Sidaction: La vie (presque) normale des mamans ayant accouché avec le virus du sida

MALADIE Aujourd’hui, le taux de transmission de la mère à l’enfant est extrêmement réduit si la grossesse est bien encadrée…

Romain Scotto
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Photo d'illustration d'une femme enceinte
Photo d'illustration d'une femme enceinte — LOIC VENANCE / AFP

«Tiens, on n'aurait jamais pensé que tu avais cette maladie puisque tu as des enfants.» Voilà le type de remarque, un brin candide, qu’Anne Bouferguene entend régulièrement lorsqu’elle apprend à ses interlocuteurs qu’elle est porteuse du VIH depuis l’âge de 15 ans. Depuis, cette quadra enjouée a pourtant bien donné naissance à deux enfants, aujourd’hui âgés de 12 et 9 ans. Tous deux séronégatifs.

Comme de nombreuses mères infectées, suivies médicalement, elle a pu assouvir son désir de maternité sans prendre de risque puisque le taux de transmission n’est que d’«1 ou 2 pour 1.000», confie Roland Tubiana, médecin infectiologue à la Pitié-Salpêtrière à Paris. Sans traitement, ce taux tourne autour de 15 %. «On ne dit pas qu’il y a un risque zéro car ça reste une grossesse à risques. Cela nécessite une surveillance renforcée. On sait quels sont les déterminants de la transmission et les femmes peuvent avoir un suivi qui leur permettra d’avoir des enfants négatifs.»

Deux ans de suivi chez l’enfant après la naissance

Il y a une vingtaine d’années, la question ne se posait pas vraiment en ces termes. Lorsqu’elle a appris sa maladie, Anne Bouferguene n’aurait jamais imaginé être maman «parce qu’il était hors de question de contaminer qui que ce soit.» C’est après quelques années de trithérapie, en discutant avec son médecin, qu’elle a pris conscience de cette possibilité. «J’ai la chance de vivre assez longtemps pour connaître ce bonheur et aujourd’hui on peut vivre avec le VIH, on ne transmet plus quand on est traité. Mais le grand public ne le sait pas.»

Pour cela, il faut que la femme positive soit soignée par médicaments antirétroviraux contrôlant le virus. Le docteur Tubiana insiste aussi sur la précocité du traitement et la surveillance de la grossesse. Après la naissance, un suivi de deux ans est imposé à l’enfant pour s’assurer qu’il n’a pas souffert de la «toxicité» des médicaments. «Le traitement sous trithérapie est quasi identique pour la maman pendant la grossesse. Seuls les dosages changent puisque la femme prend du poids», poursuit le médecin.

La question de l’allaitement

«Psychologiquement, ce ne sont pas des grossesses très marrantes, enchaîne Anne Bouferguene. Il faut vouloir intensément un enfant et savoir vers quoi on va. La maternité n’est pas une partie de plaisir avec les traitements qu’on prend.» Après l’accouchement, la question de l’allaitement maternel se pose enfin puisque la transmission du virus peut passer par le lait. Les médecins, notamment ceux de l’OMS, proposent «l’allaitement protégé», qui consiste à poursuivre le traitement de la grossesse en allaitant. Mais la protection ne serait que de 98 % dans ces cas-là. Un risque bien trop important pour toutes les mamans malades qui ont la possibilité d’opter pour l’allaitement «artificiel».