Mucoviscidose: Quand un enfant malade bouleverse la vie d’un couple

MALADIE Anna Lavayssière raconte son quotidien au côté de sa fille de deux ans et demi, atteinte de la maladie…

Romain Scotto
— 
Anna Lavayssière, maman d'une enfant souffrant de la mucoviscidose, le 5 juin à Paris.
Anna Lavayssière, maman d'une enfant souffrant de la mucoviscidose, le 5 juin à Paris. — DR

Du jour au lendemain, sa vie a changé. «Un Tsunami. Un coup de sabre», soupire Anna Lavayssière en se replongeant deux ans en arrière quand les médecins ont diagnostiqué pour la première fois la maladie de sa fille Faustine, touchée par la mucoviscidose. Un mal qui ne prend «ni RTT, ni vacances» et bouleverse depuis son quotidien. A la veille d’une conférence européenne sur le sujet, cette avocate de 33 ans, reconvertie en juriste d’entreprise, souhaite porter un message d’espoir. Prouver qu’il est possible d’être «heureux» malgré les galères permanentes et les bouleversements causés par la maladie.

Avec son mari, lui aussi avocat, elle s’est tout de suite tournée vers l’association Vaincre la Mucoviscidose, référente sur le sujet. Ils y ont trouvé ce qu’ils attendaient: «Un regard différent sur la maladie dans la mesure où les gens la connaissent parfaitement. Sans pitié, questions naïves, ou propos mal placés.» Mais aussi des conseils simples pour gérer au mieux leur quotidien entrecoupé par les prises de médicaments (une dizaine par jour en moyenne) et les soins.

Des amis qui ne comprennent pas toujours les contraintes

En tant de crises, il faut aussi gérer les cures d’antibiotiques de 15 jours, voire l’hospitalisation de l’enfant comme ce fut le cas récemment. Sans oublier les séances quotidiennes d’une demi-heure de kiné à domicile. Au total, il faut compter «entre deux à six heures de soins par jour à la maison», car les enfants ne doivent pas vivre en collectivité avant l’âge de trois ans pour protéger leurs poumons et ne pas les exposer aux virus trop tôt.

Pour tenter d’avoir la vie la plus «normale» possible, Anna et son mari se sont aussi entourés d’une garde rapprochée très impliquée. Une «nounou exceptionnelle» qui gère la distribution de médicaments en l’absence des parents. Deux kinés, très proches de la fillette. Et une grand-mère, jeune retraitée, qui peut assurer les gardes de temps en temps. Malgré cela, les jeunes parents ont moins l’occasion de voir leurs amis, qui n’ont pas tous compris les contraintes de cette maladie «invisible.» «Comme on ne voit pas les symptômes, c’est parfois difficile à intégrer. Cela participe à l’isolement.»

«Faustine n’a encore jamais pris les transports en communs par exemple»

Pas question non plus pour eux de fréquenter les magasins et lieux de fortes affluences, où leur fille pourrait être exposée aux bactéries. «Je n’ai jamais pris les transports en commun avec Faustine, par exemple.»

Financièrement, la maladie a aussi un coût puisqu’elle n’est prise en charge que dans les grandes lignes. Au-delà des frais d’hospitalisation et des médicaments, bien remboursés, le reste à charge est parfois conséquent. «Pour nous, c’est un budget, même si nous sommes loin d’être à plaindre. Pour des gens en difficulté, c’est dur», enchaîne Anna qui refuse d’être en colère contre la maladie. «C’est un état de fait qu’il faut se résoudre à accepter.» En revanche, s’il s’agit de se battre, elle n’est pas près d’abdiquer.