« Minute Papillon ! » : Malvoyant à 30 ans, Julien Secheyron a retrouvé une partie de la vue grâce à la thérapie génique

PODCAST Dans notre podcast « Minute Papillon ! » intervient Julien Secheyron, à qui on a annoncé qu’il perdrait la vue, en trois mois, à cause d’une maladie génétique rare

Anne-Laëtitia Béraud
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Dans notre podcast Minute Papillon !, on parle d’une chute et d’une renaissance. Il est des jours où l’on vous annonce une nouvelle qui changera, à jamais, votre vie. Une information, heureuse ou malheureuse, qui coupe l’existence, qui fait dire qu’il y avait un « avant », puis un « après ». Julien Secheyron en fait l’expérience un matin d’octobre 2014, à 37 ans. On lui annonce qu’il va perdre la vue en trois mois. Il est frappé par une maladie génétique rare, la maladie de Leber, pour lequel il n’existe alors pas de traitement.

C’est une vie qui se termine et une autre, avec le handicap, qui commence, qui demande beaucoup d’efforts, d’adaptations. Puis vient un autre jour, une autre nouvelle qui va changer la vie de Julien Secheyron. Un espoir, avec l’entrée dans un protocole de recherche basée sur une thérapie génique pour retrouver une partie de sa vision.

Pourquoi la maladie de Leber n’est-elle plus une maladie orpheline ?

Julien Secheyron a écrit avec Sophie Garcin Vous ne verrez plus aux éditions du Cherche-midi (18 euros), dans lequel il raconte ces années de douleurs et d’espoirs. Il est l’invité de ce podcast. Il raconte cette « chute vertigineuse » liée à cette maladie à la progression foudroyante, et comment il a retrouvé une partie de sa vision grâce à la thérapie génique. Des thérapies innovantes pour les maladies rares, mises en lumière par l’événement l ’AFM-Téléthon, programmé les 3 et 4 décembre prochains dans toute la France.

Minute Papillon ! est un podcast original de 20 Minutes. Vous pouvez l’écouter sur toutes les applications et plateformes d’écoute en ligne, comme Apple podcast, Spotify, Deezer ou Podcast addict par exemple. N’hésitez pas à nous évaluer et laisser un commentaire sur votre plateforme préférée. Pour nous écrire : audio@20minutes.fr