«Réparer les vivants»: Quand le cinéma brise le tabou du don d'organes

SANTE Alors que le best-seller de Maylis de Kerangal est porté au cinéma ce mardi, «20 Minutes» a demandé à des professionnels si cette fiction pouvait faire mieux connaître la transplantation...

Oihana Gabriel

— 

Photo du film Réparer les vivant de Katell Quillévéré qui sort mardi 1er novembre au cinéma.
Photo du film Réparer les vivant de Katell Quillévéré qui sort mardi 1er novembre au cinéma. — Mars Films

Ils ont à cœur de faire connaître le don d’organes. Déjà adapté deux fois au théâtre, le roman Réparer les vivants (2014) de Maylis de Kerangal, s’invite au cinéma ce mardi de Toussaint. La réalisatrice Katell Quillévéré porte à l’écran ce best-seller dur et réaliste sur le don d’organes.

Le film, comme le livre, suit le parcours du cœur du jeune Simon, victime d’un accident de la route, qui va sauver la vie de Claire. « Le film, documenté et réaliste, sera un fantastique vecteur de sensibilisation et de démystification sur le don d’organes », espère Patrice Guerrini, médecin à l’Agence de Biomédecine.

Le choc. Car le sujet reste tabou et paradoxal. Selon une étude de 2006 de l’Agence de Biomédecine, 85 % des Français y sont favorables. Mais cette position à tête réfléchie ne se retrouve pas dans les actes : environ une famille sur trois refusait le don d’organes en 2015. « Le positionnement complexe des proches est très bien retracé dans le livre et le film, souligne Patrice Guerrini, responsable du prélèvement en Ile-de-France. On voit l’effet de sidération. La première réaction des proches, c’est le déni. En général, les parents refusent le don pour dire non à la mort. »

D’où l’importance de trouver le bon moment et les mots adéquats. Le coordinateur doit chercher le bon équilibre pour respecter le temps dont a besoin la famille… et l’urgence pour que le cœur reste viable. « Pour que les proches intègrent que la personne est morte, il faut du temps, de la répétition », raconte Patrice Guerrini.

Journée mondiale du don d’organes : Pourquoi certains refusent de donner

La difficulté de la décision. Ce récit encourage lecteur et spectateur à se projeter. On entrevoit à travers ce drame la difficulté de décider pour un proche qui n’a laissé aucune instruction. Selon l’étude de l’Agence de Biomédecine, 85 % des sondés jugent traumatisant de prendre une décision à la place d’un proche décédé. Et un adolescent a rarement pris position sur la question…

Mais si dans le roman, Simon a 19 ans, dans le film, il est encore mineur. « Avec cette subtilité les spectateurs découvriront que lorsque le défunt est mineur, c’est aux deux parents de prendre la décision pour le don d’organe. Alors que lorsqu’il est majeur, c’est la volonté du défunt qui prime. »

Capture d'écran de la campagne pour le don d'organes du 22 juin 2012.
Capture d'écran de la campagne pour le don d'organes du 22 juin 2012. - 20 MINUTES

 

Expliquer la mort encéphalique. « Si on arrête les machines, son cœur s’arrêtera aussi », explique Tahar Rahim, qui interprète l’infirmier coordinateur dans le film. Avec les progrès de la médecine, la mort est moins palpable et rend la décision des familles encore plus difficile. « Pendant des siècles, la mort était symbolisée par un cœur qui s’arrête, précise le médecin de l’ Agence de Biomédecine. D’où la difficulté d’expliquer aux proches que certes, le cœur bat, mais le cerveau n’est plus là. »

Le respect du corps du défunt. Dans Réparer les vivants, on découvre comment travaillent les professionnels de santé pour permettre à un cœur de sauver une vie. « Ce film pourrait contrer les phantasmes : les familles ont l’impression que le corps va être mutilé, dépecé, insiste Patrice Guerrini. Or on voit que c’est une intervention chirurgicale, avec des professionnels respectueux, semblable à celle sur un vivant. Le corps, recousu, est restitué à la famille, les organes internes ne sont plus là, mais ça ne se voit pas. »

L’importance du don. « Mon livre fonctionne sans doute comme ma carte de donneur » confiait Maylis de Kerangal  à 20 Minutes lors de la sortie de son roman en 2014. Le film souligne aussi évidemment l’importance du don d’organe. En 2015, 21.464 Français étaient encore en attente d’une greffe… « En général, on se pose la question du don quand on connaît quelqu’un qui a besoin d’un organe, résume Colette Danet, infirmière et coordinatrice de transplantation hépatique à Villejuif. Peut-être que ce film va permettre aux spectateurs de réfléchir et de parler avec leurs proches.

« Tenu par l’idée de transmission, le film aide à la compréhension d’un sujet sensible et au dialogue entre générations » analyse  Philippe Dousseau, le secrétaire de la fédération des Associations pour le Don d’Organes et de Tissus humains.

« Nos collègues espagnols ont peut-être été aidés par le film d’AlmodovarTout sur ma mère (1998) qui abordait la question, avance Patrice Guerrini. C’est le pays européen où il y a le moins de refus, mais impossible de déduire un lien… »

Loi santé: Ce que va changer l'amendement sur le don d'organes

Du côté des greffés. « Je ne sais pas si j’ai envie de vivre avec le cœur d’un mort », explique Claire dans le film. Une phrase que Colette Danet entend souvent. « Le livre parle aussi de la difficulté pour un patient de recevoir l’organe d’un autre. Autant les greffés se sont jetés sur ce livre, autant je le déconseille à ceux qui sont en attente d’un organe. Car ils culpabilisent : ils ont l’impression qu’ils attendent la mort de quelqu’un pour vivre. »

Pour les greffés, cette fiction peut également mettre à mal des préjugés. « Certains me demandent si une femme peut recevoir l’organe d’un homme, d’une personne noire si on est blanc, dévoile Colette Danet. On les rassure en leur expliquant que ce n’est qu’une pièce de rechange. »

Journée de réflexion sur le don d'organes: «On peut tous avoir besoin de l’organe d’un autre pour vivre