Faut-il craindre la possible ouverture au public de vos données médicales?

OPEN DATA Un article du projet de loi santé prévoit de rendre accessibles aux associations, fédérations, chercheurs et assureurs les informations de la Sécu...

Oihana Gabriel

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La ministre de la Santé, Marisol Touraine lors d'un discours à l'Assemblée nationale le 31 mars 2015.
La ministre de la Santé, Marisol Touraine lors d'un discours à l'Assemblée nationale le 31 mars 2015. — SIPA

Révolution à l’Assurance maladie. Tous les usages de votre carte vitale pourraient devenir publics. Jeudi, les députés débattront de l’article 47 du projet de loi santé qui permettrait aux chercheurs, associations, entreprises privées d’avoir accès aux milliards de données médicales de la Sécu. Une mesure qui suscite bien des espoirs et des craintes.

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Des données anonymes et agrégées

Si l’article est adopté, toutes les données hospitalières, médico-sociales, les causes de décès seront concentrées dans un système national des données de santé, accessible au public. Avec un détail de taille: toutes ces informations deviendront anonymes et seront agrégées. Les acteurs publics avaient déjà accès à des données hospitalières par classe d’âges. Avec cet open data, des privés, à savoir associations, fédérations, entreprises, assureurs, pourront demander des informations plus massives et détaillées de la Sécu.

«Cette ouverture nous aidera à faire notre travail d'ONG»

Objectif? Pouvoir rendre plus transparent l’accès à la médecine, les inégalités selon les territoires, l’efficacité de certains médicaments, d’éventuelles dérives, mesurer l’impact des réformes de santé, faciliter la recherche...

Mais aussi attirer les chercheurs en France, pays qui détiendrait la plus grande base de données médicales du monde. D’autres pays ont déjà ouvert la voie, avec des spécificités diverses. «Dès que la loi sera adoptée, on pourra préciser les conditions matérielles d’accès», précise-t-on au ministère.

Pour quel usage? «Cette ouverture nous aidera à faire notre travail d'ONG. Si on avait eu accès à ces informations il y a dix ans, on se serait rendu compte que des médecins prescrivaient le Mediator à des personnes non diabétiques», souligne Christian Saout, secrétaire général délégué du collectif inter associatif  pour la santé. On sait par exemple que les opérations de la prostate sont quatre fois plus nombreuses dans certaines régions, on pourra voir les conséquences.»

Un accès très limité

Votre employeur pourra-t-il savoir que vous avez été arrêté pour burn-out? Non, car l’accès à ces informations reste très encadré.

«Ces données apprennent suffisamment de choses sur les individus pour justifier de la prudence dans la mise à disposition», rassure-t-on au ministère de la Santé. Car même sans nom, les dates d’une hospitalisation donnent des indices sur l’identité d’un patient. C’est pourquoi les acteurs ayant une mission de service public auront accès à toutes les données hospitalières.

Pour les autres, le chemin restera tortueux. Les associations, entreprises ou assureurs devront obtenir un triple avis positif: celui d’un comité d’experts scientifiques, du collège de l’Institut national des données de santé, enfin de la Commission nationale de l'informatique et des libertés. Et prouver que ces informations serviront des recherches d’intérêt public. «Ce n’est pas vous ou moi qui pourront connaître ces données en cliquant sur un onglet. L'open data, ce n'est pas l'open bar», résume Christian Saout.

Et des dispositions drastiques ont été ajoutées pour les assureurs et laboratoires pharmaceutiques: ils devront prouver que leur demande ne vise pas à cibler leur publicité.

Le danger de la santé connectée

«Avec le "quantified self", les balances connectées, les applications, on vise une meilleure santé mais avec de plus en plus de risques sur la confidentialité, ajoute Christian Saout. Car ces informations détaillées seront revendues. Il existe des risques plus importants que cet article 47. La France ne brade pas nos données de santé.»