les familles qui craignent que de futurs enfants naissent sans bras ? Il n’y a pas eu d’autres alertes depuis ces trois-là, donc depuis 2014. Sachant que 81 % des naissances échappent à cette surveillance… « Nous avons vraiment pour souhait d’élargir cette surveillance et nous espérons pouvoir financer un nouveau registre en Aquitaine », avance François Bourdillon, directeur de l’agence. Santé Publique France travaille également à créer une fédération de ces registres, pour mieux recouper les informations. Un espoir que se heurte à une réalité comptable compliquée. En effet, le registre de Rhône-Alpes, à l’origine de l’alerte dans l’Ain, a vu ses moyens réduits de moitié puisque la région et l’Inserm ont stoppé leurs financements. « Il n’a jamais été question que Santé Publique France arrête de financer ce registre, tranche le directeur de l’agence. Mais la question de la fragilité de ces structures est clairement posée. »