Maladie de Lyme: Comment améliorer la prise en charge des patients en errance thérapeutique

SANTE La Haute autorité de santé (HAS) a remis ce mercredi un rapport sur la maladie de Lyme destiné à améliorer la prise en charge des patients...

Anissa Boumediene

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Les tiques, insectes qui transmettent la maladie de Lyme, peuvent mesurer d'un à six millimètres.
Les tiques, insectes qui transmettent la maladie de Lyme, peuvent mesurer d'un à six millimètres. — California Department of Public Health / Flickr
  • Après 18 mois de travaux, la Haute autorité de santé (HAS) a remis ce mercredi un rapport sur la maladie de Lyme.
  • Ce document est destiné à améliorer la prise en charge des patients, notamment ceux en errance thérapeutique.
  • Mais le texte, qui n’a pas fait consensus, pourrait priver certains patients de diagnostic.

Améliorer la prise en charge des patients. Tel est le mot d’ordre du rapport de la Haute autorité de santé (HAS) sur la maladie de Lyme, rendu public ce mercredi, remis après dix-huit mois de travaux. Objectif : mettre sur pied un protocole définissant clairement les modalités de prise en charge des maladies transmise par la tique, de leur diagnostic à leur traitement. Un texte très attendu tant par les médecins que par les malades. Accompagnement des patients en errance thérapeutique, évaluation de l’efficacité des tests de diagnostics, augmentation des moyens alloués à la recherche ou encore réflexion menée sur le développement de centres de référence de la maladie de Lyme : sur le papier, le rapport a tout pour plaire. Mais dans le détail, c’est un peu plus compliqué que ça.

« Plus on traite tôt et mieux on guérit de la maladie de Lyme, rappelait il y a quelques mois à 20 Minutes le Pr Christian Perronne, chef de service en infectiologie à l’hôpital universitaire Henri-Poincaré à Garches, président du conseil scientifique de la FFVT (Fédération française contre les maladies vectorielles à tiques) et auteur de La maladie de Lyme * (éd. Odile Jacob) et membre du groupe de travail qui a œuvré à l’élaboration de ce rapport de la HAS. J’ai récupéré des patients en service de psychiatrie. Car faute d’avoir été diagnostiquée, la pathologie évolue et les formes tardives de la maladie impactent fortement la qualité de vie des malades, causant maux de tête, rougeurs ou encore douleurs articulaires », rappelait-il, pointant « le manque de fiabilité des tests de diagnostic » disponibles sur le marché français.

Une meilleure prise en charge des patients en errance thérapeutique

Si, « dans 95 % des cas, la maladie de Lyme se manifeste dans les 3 à 30 jours de la piqûre par une expression purement cutanée ou érythème migrant avec halo rouge, autour de la piqûre, une cure d’antibiotiques de deux semaines prescrite dans la foulée est efficace contre la maladie » explique ce mardi le Dr Cédric Grouchka, membre du collège de la HAS. Mais la pose du diagnostic et la prise en charge thérapeutique du patient sont beaucoup plus compliquées face à « des formes plus complexes de la maladie, des formes disséminées qui apparaissent tardivement, parfois des mois après la piqûre, poursuit-il. Des formes très difficiles à diagnostiquer, avec parfois des symptômes aspécifiques, qui peuvent faire penser à d’autres maladies ». Difficulté supplémentaire : « au-delà des formes tardives complexes de la maladie de Lyme, l’une des questions qui se pose est de savoir s’il existe la possibilité d’une manifestation chronique de la maladie, y compris une forme pour laquelle les tests de diagnostics seraient négatifs, ajoute le Dr Grouchka. Or, pour l’heure, rien ne permet scientifiquement de l’infirmer ou le confirmer. »

Ce qui est sûr en revanche, c’est que « lorsqu’un patient souffre, il faut l’écouter, insiste le Dr Cédric Grouchka. C’est pourquoi la HAS a identifié un ensemble de signes permettant d’accompagner les patients en errance thérapeutique. Il s’agit du syndrome polymorphe persistant après morsure de tique (SPPT). Dès lors, tout patient présentant une triade de signes : des douleurs multiples fortes, une fatigue extrême et des troubles cognitifs (troubles de l’attention ou de la mémoire), pourront bénéficier de cette prise en charge médicale pour qu’un diagnostic soit posé ». Un dispositif qui pourra même – contrairement à ce qui était prévu par le passé — concerner des patients ayant déjà reçu un traitement antibiotique contre la maladie de Lyme (qui peut résister au traitement), et à ceux qui n’auraient pas le souvenir d’avoir été piqué par une tique et d’avoir présenté un érythème migrant. « Des patients sont en errance diagnostique et thérapeutique parfois des années durant, et reçoivent des traitements aberrants, condamne le Pr Dominique Le Guludec, présidente de la HAS. Il était nécessaire de structurer la prise en charge de ces patients pour qu’ils soient traités au mieux et en ce sens, nos recommandations sont pragmatiques ». Un point satisfaisant pour le Pr Christian Perronne, qui se réjouit de « la reconnaissance d’une forme chronique de la maladie et du meilleur accompagnement de patients présentant des signes polymorphes entrant dans la symptomatologie des maladies transmises par les tiques, rejoignant les conclusions du récent rapport du Département américain de la Santé (US Department of HHS) ».

Un rapport sur fond de polémique

Mais le consensus qui présidait à la publication de ce rapport semble s’être fissuré avant même la publication du document. « Dès le départ, il était convenu que le groupe de travail parvienne à un consensus sur un texte court établissant les recommandations de la HAS, raconte ce mardi à 20 Minutes le Pr Perronne. Les divergences, qui ont émergé au cours de nos travaux devaient quant à elles figurer dans un texte long, un argumentaire de plusieurs centaines de pages. Sans cela, le rapport ne devait pas être publié. En avril, nous sommes parvenus à un consensus, mais des modifications réclamées en secret par la SPILF (Société de pathologie infectieuse de langue française) ont été insérées dans le texte court sans concertation ». Pour le Pr Perronne, « les règles de fonctionnement du groupe de travail ont été violées. En quinze ans, j’ai présidé de nombreuses commissions, mais je n’ai jamais vu cela ! »

Les modifications portent principalement sur les tests sérologiques qui permettent de poser un diagnostic et qui, dans leurs effets, sont loin de relever du simple détail. « Jusqu’à présent, face à une suspicion de Lyme, le médecin devait prescrire le test Elisa en première intention. S’il était négatif, il ne devait pas prescrire d’autre test, expose le Pr Perronne. Nous avions réclamé et obtenu que le texte ne fasse plus mention de cette hiérarchie, qui prive des malades d’une confirmation de diagnostic, puisque les tests manquent de fiabilité et présente fréquemment des "faux négatifs". Or, une annexe ajoutée à la dernière minute dans le texte indique que dans certaines localisations de la maladie, le test est fiable à 100 %, alors que non seulement, aucune étude ne le démontre, mais qu’au contraire, une méta-analyse britannique a prouvé que la fiabilité de ce test sérologique était inférieure à 60 % ! Pourtant, les toutes dernières modifications apportées au rapport refont du test en deux temps la référence absolue, ce qui va priver de nombreux patients d’une prise en charge adaptée. »

Un ajout contraignant pour les médecins qui prescrivent les tests de diagnostic. « En rétablissant l’obligation du test Elisa positif pour prescrire un deuxième test de confirmation, je redoute que cette mesure ne se retourne contre les médecins prescripteurs, et, au final, contre les malades. »