Scandale Mirena: «Au-delà du stérilet hormonal, il y a un vrai problème sur la santé des femmes»

FEMMES Marie Le Boiteux, qui préside depuis un mois l'association Stérilet Vigilance Hormones, était reçu mercredi par l'ANSM...

Oihana Gabriel

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Marie Le Boiteux est la présidente de l'association SVH Stérilet Vigilance Hormones.
Marie Le Boiteux est la présidente de l'association SVH Stérilet Vigilance Hormones. — O. Gabriel / 20 Minutes
  • Depuis mars, un groupe sur Facebook a recueilli 17.000 témoignages de femmes se plaignant d'effets indésirables du stérilet Mirena
  • Depuis que le scandale Mirena a explosé, l'ANSM a lancé des investigations
  • Les conclusions de la réévaluation de ce médicament par l'Agence européenne du médicament sont qttendues
  • Marie Le Boiteux, rencontrée par «20 Minutes», a confié son parcours et ses raisons de se lancer dans un tel combat. 

« Avec le recul, je me suis rendu compte à quel point j’allais mal », avoue Marie Le Boiteux. Longue tresse poivre et sel, cette psychomotricienne est le visage et la porte-parole de l’association SVH Stérilet Vigilance Hormones. Une lanceuse d’alerte qui sensibilise sur ce qui est devenu depuis mars le «scandale Mirena ». Qui n’a pas peur des défis. « Je suis formatrice dans le médico-social, mais aussi en reconversion pour devenir web designer. » Mercredi, elle a quitté sa Bourgogne pour un rendez-vous à l’Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM)… et pour rencontrer 20 Minutes.

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Vertiges, déprime et crises d’angoisse

Son histoire avec ce stérilet commence il y a quatre ans. « J’ai toujours eu un stérilet en cuivre, mais ma gynécologue m’a vanté ce stérilet hormonal et je me suis laissée convaincre », reconnaît cette mère de deux enfants. La première année, rien à signaler. « Mais dès la deuxième année, j’ai commencé à avoir des vertiges, des crises d’angoisse. Parfois je ne pouvais pas aller travailler. Mais je n’ai pas fait le rapprochement avec le stérilet étant donné que ce n’était pas des troubles gynécologiques. Ce n’est que la troisième année que je fais le lien, quand je ressens des douleurs aux seins. »

Mais Marie se heurte au déni de sa gynécologue. Qui refuse de lui retirer le stérilet Mirena. « On m’a répondu, ces symptômes, c’est l’âge, en gros j’étais vieille, résume cette femme de 48 ans. Mais je suis persuadée que ces troubles psychologiques comme physiques sont dus au stérilet. Comme j’habite dans un désert médical, il m’a fallu dix mois pour trouver une autre gynécologue qui me retire le stérilet. » C’est chose faite en mars 2017. « Dès la première semaine, tous mes symptômes psychologiques ont disparu et au bout de trois semaines, ma libido est revenue. »

Un groupe de parole sur la contraception au Planning Familial,10 Rue Vivienne, à Paris, le 3/3/15. Présentation du stérilet.
Un groupe de parole sur la contraception au Planning Familial,10 Rue Vivienne, à Paris, le 3/3/15. Présentation du stérilet. - 20 Minutes

 

17.000 membres sur le groupe facebook

C’est également en mars que Marie Le Boiteux rejoint un groupe privé sur Facebook Victimes du Stérilet Hormonal Mirena. Un trésor d’informations et de soutien. « En mars, on était 200 membres, mais un premier article a mis le feu aux poudres et en une semaine on est passé à 13.000. » Aujourd’hui, le groupe compte 17.000 adhérentes et les témoignages plus effarants les uns que les autres continuent d’affluer chaque jour. Des femmes qui partagent leur colère… et leur soulagement aussi de comprendre enfin la raison de leurs problèmes…

Mais ces effets indésirables sont spécifiés sur la notice du DIU du laboratoire Bayer. Qui précise que des migraines, maux de ventre, gonflements et écoulement vaginales peuvent concerner une femme sur dix. Et surtout qu’entre 1 et 10 % de ces patientes risquent de souffrir de dépression, baisse de libido, d’acné, et autres douleurs dorsales. Toute la question est de savoir si ces chiffres ont été sous-estimés.

