La sclérose en Plaques et en clics

Guillaume Frouin

— 

Arnaud et Sandy dédramatisent la SEP.
Arnaud et Sandy dédramatisent la SEP. — J.-S. EVRARD / 20 MINUTES

Spacieux et lumineux, l'appartement d'Arnaud et Sandy, sur la route de Rennes, respire la « positive attitude ». A l'image de leur blog, notresclerose.org, qui détonne sur le Net en parlant de la sclérose en plaques (SEP) sans tomber dans le misérabilisme. Outre les témoignages quotidiens de malades ou de leurs proches, il met en ligne des clips et interviews vidéo qui buzzent sur Facebook et Twitter. Objectif : parler de cette maladie méconnue, qui touche pourtant 80 000 personnes en France, principalement des femmes de 20 à 40 ans.

Arnaud Gautelier a la vie pourrie par la SEP depuis dix ans. En 2006, il en a tiré un livre, J'te plaque, ma sclérose (éditions Philippe Rey). « Un témoignage coloré sur une maladie sombre », comme le dit le sous-titre, qui a été vendu à 6 000 exemplaires. « Ce bouquin m'a fait du bien, et il m'a évité d'aller voir un psy », se souvient cet ancien directeur artistique en agence de pub, âgé de 33 ans. Dans la foulée, Arnaud et Sandy, parents d'une petite Marie (3 ans et demi), lancent donc notresclerose.org, avec un millier d'affiches et 80 000 cartes postales publicitaires sur le thème de « La sclérose en what ? ».

Aujourd'hui, Arnaud est salarié de l'association éditrice du site, qui vit grâce aux dons et à la vente de quelques produits dérivés. Avec ses pictogrammes rigolos et son côté très pro, le blog (12 000 connexions par mois) est devenu une référence chez les malades.

« Après la visite chez le neurologue, leur première source d'informations est Internet », explique Sandy, qui préside l'association mais n'est pas touchée par la maladie. « Or, les sites des associations traditionnelles sont tristes et très médicalisés... Il faut rassurer les nouveaux diagnostiqués, en leur montrant qu'on peut très bien vivre avec la maladie. » W