«Le sida se soigne aussi par la politique»... Jean-Luc Romero raconte sa maladie et son combat

INTERVIEW A l'occasion de la Journée mondiale de lutte contre le sida, l'élu, qui vit depuis trente ans avec le virus, appelle à une plus grande mobilisation...

Propos recueillis par Anissa Boumediene

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Dans son livre «SurVivant», Jean-Luc Romero raconte ses trente ans de vie avec le virus du sida.
Dans son livre «SurVivant», Jean-Luc Romero raconte ses trente ans de vie avec le virus du sida. — DELALANDE/SIPA

Il célébrera bientôt le trentième anniversaire de sa « deuxième naissance ». C’est un jour de septembre 1987 que Jean-Luc Romero a appris sa contamination par le virus du sida. Une maladie qui emportera nombre de ses amis et qui aurait pu l’emporter lui aussi, comme il le raconte dans SurVivant* (éd. Michalon). A l’occasion ce jeudi de la Journée mondiale de lutte contre le sida, Jean-Luc Romero, le premier homme politique français à avoir révélé publiquement sa séropositivité, revient sur ses 30 ans avec le virus et son engagement dans la lutte contre cette maladie qui, aujourd’hui encore, tue 3 200 personnes dans le monde chaque jour.

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Lorsque vous avez appris votre séropositivité à 28 ans, vous pensiez « ne jamais connaître [vos] 30 ans ». Mais vous êtes là, et beaucoup de choses ont changé ces trente dernières années.

Il y a trente ans, le diagnostic du sida tombait comme une sentence de mort. Comment aurais-je pu, à l’époque, imaginer être en 2016 un militant, un élu et avoir un époux ? Je me considère comme un « surVivant », avec un V majuscule, parce que j’ai survécu à tous ceux qui sont morts, non sans éprouver de la culpabilité, on se dit : « Pourquoi moi et pas eux », mais aussi parce que ce virus m’a permis de vivre plus intensément. Militer, continuer à travailler et s’occuper des autres a été pour moi et pour d’autres un moyen de survivre.

Les choses ont changé parce que ceux qui ont dû vivre avec le sida à l’époque sont devenus acteurs de la maladie. Il a fallu tout construire : les malades sont devenus militants et ont fini par en savoir parfois plus que les médecins, qui ont mis du temps à mesurer la gravité de la maladie. Ils ont fait bouger les choses, ont bousculé les politiques, les médecins et favorisé la prise de conscience collective. C’est sous leur impulsion que les traitements ont émergé et évolué. C’est ainsi que le temps pas si lointain où je prenais plus de trente cachets par jour est aujourd’hui révolu.

Aujourd’hui, la médecine permet de vivre avec le sida, qui n’est plus, dans les pays riches, synonyme de mort à court terme comme c’était le cas il y a 30 ans. Mais vivre sa maladie au grand jour, sous le regard des autres, ne semble pas plus facile pour autant…

Je pense que c’est encore plus difficile aujourd’hui. A l’époque, l’urgence de la mort suscitait de la compassion à l’égard des malades. Désormais, quelqu’un qui est contaminé aujourd’hui par le VIH est culpabilisé, stigmatisé et s’entend dire : « Mais comment t’as pu attraper ça ! », même au sein de la communauté gay. Encore en 2016, le sida reste une maladie honteuse et taboue, et ceux qui vivent avec sont rejetés. Pourtant, il faut savoir que la grande majorité des séropositifs sous traitement sont aujourd’hui « séro-inoffensifs », c’est-à-dire qu’ils ne transmettent plus le virus du sida à leur partenaire. C’est capital de le souligner, parce qu’il faut aussi reconnaître le droit à ceux qui vivent avec le sida de mener une vie amoureuse et sexuelle épanouie.

Le regard des autres peut être terrible et aujourd’hui encore, les personnes qui vivent avec le sida sont discriminées : certains pays refusent que des séropositifs voyagent sur leur territoire. Et même en France les choses restent compliquées, contracter un prêt relève de l’impossible et la discrimination se poursuit jusque dans la mort, puisque les séropositifs, à leur décès, n’ont même pas droit aux soins de conservation qui permettraient à leurs proches de leur dire adieu. Il reste encore beaucoup de travail à accomplir pour faire évoluer les mentalités.

Justement, qu’avez-vous pensé des réactions hostiles de certains maires à la campagne de prévention du sida qui ciblait les gays, qui a été retirée dans plusieurs villes ?

C’est choquant, scandaleux et criminel. C’est une réalité, les hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes (HSH), tout comme les migrants, les trans et les travailleurs du sexe, ont des risques démultipliés d’être contaminés par le virus du sida. Ne pas mettre en œuvre de campagnes de prévention qui les ciblent serait criminel. Etrefuser cette campagne relève de la non-assistance à personne en danger.

Le sida se soigne aussi par la politique, or les politiques n’en parlent quasiment pas. Les élus doivent assumer leur responsabilité en la matière : le moralisme en termes de prévention du sida est inefficace et meurtrier.

En revanche, les nouveaux outils de prévention ont, eux, démontré leur efficacité.

Absolument ! L’autotest est un grand atout dans la prévention de la maladie, en ce qu’il cible des populations qui refusaient jusque-là de se faire dépister, même dans des centres de dépistage anonymes. Et il y a aussi la PrEP, qui est un traitement antirétroviral préventif, qui s’adresse aux séronégatifs à haut risque de contracter le VIH qui n’utilisent pas systématiquement de préservatif lors de leurs rapports sexuels. Ce médicament permet de réduire voire d’empêcher le risque de contracter le virus du sida et répond à un réel besoin. Et sur ce terrain, la France est une pionnière puisqu’elle est le premier pays à rembourser intégralement ce traitement qui empêche de nouvelles contaminations.

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Toutes ces mesures ont un coût, mais la prévention est un investissement rentable à long terme et qui sauve des vies. Imaginez ce que j’ai coûté à la Sécurité sociale ces trente dernières années, entre les médicaments, les rendez-vous médicaux, les examens et j’en passe.

Quel message souhaitez-vous porter en cette Journée mondiale de lutte contre le sida ?

Un message d’espoir : on peut faire disparaître totalement le sida d’ici à 2030. Même en l’absence de vaccin, à condition de mettre plus de volonté politique et de moyens financiers dans la lutte contre la maladie. L’objectif numéro un est que les personnes qui ignorent être infectées par le sida soient dépistées et placées sous traitement. Elles seraient 30 000 rien qu’en France, et aujourd’hui, ce sont elles qui sont les plus contaminantes.

Par ailleurs, il faut faciliter l’accès aux soins pour tous à l’échelle internationale. Aujourd’hui, le sida tue 3 200 personnes chaque jour dans le monde, hommes, femmes et enfants, la plupart dans des pays pauvres. Pourtant, 25 à 30 milliards de dollars par an suffiraient à faire disparaître le sida.

SurVivant, Mes 30 ans avec le sida, éditions Michalon, en librairie depuis le 17 novembre.