«On m’a dit que j’étais le démon»... Quand un épileptique explique la réalité de la maladie sur YouTube

PORTRAIT À l'occasion de la Journée internationale de l'épilepsie, ce lundi, «20 Minutes» dresse le portrait d’Alexandre Lafont, un jeune homme qui se bat pour faire connaître sa maladie…

Oihana Gabriel

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Alexandre Lafont, 20 ans, connaît bien l'épilepsie. C'est pourquoi il a décidé d'expliquer en vidéos sa maladie sur sa chaîne You Tube.
Alexandre Lafont, 20 ans, connaît bien l'épilepsie. C'est pourquoi il a décidé d'expliquer en vidéos sa maladie sur sa chaîne You Tube. — Alexandre Lafont

« A 14 ans, j’ai fait ma première crise, raconte Alexandre Lafont, 20 ans aujourd’hui. Mais on manquait tellement d’information sur cette maladie qu’on a mis des mois à comprendre que j’étais épileptique. »

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« J’ai cru que j’allais mourir »

A force de tomber dans les pommes, son médecin lui prescrit un examen neurologique qui révèle au bout d’un an qu’Alexandre est atteint de cette maladie qui touche 1 % de la population française et reste méconnue. « On avait mis un nom sur ma maladie, mais sur le coup, ça n’a pas changé grand-chose », reprend le jeune homme. C’est après qu’Alexandre réalise : « il a fallu mettre en place un plan pour que je puisse poursuivre mes études au lycée et j’ai compris que cette maladie n’était pas anodine. »

« J’ai tout donné pour obtenir mon bac, que j’ai eu haut la main », se félicite Alexandre. Qui s’inscrit ensuite à la faculté de Grenoble en STAPS, une formation pour devenir professeur de sport. Et c’est à ce moment que son état se dégrade. « J’avais des crises trois fois par semaine. Pour moi c’était trop de changement, trop de pression… et pas assez de soutien. J’étais enfermé dans maladie. J’ai cru que j’allais mourir. Au bout de trois semaines, et après une crise si forte qu’elle m’a laissé avec les côtes et la hanche en vrac, j’ai quitté la fac. »

Les tracas au quotidien

Alexandre fait alors le point sur sa situation et son avenir… Et prend des mesures drastiques pour s’aider. « Je me suis imposé un style de vie presque militaire : pas d’alcool, pas de tabac, coucher à 21h et lever à 7h, du sport cinq fois par semaine ». Comment limiter les risques ? « Je ne conduis jamais, je ne sors jamais seul, je n’oublie jamais mon traitement malgré les vomissements, la perte d’appétit et autres effets secondaires. »

Et ce mode de vie très sain porte ses fruits : les crises s’espacent. Mais l’angoisse d’en subir une reste omniprésente. « C’est très dur de ne pas savoir quand, où et avec qui on risque de se sentir mal », reprend le jeune homme. Car lors d’un évanouissement, la personne peut se blesser, se faire voler ou pire. « Je me suis fait dépouiller deux fois ! Et pendant les trois ans du lycée, que je rejoignais à pied, j’ai redouté chaque jour de me faire écraser. » Et ces malades font souvent face à une double peine : ils ont peur de faire une crise seul… et que les autres les rejettent en voyant leur état.

Un cerveau virtuel pour décrypter l'épilepsie

« Personne ne parle de ma maladie, alors pourquoi pas moi ? »

Une méfiance qu’Alexandre a expérimentée notamment dans sa quête d’un travail. « Cela ne s’est pas toujours très bien passé… en fait, ça ne s’est jamais bien passé, corrige-t-il. A chaque fois, on m’a demandé si j’avais des problèmes de santé et j’étais obligé de dire la vérité. » Après plusieurs déceptions et expériences de discrimination, Alexandre décide de se lancer dans un projet personnel : Epileptic Man. Avec l’accompagnement d’une association Epilepsie France, il conçoit et diffuse des vidéos sur sa chaîne YouTube pour raconter son quotidien avec l’épilepsie.

Et notamment sa difficulté pour décrocher un boulot : dans L’entretien, il met en scène sa propre expérience de rejet : « désolé nous ne prenons pas en charge les personnes comme vous », réagit un recruteur dès qu’il apprend qu’Alexandre est épileptique.

Méconnaissance et clichés sur cette maladie

« C’est un format exploité pour des jeux vidéos, pour des sketchs, mais jamais pour faire de la prévention. Personne ne parle de ma maladie, alors pourquoi pas moi ? Autant faire changer les choses soi-même. » Après avoir rencontré des médecins spécialistes de cette maladie et pris quelques cours de vulgarisation, il se lance pour expliquer au grand public ses petits problèmes, les bons réflexes et les clichés sur l’épilepsie.

Justement comment expliquer l’épilepsie à un néophyte ? « On peut le résumer par une hyperexcitabilité des neurones du cerveau. Les informations électriques trop importantes provoquent une crise, qui peut se traduire par des convulsions, des absences, des hallucinations et une perte de connaissance. »

Son objectif ? Que les Français comprennent que « c’est une maladie, qui n’est ni contagieuse, ni un handicap. Beaucoup pensent qu’un épileptique, c’est quelqu’un qui tombe et qui bave. Pour certains, c’est rigolo, pour d’autres, ça fait peur. Il y en a qui pensent que c’est d’origine psychiatrique, d’autres une punition divine ! J’ai même rencontré une dame, certainement très croyante, qui après une crise m’a dit que j’étais le démon… » Une preuve de plus qu’Epileptic Man a du pain sur la planche.

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