Intolérance au gluten: Comment diagnostiquer et vivre avec la maladie cœliaque

ALIMENTATION Seuls 20 % des intolérants au gluten seraient diagnostiqués…

Anissa Boumediene

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Pour les intolérants au gluten, le seul traitement, c'est d'adopter à vie un régime sans gluten.
Pour les intolérants au gluten, le seul traitement, c'est d'adopter à vie un régime sans gluten. — Franck LODI/SIPA

C’est la tendance alimentaire qui fait chaque jour de nouveaux adeptes : le régime sans gluten. Novak Djokovic ne cesse de vanter les mérites de sa nouvelle diète, tout comme Gwyneth Paltrow, passés tous deux du côté sans gluten de la Force. Pourtant, bien au-delà de l’effet de mode, ce régime alimentaire strict est le seul traitement efficace contre la maladie cœliaque, plus communément appelée « intolérance au gluten ». A l’occasion de la Journée mondiale de la maladie cœliaque organisée ce mercredi, 20 Minutes fait le point sur cette affection qui toucherait 1 % de la population française.

Des tests fiables

Longtemps, nombreux sont ceux qui ont souffert de cette maladie auto-immune sans savoir quelle était l’origine de leurs maux. « J’ai attendu et souffert pendant trois ans, avant d’être diagnostiquée à l’âge de 18 ans », raconte Aude, 31 ans, membre de l’Association française des intolérants au gluten (AFDIAG). Constipation, maux de ventre atroces, migraines et perte de poids importante et rapide : à l’époque, mettre un nom sur ses symptômes n’est pas chose aisée. « Le jour où on m’a diagnostiquée, j’ai éprouvé un immense soulagement », se souvient la trentenaire, qui faisait alors 42 petits kilos pour 1,73 mètre.

« Jusqu’à il y a quelques années, poser un diagnostic était bien plus compliqué. Entre la recherche d’anticorps par prise de sang et la biopsie, on dispose aujourd’hui de tests fiables à près de 100 % », indique le Dr Christophe Cellier, chef du service hépato-gastro-entérologie de l’hôpital européen Georges-Pompidou à Paris. « Pour notre fille, le diagnostic a été très rapide », confirme Christel, dont la fille de 5 ans, Maud, a été diagnostiquée à 18 mois. « Avec la diversification alimentaire, Maud a commencé à manger des produits à base de céréales, un peu de pain ou encore des pâtes pour enfants, se rappelle la jeune femme. Ensuite, entre 12 et 18 mois, son poids a stagné, puis diminué ». Rapidement, la pédiatre de la famille fait le lien et prescrit des examens. « Chez les nourrissons et les jeunes enfants, la maladie cœliaque peut entraîner une cassure de la courbe de poids et de croissance, et là, il faut agir vite », renchérit le Dr Cellier.

« Un déficit diagnostic »

Mais la maladie reste difficile à diagnostiquer pour les médecins généralistes. « Inconfort, diarrhée, troubles intestinaux, douleurs abdominales, perte de poids importante : la maladie cœliaque a un impact retentissant sur la vie des patients, mais les symptômes peuvent parfois laisser penser qu’il s’agit d’une gastro », souligne le gastro-entérologue.

Si les causes de la maladie cœliaque ne sont pas tout à fait connues, on sait toutefois qu’elle a un terrain génétique. « Donc, s’il y a des cas dans la famille, il faut en parler à son médecin généraliste afin qu’il soit vigilant à long terme », insiste Christophe Cellier. « Plus la maladie est diagnostiquée tôt, moins il y a de risques de complications, qui peuvent être sévères ».

Car cette fameuse intolérance au gluten, personne n’en est à l’abri. Si la maladie cœliaque touche plus de femmes que d’hommes, elle peut se développer à tout âge : « durant l’enfance, entre 20 et 40 ans, et même après 60 ans », note le gastro-entérologue. « On pensait que c’était une maladie rare, or 1 % de la population en serait atteinte dans les pays occidentaux », soit 600.000 personnes rien qu’en France. Pourtant, seuls 20 % des intolérants au gluten seraient diagnostiqués, précise-t-on à l’AFDIAG. « Il y a un déficit diagnostic de cette maladie, surtout en France », confirme le Dr Cellier.

Faire une croix sur le gluten à vie

Une fois la maladie diagnostiquée, pas d’autre option que de faire une croix sur le gluten. « Les patients doivent adopter un régime sans gluten à vie, prescrit le gastro-entérologue. Aucun traitement médical n’existe, il n’y a que cela qui leur permette de se débarrasser des symptômes associés à la maladie ». Le problème, c’est qu’aujourd’hui, du gluten, il y en a presque partout : dans le pain, les pâtes, les pizzas, les burgers et dans la majorité des plats et biscuits industriels.

« Le plus anxiogène, c’était de ne pas savoir quoi manger », se souvient Aude, qui a rapidement cherché des réponses auprès de l’AFDIAG après son diagnostic. « Ça a été une rééducation alimentaire de six mois environ », le temps de faire le tri et d'apprendre à lire les étiquettes.

« On cuisine bien plus, pas de produits industriels, c’est plus sain », clament de concert Aude et Christel. « A la maison, on est tous passés au sans gluten, c’est encore ce qu’il y avait de plus simple », explique la jeune mère, qui fait toutefois très attention à ce que sa fille ne soit pas exposée au gluten. « C’est une vigilance au quotidien : Maud ne mange pas à la cantine, et avant de partir en vacances, je repère les commerces à proximité sur Internet ». Mais ça paie : les symptômes disparaissent totalement dès lors que l’on n’ingère pas de gluten.

Et si la mode du sans gluten, qui séduit bien au-delà des personnes atteintes de la maladie cœliaque, en agace certains, cette vogue a aussi de bons côtés. « Cette démocratisation a du bon : il y a de plus en plus de produits sans gluten dans les rayons des supermarchés », se réjouit Christel. Pâtes, pain, farines de substitution : trouver du sans gluten n’a jamais été aussi facile. Seul bémol : le prix des produits sans gluten, souvent deux à trois fois plus chers que les produits de référence.