Tétraplégie: «Ce n’est pas parce qu’il y a une avancée que leur problème est réglé demain»

INTERVIEW Patrice Tripoteau, le directeur général adjoint de l’Association des paralysés de France, réagit à l’annonce du dispositif qui permet aux handicapés de bouger la main grâce à une puce électronique…

Propos recueillis par Romain Scotto

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Grâce à un dispositif technologique, ce patient tétraplégique parvient à se servir de sa main droite.
Grâce à un dispositif technologique, ce patient tétraplégique parvient à se servir de sa main droite. — Handout / AFP NATURE PUBLISHING GROUP

C’est un implant de la taille d’un petit pois. Placé sur le crâne et relié par des fils à l’avant-bras droit de Ian Burkart, un jeune homme tétraplégique depuis trois ans,ce dispositif lui permet aujourd’hui d’utiliser sa main droite.

Mise au point par l’Institut de technologie Battelle Memorial de Colombus, dans l’Ohio, cette avancée redonne espoir à de nombreux handicapés. Mais pour Patrice Tripoteau, directeur général adjoint de l’Association des paralysés de France (APF), il ne faut pas non plus s’emballer. La démocratisation d’un tel système ne semble pas réaliste à court terme…

Grâce à une puce implantée dans son cerveau, Ian Burkhart, paralysé depuis un accident, peut de nouveau bouger la main.
Grâce à une puce implantée dans son cerveau, Ian Burkhart, paralysé depuis un accident, peut de nouveau bouger la main. - Handout / AFP NATURE PUBLISHING GROUP / AFP

Comment accueillez-vous cette nouvelle ?

Disons qu’il est important d’aller dans le sens de la recherche, l’innovation. Des équipes de chercheurs travaillent sur ces sujets-là, c’est très bien. Quand il s’agit de la santé fonctionnelle des personnes, on ne peut qu’encourager ce type de démarche. Ça va dans le bon sens. Après, pour les personnes qui vivent des difficultés, ce n’est pas parce qu’il y a une avancée que leur problème sera réglé demain.

Il serait malhonnête de faire croire que les tétraplégiques marcheront dans un futur proche ?

Voilà, il y a déjà eu des avancées pour lesquelles on s’est emballés. Ce n’est pas parce qu’il y a une avancée que la question est réglée. Entre le temps de la phase de recherche et le temps de son application pour qu’on en bénéficie, il y a parfois plusieurs dizaines d’années. L’annonce d’aujourd’hui ne consiste pas à dire qu’une personne qui a perdu la préhension de la main va se faire opérer demain pour utiliser cet outil. Ça ne se fait pas du jour au lendemain.

On oublie aussi que l’intéressé a vécu 15 mois d’entraînement intensif, avec trois séances par semaine pour apprendre à contrôler ses mouvements…

Oui. De nombreuses avancées ne sont possibles que dans telle ou telle condition médicale. Et ce n’est pas possible demain d’en faire bénéficier des milliers de personnes dans les centres de rééducation.

Vous semblez un peu « blasé »…

Non pas du tout. Réaliste plutôt. Quelqu’un qui apprend qu’il perd l’usage de sa main, ne peut plus marcher, a toujours l’espoir de se dire : « Est-ce que je vais remarcher un jour ? Est ce qu’il y aura un progrès technologique qui me le permettra ? » Il y a toujours cet espoir-là. Nous, on dit : « Ne rêvez pas trop ». Mais il ne faut pas être briseur de rêve non plus. Il faut être lucide. Quelqu’un qui n’a pas les fonctionnalités de sa main doit trouver des réponses aujourd’hui et pas attendre dix ans. On se trouve face à des réalités sociales qui coûtent de l’argent et les gens n’ont pas les moyens de payer.

Le vrai problème des handicapés n’est-il pas l’accessibilité plutôt que le progrès technique ?

Oui. Prenons des gens qui voudraient marcher. La solution, ce n’est pas seulement qu’ils remarchent, mais que les lieux soient accessibles. Le vrai problème c’est l’accessibilité et avoir les ressources pour vivre, financer son matériel, des fauteuils, des aménagements du véhicule et du logement. Il faut permettre aux personnes de vivre comme tout le monde. Aller à l’école, travailler. C’est là qu’intervient l’action sociale. C’est notre travail. On a parfois des témoignages de personnes qui ont ce rêve de remarcher, mais c’est parce qu’elles vivent mal leur handicap au quotidien.

Quelle est la prochaine grande avancée ?

Sauver les personnes qui ont la moelle épinière atteinte. La question est de savoir si on peut soigner immédiatement, au moment de l’accident. Si on soigne rapidement, la personne peut avoir moins de douleurs plus tard. Plus de fonctionnalités, plus de préhension pour les mains. Ça se joue au moment où on est soigné à l’hôpital. Il y a un champ d’action. Il y a quelques années, une personne victime d’un choc brutal décédait. Aujourd’hui, elle peut survivre et devenir tétraplégique. Peut-être que demain, elle sera tétraplégique, mais moins atteinte qu’aujourd’hui. Il y a une graduation.