Le gouvernement présente son plan anti-Alzheimer ce mardi

SANTE Plus d'un million de malades sont concernés...

20 Minutes avec AFP

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Laurence Rossignol et Marisol Touraine lors d'une conférence de presse le 16 octobre 2014 à Paris
Laurence Rossignol et Marisol Touraine lors d'une conférence de presse le 16 octobre 2014 à Paris — Kenzo Tribouillard AFP

Un plan pluriannuel sur Alzheimer et d'autres maladies neurodégénératives doit être présenté ce mardi par le gouvernement afin d'améliorer le quotidien des malades et développer la recherche, mais des interrogations entourent son financement. Après trois plans dédiés à la maladie depuis 2001, le nouveau projet doit englober pour la première fois d'autres maladies neurodégénératives, qui affectent progressivement le fonctionnement du système nerveux.

Ce plan sur cinq ans doit concerner plus d'un million de malades: plus de 850.000 personnes sont atteintes de la maladie d'Alzheimer, environ 150.000 de la maladie de Parkinson et 85.000 de sclérose en plaque. En comptant les proches qui les aident au quotidien, ce sont plus de 3 millions de personnes qui seraient concernées.

Amélioration du diagnostic, de la qualité de vie des malades et de leurs aidants

Il sera présenté mardi au comité de concertation, réunissant associations et autres acteurs, par les ministres Marisol Touraine (Affaires sociales et Santé), Laurence Rossignol (Personnes âgées et Autonomie) et Geneviève Fioraso (Recherche). Selon le ministère de la Santé, il est axé sur une amélioration du diagnostic, de la qualité de vie des malades et de leurs aidants, et sur le développement de la recherche.

«On se réjouit qu'il y ait un élargissement du plan aux autres maladies neurodégénératives», car il peut y avoir un intérêt à regrouper la recherche, a estimé Marie-Odile Desana, présidente de l'association de familles de malades France Alzheimer. Il existe actuellement des traitements pour ralentir l'évolution d'Alzheimer ou atténuer les symptômes moteurs de Parkinson, mais pas pour guérir ces maladies.

En outre, «les problématiques liées aux trois pathologies sont loin d'être identiques», nécessitant des «prises en charge spécifiques dans le respect des besoins concrets des personnes», a souligné Desana. Les démences de type Alzheimer et la maladie de Parkinson débutent très rarement avant 50 ans, tandis que la sclérose en plaque est une maladie du jeune adulte.

Le ministère de la Santé affirme que cette «nouvelle approche» comportera des «actions transversales» aux trois maladies mais prendra en compte les «spécificités» de chacune. Mais surtout, Desana souligne que «le financement doit être à hauteur de cet élargissement». Sur ce point, «on a des inquiétudes, puisque nulle part on n'a trouvé référence, dans les projets de loi en train d'être votés, d'un financement lié à ce plan».

«S'il n'y a pas de financement, ça sera une pieuse déclaration d'intention»

Dans une version provisoire du plan reçue mi-octobre par l'association, 96 mesures étaient proposées, «dont plus de la moitié étaient des phrases vertueuses, sans action concrète», a-t-elle déploré. Et aucun chiffre concernant le budget global sur cinq ans n'était évoqué. «S'il n'y a pas de financement, ça sera une pieuse déclaration d'intention», redoute-t-elle.

Le précédent plan Alzheimer (2008-2012), lancé par Nicolas Sarkozy, avait été doté de 1,6 milliard d'euros. Il avait bénéficié d'une «prolongation» sur décision de l'actuel président, François Hollande.

Selon un rapport d'évaluation de ce plan publié en juin 2013, seulement 64% des crédits de 1,6 milliard prévus à l'origine avaient effectivement été dépensés fin 2012, car l'enveloppe financière de 1,2 milliard allouée au volet médico-social (prévoyant l'ouverture de nouvelles structures d'accueil) avait été largement sous-utilisée.