«Je valse entre les thérapies, les douleurs et la vie»... Maria raconte l'enfer de la maladie de Lyme

PORTRAIT Maria a dû attendre treize ans avant de découvrir qu'elle souffrait de la maladie de Lyme, un parcours du combattant qu'elle dévoile dans un livre témoignage qui paraît ce jeudi...  

Oihana Gabriel

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Maria vit depuis quinze ans avec la maladie de Lyme. Elle raconte ses treize années d'errance thérapeutiques, douleurs au quotidien et ses espoirs dans un livre témoignage, Un chemin d'herbes et de ronces.
Maria vit depuis quinze ans avec la maladie de Lyme. Elle raconte ses treize années d'errance thérapeutiques, douleurs au quotidien et ses espoirs dans un livre témoignage, Un chemin d'herbes et de ronces. — Catherine Delahaye
  • Ce jeudi paraît Un chemin d'herbes et de ronces, un livre témoignage édifiant sur le quotidien avec la maladie de Lyme et la difficulté du diagnostic.  
  • En janvier, 300 patients ont prévu de déposer plainte au pénal et demandent le retrait des tests de dépistage qu’ils n’estiment pas fiables.
  • Un plan pour améliorer la lutte contre cette maladie a été annoncé en 2016, mais les patients, souvent désespérés, attendent toujours des changements.

Treize ans d’errance thérapeutique, de douleurs inexpliquées, de diagnostics erronés. « A force, on finit par se dire que c’est dans notre tête, alors que pas du tout », regrette Maria, 31 ans qui publie ce jeudi un livre témoignage* sur l’enfer de la maladie de Lyme, cette infection transmise par les tiques.

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« Personne n’a vu les symptômes dans leur globalité »

Petite, Maria passait tous ses vacances dans les Vosges. C’est à 17 ans qu’une simple piqûre de tique fait tout basculer. Elle commence à se plaindre de douleurs aux genoux, aux coudes et sous le pied. Et elle découvre une drôle de tache blanche et rouge sur son genou. C’est un érythème migrant, un symptôme de la maladie de Lyme.

En cas de morsure de tique, un érythème migrant, symptomatique du début de la maladie de Lyme, peut apparaître.
En cas de morsure de tique, un érythème migrant, symptomatique du début de la maladie de Lyme, peut apparaître. - Centers for desease control and prevention

Ses parents se renseignent et au vu des symptômes, s’orientent tout de suite vers cette maladie, peu connue à l’époque. Mais le test, nommé Elisa, revient négatif. « On m’a diagnostiqué et traité pour énormément de maladies mais personne n’a vu les symptômes dans leur globalité, se désole la patiente, aujourd’hui maman. Petit à petit, les symptômes se sont aggravés et je suis devenue de plus en plus handicapée. Les diagnostics s’enchaînent, fibromyalgie, sclérose en plaque, toujours corrigés par des douleurs croissantes, des malaises à répétition. « Au printemps 2016, enfin, je parle avec une rhumatologue qui pense que j’ai la maladie de Lyme en stade 3. » Tristesse et soulagement. « Mettre un nom, enfin, ça a été un choc, mais je me suis dit que j’allais certainement m’en sortir. »

Soulagement et tristesse

Maria n’est pourtant pas au bout de ses peines… Le service d’infectiologie remet en doute ce diagnostic, encore. « A force d’insister, on me donne un traitement d’épreuve. Pendant trois semaines, je revis littéralement. Mais dès la fin des injections, les symptômes reviennent au galop. Ils m’ont dit alors que la bactérie ne pouvait plus être présente dans mon corps, donc que j’étais guérie… »

Sauf que dans son quotidien, rien ou presque n’a changé. Après deux ans de traitement, Maria a toujours du mal à marcher, à porter sa fille, à se souvenir de sa phrase précédente… « Avec cette longue errance, la bactérie a atteint mon système neurologique, reprend la patiente. Il y a des mieux, des grands moins bien, mais la route est encore longue. J’essaie de garder espoir et je valse entre thérapies, douleurs et la vie. Je pense que sans traitement, je ne marcherais plus… »

Les nombreux freins au diagnostic

Pourquoi cette jeune femme, comme bien d’autres patients, a dû attendre si longtemps avant d’arriver à ce diagnostic ? Parce que cette maladie est extrêmement complexe à repérer. Le premier test proposé, Elisa, n’est pas fiable. Et surtout il doit être réalisé six semaines après la piqûre de tique. S’il revient positif, le patient est soumis à un deuxième test, Western Blot, plus sensible… mais loin d’être fiable à 100 %. « On recherche les anticorps à la bactérie Borélia, sauf que la plupart des malades ne créent pas ces anticorps, c’est justement pour ça qu’on est malade, tempête Maria. Et ce dépistage ne cherche qu’une bactérie, mais il en existe des centaines. » Le désarroi est tel que certains patients ont décidé d’attaquer en justice l’Etat.

Un bras de fer dans la communauté médicale

A ces difficultés scientifiques s’ajoutent de vives polémiques qui scindent la communauté médicale. En France, certains médecins et patients tirent la sonnette d’alarme sur ce qui pourrait devenir une épidémie dramatique. Et osent de nouvelles thérapies pour soigner ces malades en détresse, s’éloignant du protocole défini en 2006. Certains risquent d’être radié ou de se retrouver devant les tribunaux.

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« La majorité des médecins ont appris à l’école que cette maladie se soigne avec des antibiotiques en trois semaines, reprend Maria. Malheureusement, la science va à l’encontre de ces suppositions : il existe une maladie chronique quand on n’est pas diagnostiqué à temps. Mais comme la bactérie va se cacher plus profondément dans les tissus, elle est encore plus compliquée à diagnostiquer. »

Les autres tests

Comment améliorer le diagnostic ? « Il existe d’autres tests, en Allemagne par exemple, qui diagnostique 100.000 nouveaux cas chaque année, contre 33.000 en France, avance cette patiente. Notamment un test de microscopie à fond noir, et donc on peut chercher la bactérie et non les anticorps. » Un test pourtant remis en question par un essai mené par l’équipe du Pr Christian Perronne à l’hôpital Raymond-Poincaré de Garches (Hauts-de-Seine). En effet, ce dépistage s’est révélé peu fiable puisque les tests de malades et des personnes saines sont revenus positifs…

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En attendant, certains patients, désespérés, font appel au système D. « En France, les vétérinaires, eux, se servent de tests PCR [une méthode d’amplification de l’ADN], plus fiables que pour les humains, reprend cette jeune patiente. D’ailleurs certains malades ont passé des tests chez des vétérinaires en faisant passer leur sang pour celui de leur animal… »

En 2016, la précédente ministre de la Santé, Marisol Touraine avait tenté d’apaiser le débat en lançant un plan national contre la maladie de Lyme. Depuis, le public a été sensibilisé sur cette maladie et la recherche tente d’améliorer le dépistage. « La plupart des malades émettent de gros doutes sur les suites données à cette annonce, attaque Maria. L’urgence, c’est d’arrêter les poursuites contre les médecins qui osent nous soulager, trouver de nouveaux tests et des traitements adaptés pour les malades d’aujourd’hui et de demain. »

* Un chemin d’herbes et de ronces, La maladie de Lyme au quotidien, First Editions, janvier 2018, 15,95 €.