Une association créée en mai

Le mouvement a fait grand bruit. Au point que l’ANSM lance le 12 mai des investigations sur Mirena et son petit frère, le Jaydess, surnommé « mini-Mirena ». Et l’ANSM reçoit Marie Le Boiteux à deux reprises.

Pour asseoir sa crédibilité, le groupe accouche d’une association mi-mai. Une initiative pour laquelle Marie s’est inspirée du mouvement Essure, dispositif de stérilisation lui aussi très critiqué. « On nous a expliqué que sans l’association, on est juste un groupe de femmes hystériques, ironise Marie. Nous sommes des milliers, chez nos voisins européens aussi, nous ne sommes pas folles ! Il y a des histoires beaucoup plus graves que la mienne. Et sur les 17.000 témoignages, on retrouve dans 80 % des cas les mêmes troubles psychologiques. »

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La défense des gynécologues

Car la polémique a fait hurler certains gynécologues. Qui rappellent que bien des patientes sont satisfaites de ce stérilet. « En 20 ans de métier, j’ai rarement retiré un stérilet Mirena, assure Odile Bagot, gynécologue. Il y a trois fois moins de grossesses non désirées sous Mirena qu’avec un stérilet en cuivre. Mais bien sûr, il faut prévenir qu’il existe des effets secondaires, notamment une hausse de la pilosité, de l’acné, des saignements entre 3 semaines et 6 mois après la pose et des kystes ovariens. En revanche, pour prouver une relation de cause à effet entre ce stérilet et les troubles de l’humeur et de la libido, il faudrait attendre des études scientifiques. Le problème, surtout, c’est que ces femmes sont mal accompagnées, normalement pour la pose d’un stérilet il faut trois consultations ! »

Et pour l’auteure du Dico des nanas, ce genre de polémique n’a rien de bon pour les femmes. « On a diabolisé les pilules de 3e génération, la méthode Essure, maintenant le stérilet hormonal… Cela risque de restreindre le choix des femmes. Il n’y a pas de bonne et de mauvaise contraception, mais une bonne et une mauvaise indication en fonction de la patiente. »

« C’est vrai que pour des femmes qui souffrent de phlébites ou d’endométriose, c’est souvent indiqué, reconnaît Marie Le Boiteux, sidérée par les réactions de certains gynécologues. Ce qu’on souhaite, ce n’est pas que le stérilet soit retiré du marché, mais que les femmes soient informées. On n’a pas une position agressive, mais ferme. »

L’agence européenne retarde ses conclusions

Son souhait ? « Mettre au point avec l’ANSM un nouveau protocole de pose du stérilet. » Un changement qu’elle espère avant l’été. Mais qui risque d’être retardé… La semaine dernière,l’agence européenne du médicament (EMA) devait rendre son évaluation des effets indésirables du stérilet. Mais selon l’ANSM, l’agence « a estimé qu’elle n’avait pas assez d’éléments exhaustifs et a demandé des précisions au laboratoire Bayer. » La discussion a donc été reportée à octobre. « Si vraiment rien de se passe, alors on pourra envisager une action juridique », prévient Marie. L’association a pris contact avec un avocat et certaines patientes montent individuellement des dossiers.

« Encourager l’autonomisation des patientes »

Mais du côté de l’ANSM, on relativise : depuis la commercialisation de ce stérilet il y a 20 ans, il y a eu environ 1.000 déclarations de pharmacovigilance, dont la moitié ces derniers mois. « Un chiffre loin d’être excessif au regard des 350.000 stérilets Mirena vendus chaque année », précise-t-on à l’ANSM.Tout en assurant que le travail en pharmacovigilance se poursuit.

Comment expliquer le décalage entre la quantité de témoignages sur Internet et le faible nombre de déclarations en pharmacovigilance ? « Certaines ont peur de la réaction de leur gynécologue, regrette Marie. Je suis impressionnée par la soumission de certaines femmes au corps médical, et je m’inclus dedans ! Au-delà du stérilet hormonal, il y a un vrai problème sur la santé des femmes. Je n’ai que des garçons, mais si ce travail peut servir pour mieux informer, soutenir, accompagner les femmes dans leur contraception, et plus largement dans leur santé, c’est beaucoup. »