Téléthon: Une polémique sur son efficacité resurgit en ligne

FAKE OFF Une partie des recherches financées par le Téléthon serait coûteuse et peu efficace, selon une note de blog devenue populaire sur internet...

Mathilde Cousin

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Le compteur final du Téléthon 2016.
Le compteur final du Téléthon 2016. — SADAKA EDMOND/SIPA
  • Une note de blog à charge contre le Téléthon est redevenue virale sur internet, près de dix ans après sa publication.
  • L’AFM Téléthon récuse les accusations d’inefficacité des recherches financées.
  • L’association rappelle que la recherche sur les maladies rares fait progresser la recherche sur d’autres pathologies.

Le Téléthon, un gouffre financier presque inutile ? C’est la violente charge qui est actuellement partagée sur les réseaux sociaux. Intitulée « La grande escroquerie du Téléthon, le professeur Testart dénonce une mystification », elle tourne sur internet depuis presque dix ans. Hasard (ou pas) du calendrier, la note de blog est redevenue populaire sur Facebook alors que débute la 31e édition du marathon médiatique.

Cette note, publiée sur le site alterinfo, mélange un extrait d’une interview du professeur Testart avec des extraits de son blog et d’un de ses livres, afin de faire un texte à charge contre l’opération de collecte de fonds. Jacques Testart est un scientifique français, ancien chercheur à l’INSERM, spécialisé dans la recherche sur la procréation naturelle et artificielle chez l’être humain.

Voici les accusations contre le Téléthon mises en avant par le site alterinfo :

- « La thérapie génique n’est pas efficace » ;

- « Cette opération recueille des dons dont le montant avoisine celui du budget de fonctionnement de toute la recherche médicale en France » ;

- « Contribuer à la suprématie financière de l’Association française contre les myopathies (…), c’est aussi et surtout empêcher les chercheurs (…) de contribuer à lutter contre d’autres pathologies, ou d’ouvrir de nouvelles pistes. »

FAKE OFF

L'AFM Téléthon a réagi en 2016 à ce texte. Elle défend les recherches engagées grâce aux dons. L’association rappelle que la thérapie génique a permis « de traiter des malades atteints de déficit immunitaires héréditaires. » France Info cite l'exemple d’une jeune Toulonnaise atteinte d’une maladie dégénérative de la rétine qui a bénéficié de la thérapie génique. Le champ visuel de la jeune femme a cessé de rétrécir suite à cette opération chirurgicale.

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L’AFM rappelle que la recherche par thérapie génique « a débuté au début des années 90. C’est donc une voie de traitement toute récente à l’échelle de la recherche mondiale. » La thérapie génique n’est pas l’unique voie de recherche financée par l’association : des recherches sur les thérapies cellulaires et pharmacologiques sont aussi soutenues.

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Quid du budget de l’AFM Téléthon ? Se rapproche-t-il de celui de toute la recherche médicale en France ? L’affirmation ne tient pas. En 2016, le budget de l'AFM s’élevait à 130,7 millions d’euros, dont 92,7 millions issus des dons. 73,1 millions d’euros ont été affectés à la «  mission Guérir », qui est principalement consacrée à la recherche.

Par comparaison, le budget de l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) s'élevait à 957 millions d'euros en 2016 pour la recherche en santé. Presque un rapport d’un à dix par rapport au budget de l’AFM !

Des pistes pour d’autres maladies

Les moyens récoltés par l’association seraient-ils un frein à la recherche contre d’autres maladies, comme l’affirme le site alterinfo ? Le Téléthon rappelle que les maladies rares ont été pendant longtemps le parent pauvre de la recherche. 5 % de la population serait touchée par ces maladies en France.

Opposer les maladies rares aux autres maladies ne serait pas judicieux, selon l’AFM. Les recherches menées sur ces pathologies rares « ouvrent des pistes thérapeutiques sur des maladies du sang, de la peau, du foie, de la vue, du système immunitaire et du cerveau. » Une opposition qui n’a donc pas lieu d’être.

20 Minutes est partenaire de Facebook pour lutter contre les fake news. Grâce à ce dispositif, les utilisateurs du réseau social peuvent signaler une information qui leur paraît fausse.

Et vous, allez-vous participer au Téléthon cette année ? Racontez-nous dans les commentaires ou par mail à contribution@20minutes.fr.