L'hypercholestérolémie familiale, cette maladie pas si rare que tout le monde ignore

SANTE Une personne sur 300 serait exposée aux accidents cardiovasculaires en raison d'un excès de cholestérol héréditaire...

Frédéric Brenon
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Bernard Vercoustre, secrétaire général de l'association nationale des patients touchés par l'hypercholestérolémie familiale (Anhet)
Bernard Vercoustre, secrétaire général de l'association nationale des patients touchés par l'hypercholestérolémie familiale (Anhet) — F.Brenon/20Minutes
  • Faute de symptômes et dépistage, près de 90% des malades ignorent qu'ils sont touchés.
  • Un traitement médicamenteux permet pourtant de conserver une vie quasi normale.

C’est l’un des facteurs de risque principaux des maladies cardiovasculaires auxquelles la journée mondiale du cœur, ce vendredi, tentera une nouvelle fois de sensibiliser. L’excès de mauvais cholestérol (LDL) dans le sang touche près d’une personne sur cinq en France. Le plus souvent, il est dû à un mauvais régime alimentaire.

Mais pour une faible partie de la population (une sur 300 environ en France), cette hypercholestérolémie est d’origine héréditaire, c’est-à-dire qu’elle se transmet à la naissance. Si l’un des parents est atteint, les enfants le sont aussi la plupart du temps.

Infarctus à 40 ans

Le problème c’est que 90 % des malades ignorent qu’ils sont concernés, car les symptômes avant-coureurs sont peu visibles. Bernard Vercoustre, secrétaire général de l’association nationale des patients touchés par l’hypercholestérolémie familiale (Anhet), en a fait l’amère expérience. « A 40 ans, alors que j’étais sportif et en pleine forme, j’ai fait un infarctus, raconte ce sexagénaire résidant près de Nantes. Je m’en suis sorti avec un triple pontage coronarien. Ça m’a ouvert les yeux. »

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Avec Anhet, il milite pour que le grand public soit informé et ait le réflexe du dépistage, à défaut d’un dépistage systématique organisé par le ministère de la Santé. « On peut en parler avec son médecin qui prescrira un examen sanguin. Il faut le faire pour soi mais aussi pour ses proches. » Plus la prise en charge est précoce, moins le risque d’accident cardiovasculaire est grand.

« Les médicaments sont absolument nécessaires »

L’autre combat d’Anhet est d’encourager les malades avertis à se soigner, généralement avec un traitement médicamenteux à vie à base de statines. « Je prends deux comprimés par jour, raconte Bernard Vercoustre. Contrairement à certaines maladies rares, on a la chance d’avoir un traitement qui permet de retrouver une vie quasi normale. Pourtant, il y a beaucoup de déni. Certains préfèrent ignorer les risques. La mauvaise image des statines cause aussi beaucoup de tort. »

Des médicaments soignant contre l'excès de cholestérol.

En l’absence de traitement, l’état des artères des patients souffrant d’hypercholestérolémie familiale à l’âge de 40 ans serait équivalent à celui de personnes âgées de 80 ans. « Au sein de l’association, nous côtoyons des drames, déplore Bernard Vercoustre. Un régime alimentaire strict et une bonne hygiène de vie ne suffisent pas. Les médicaments sont absolument nécessaires. Mes trois enfants sont concernés, ils sont soignés depuis leur plus jeune âge. C'est une maladie génétique à ne pas prendre à la légère. »

Des chercheurs planchent dessus

Depuis un an, des chercheurs et médecins nantais travaillent sur un ambitieux programme de recherche consacré à l'hypercholestérolémie génétique. Baptisé CHOPIN, le programme, qui doit durer cinq ans, est doté d'un budget de 8,3 millions d'euros.