Marathon de Paris : « Regardez où j’en suis, ne perdez pas espoir », insiste Alexandre Allain, greffé des poumons

INTERVIEW Quatre ans après avoir subi une double greffe de poumons, Alexandre Allain s’élancera dimanche sur le marathon de Paris. Un défi immense que ce frêle jeune homme, porteur de la mucoviscidose, prépare depuis des mois

Propos recueillis par Frédéric Brenon
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Alexandre Allain, atteint de mucoviscidose, va courir le marathon de Paris.
Alexandre Allain, atteint de mucoviscidose, va courir le marathon de Paris. — A.Allain
  • Originaire de Chantenay-Villedieu, près de Sablé-sur-Sarthe, Alexandre Allain est âgé de 26 ans.
  • Il a déjà réalisé un tour d’Europe et une traversée de l’Atlantique pour sensibiliser à la mucoviscidose et au don d’organes.
  • Il raconte son histoire dans un livre, « Un souffle d’espoir », publié le 16 septembre chez l’éditeur Hugo Doc.

Atteint de mucoviscidose, Alexandre Allain voyait ses forces décliner inexorablement avant qu’il ne bénéficie d’une double greffe de poumons le 17 juillet 2017. Aujourd’hui âgé de 26 ans, le Sarthois, qui vient de publier un livre sur son parcours, tentera dimanche matin de boucler les 42.195 km du marathon de Paris. Un défi hors norme et ô combien symbolique à l’occasion de la Journée mondiale du don d’organes. Entretien.

Comment vous sentez-vous à la veille du marathon ?

J’ai hâte d’y être ! Il y a l’excitation d’être enfin proche du jour J. Je m’y prépare depuis dix mois, c’est long. En même temps, j’appréhende aussi un peu. C’est mon premier marathon, je vais découvrir de nouvelles sensations, je m’attends évidemment à souffrir. C’est l’occasion de mettre mon mental à l’épreuve et voir de quoi je suis réellement capable.

Pourquoi se lancer dans un tel défi physique ?

Depuis ma double greffe, j’ai déjà fait un tour d’Europe avec une Renault 6, puis une traversée de l’Atlantique à la voile. Dans les deux cas pour sensibiliser à la mucoviscidose et au don d’organes. Je cherchais un nouveau défi avec une dimension plus sportive et, cette fois, en solitaire. Le marathon, c’est l’épreuve reine de la course à pied. Et quand j’ai su que celui de Paris se déroulait cette année le même jour que la Journée mondiale du don d’organes, ça a été une évidence.

Est-ce périlleux compte tenu de votre état de santé ?

Honnêtement, je ne pense pas que ce soit plus risqué qu’un autre. Les poumons sont là, ils sont bien accrochés. J’ai récupéré une bonne capacité respiratoire et je suis encadré. C’est plus la préparation à reprendre le sport qui a été difficile parce que mon corps n’y était plus habitué. J’ai été accompagné par deux coachs sportifs. J’ai fait du fractionné, des longues distances, des côtes… C’était dur mais je m’en suis donné les moyens en allant aux entraînements même quand je n’en avais pas envie. Au départ je ne tenais que 5 km. Maintenant je suis capable de beaucoup plus. Pouvoir accompagner des copains en courant sans être excessivement essoufflé, c’est génial.

Qu’en pensent vos proches ?

Mon père n’est plus trop inquiet. Il a l’habitude de mes projets et sait que je suis bien entouré. Et puis il préfère me savoir sur un marathon que sur un bateau au milieu de l’océan ! Mes amis me soutiennent. Certains vont prendre le départ avec moi, tout comme le chirurgien qui m’a opéré pour la greffe. C’est hyper touchant.

Vous êtes en train de devenir un symbole pour pas mal de gens…

Oui, je sais, mais c’est l’objectif de mes actions. J’assume ce côté inspirant. La médiatisation peut être un poids mais, moi, je m’en sers comme d’un moteur. Aux personnes qui ont été greffées et connaissent des difficultés je veux leur dire « moi aussi je suis passé par là mais regardez où j’en suis maintenant, ne perdez pas espoir ». C’est la même chose pour les personnes en attente d’une greffe : « continuez de vous battre, ça va bien se passer ». Après, bien sûr, je n’édulcore pas la réalité d’une greffe, qui est une opération très lourde. Mais, pour avancer, les messages positifs sont bien plus utiles que les statistiques.

