Maladie de Charcot: Le grand combat de Jean-Pierre Matheu, ancien arbitre de Top 14

RUGBY L’ex-arbitre, âgé de 50 ans, a lancé une association pour récolter des fonds afin de lutter contre la sclérose latérale amyotrophique, ou maladie de Charcot…

Nicolas Stival

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Jean-Pierre Matheu a arbitré la finale remportée par Perpignan face à Clermont, le 6 juin 2009 au stade de France.
Jean-Pierre Matheu a arbitré la finale remportée par Perpignan face à Clermont, le 6 juin 2009 au stade de France. — I. Picarel / FFR
  • Jean-Pierre Matheu lutte depuis deux ans contre cette maladie rare et actuellement incurable.
  • Son association SLAFR s’appuie sur le rugby pour faire avancer la recherche sur cette pathologie encore mal connue.

Pendant près de 20 saisons, jusqu’à un ultime Toulon – Agen le 4 mai 2013, Jean-Pierre Matheu a arpenté, sifflet à la bouche, les pelouses de France et d’ailleurs. Aujourd’hui âgé de 50 ans, l’arbitre de la finale du Top 14 2009, entre Perpignan et Clermont (22-13), se bat sur un autre terrain. En avril 2016, le Béarnais de naissance, gérant d’une société de fournitures de bureau à Toulouse, s’est vu diagnostiquer une SLA.

Trois lettres pour désigner la sclérose latérale amyotrophique, ou maladie de Charcot, dont souffrait aussi l'astrophysicien Stephen Hawking, décédé le 14 mars. « On s’est vus à l’été 2016 et il m’a dit qu’il aimerait monter une association, explique Marion Bonpun, une amie d’enfance de Jean-Pierre Matheu, installée à Paris. Comme je travaille dans la communication, pour une grande maison de luxe, il m’a demandé si je voulais bien l’aider. »

Une aventure humaine avec ses proches

Avec une poignée d’autres proches, copains de longue date et membres de la famille, l’ancien troisième ligne du club béarnais de Coarraze-Nay a fondé SLA Fondation Recherche (SLAFR). Une aventure humaine pour donner un sens à son combat, mais aussi, au-delà de son cas personnel, faire connaître cette maladie neurodégénérative, aujourd’hui incurable, et récolter des fonds pour la recherche. Actuellement, 150.000 personnes dans le monde vivraient avec cette pathologie, encore mystérieuse, dont environ 6.000 en France.

« Notre but n’est pas de nous substituer aux associations qui existent déjà, indiquait voici un peu plus d’un an l’ex-arbitre, dans une vidéo diffusée sur le site de SLAFR. Notre vecteur, c’est le sport en général, et le rugby en particulier. » Si souvent moqué, le concept de « grande famille » de l’ovalie semble donc garder du sens. Certains de ses membres ont déjà été frappés par la SLA, comme le demi de mêlée sud-africain Joost Van der Westhuizen, champion du monde 1995 décédé en février 2017, ou le deuxième ligne écossais Doddie Weir.

Le 23 décembre dernier, la Section Paloise a organisé une vente de bonnets de Noël au profit de l’association. Puis, avec l’aide de la FFR et de la LNR, une opération de grande envergure a eu lieu du 22 au 25 mars, sur les terrains de Top 14, Pro D2 et Fédérale. Des messages d’information ont été relayés par les speakers des matchs et sur les écrans des stades, alors que les arbitres avaient revêtu un t-shirt de soutien. D’autres projets doivent voir le jour dans les semaines à venir.

« Avec l’association, nous insistons sur la solidarité, l’importance de nous mobiliser », relève Marion Bonpun. Quant à Jean-Pierre Matheu, il suit des séances de kiné, de soutien psychologique ou d’hypnose. Le meilleur moyen de lâcher prise pour éloigner un temps les douleurs infligées par la maladie. L’ex-arbitre fait aussi de l’art-thérapie. Sa première œuvre réalisée après l’annonce du diagnostic sert d’ailleurs de logo à SLAFR, dont le slogan résume la vie et la passion de Jean-Pierre Matheu : « Ensemble, sifflons la fin de la SLA ».