Votre parcours, vous avez aussi choisi de le raconter dans un livre, « Un souffle d’espoir », paru le 16 septembre…

Ce n’était pas ma volonté au départ. C’est la maison d’édition Hugo Doc qui m’a proposé de me lancer. Je m’interrogeais sur ma légitimité, je voulais aussi que ça parle à toute personne, atteinte d’une maladie ou non. Une fois convaincu, j’ai écrit le livre en trois-quatre mois. Je tenais à aborder différentes thématiques comme la différence vis-à-vis des autres. Je voulais aussi donner des clés aux malades. Le chemin par lequel je suis passé n’a pas toujours été rose. J’ai fait l’exercice de me confier alors que le plus souvent j’évoque ma maladie avec pudeur. Ça n’a pas été facile. Il y a tout une partie que même mes proches et mes meilleurs amis n’ont découverte qu’à travers ce livre.

Alexandre Allain s'est entraîné pendant dix mois pour pouvoir courir le marathon de Paris.
Alexandre Allain s'est entraîné pendant dix mois pour pouvoir courir le marathon de Paris. - A.Allain

Quels souvenirs gardez-vous de ce 17 juillet 2017, jour de la greffe ?

Je ne voulais pas être sur la liste nationale d’attente tant que le mariage de ma sœur, prévu en juin 2017, ne s’était pas déroulé. Après, j’ai attendu 30 jours, ce qui est très court pour un don d’organe, même si ça commençait à devenir long. Le moment venu ce sont des sentiments très forts. On se dit qu’on voit enfin le bout du tunnel, qu’on va s’en sortir. Mais il y a aussi la peur de l’inconnu, la peur des risques opératoires, de la convalescence. Cette greffe, c’était vital pour moi. Je pense que je n’aurais pas vu 2018 sinon.

Dans votre livre, vous vous adressez aussi à votre donneur anonyme…

Au début, j’en faisais abstraction. Ces nouveaux poumons semblaient avoir toujours fait partie de moi. Mais, depuis la préparation du marathon, je pense davantage à cette personne décédée. Je me dis qu’elle n’a pu vivre tous ses rêves et que c’est grâce à elle si je suis ici. Il y a une part de ce projet qui est pour elle. Je veux la remercier ainsi que sa famille. Ce don a fait beaucoup de bonheur, c’est le plus bel acte de générosité. J’y penserai fortement dimanche.

C’est quoi le quotidien d’une personne atteinte mucoviscidose en 2021 ?

Ce sont des heures de kinésithérapie, des aérosols, de l’alimentation par sonde la nuit, des séjours d’hospitalisation, des cures antibiotiques par intraveineuse… C’est une maladie invisible mais qui ne laisse pas de répit. Elle est heureusement de mieux en mieux prise en charge, il y a de nouveaux médicaments. A un moment donné on va s’en sortir. Pour moi la greffe a amélioré radicalement les choses, même si je ne suis pas guéri. Ma vie n’est la plus la même. J’en oublierai presque que je suis malade. Le seul rappel c’est le nombre de médicaments que je dois continuer à prendre, mais ils ont toujours fait partie de mon quotidien.

Vous courrez dimanche sous les couleurs de l’association Grégory Lemarchal…

Et j’en suis très fier. Grégory Lemarchal a été une icône. Il faut lui dire merci. Sans lui et sans l’association créée par ses parents, on ne serait pas aussi avancés dans la prise en charge de la mucoviscidose aujourd’hui. Ils ont fait également beaucoup pour la reconnaissance de cette maladie génétique. Tous les Français connaissent le nom, même si souvent ils réduisent ça à une maladie pulmonaire ou à une mort jeune. Peu de gens savent, par exemple, qu’elle touche aussi d’autres organes, comme le pancréas. Il reste encore beaucoup de travail à faire.

Quels seront vos prochains projets ?

Je prépare un autre défi sportif, encore plus ambitieux, où je serai rémunéré par des partenaires. Il sera dévoilé en janvier 2022 pour une échéance en septembre 2023. En parallèle, je monte une société de production d’audiovisuel. Je ne vais surtout pas me ranger. Les gens sont réceptifs. J’ai eu énormément de remerciements après la publication du livre. Je veux continuer à diffuser des messages d’espoir.