Journée des maladies rares: «A 37 ans, mes pieds ont pris trois pointures à cause de l'acromégalie»

SANTE Anne-Sophie Pigré, habitante de Frossay en Loire-Atlantique, vient de sortir un livre sur l'acromégalie. On l'a rencontrée à l'occasion de la journée internationale des maladies rares, ce mardi...

Julie Urbach
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Anne Sophié Pigré parle de l'acromégalie dans un livre
Anne Sophié Pigré parle de l'acromégalie dans un livre — J. Urbach/ 20 Minutes

Son nom est aussi étrange que les symptômes qui lui sont associés. L’acromégalie (du grec akros et mégalos soit « agrandissement des extrémités ») fait partie des milliers de maladies rares dont la journée internationale est célébrée ce mardi. Si elle ne touche qu’une personne sur 20 000, Anne-Sophie Pigré « a croisé sa route », comme elle dit. Cette femme de 42 ans, qui réside à Frossay en Loire-Atlantique, vient de sortir un livre, Et si j’étais acromégale ?, où elle raconte six ans de doutes et de maux psychologiques.

Car les personnes acromégales n’éprouvent pas de réelle douleur au sens propre. Après qu’une petite tumeur se loge sur l’hypophyse, cette glande située juste derrière les yeux, un trop-plein d’hormones de croissance est sécrété par le cerveau. « Et là, tout déraille se rappelle Anne-Sophie. Petit à petit, on sent que notre corps nous échappe. »

Fatigue, malaises, pieds qui grandissent…

Les règles de cette maman d’un garçon de 9 ans se font de plus en plus rares, puis s’arrêtent. La fatigue est extrême. Maux de tête le jour, apnée du sommeil la nuit. Malaises… Un matin, les os de ses doigts sont tellement gros que ses bagues ne rentrent plus. Son nez s’élargit. « Mes pieds ont pris trois pointures en trois ans, je suis passée du 38 au 41 ! »

Cette passionnée de nature, à la tête d’une ferme pédagogique à Bouguenais, ferme d’abord les yeux. Tente d’encaisser, elle qui ne se plaint jamais. Puis enchaîne les consultations : généraliste, ORL, gynécologue, podologue… En vain. Personne ne fera le lien entre ses problèmes et sa santé s’aggrave, jusqu’à ce rendez-vous chez un endocrinologue du CHU de Nantes, en avril 2013.

« Après des années à douter, à penser qu’on est hypocondriaque, le moment du diagnostic est un vrai soulagement, se souvient Anne-Sophie. Cela prend en général cinq à dix ans : pendant ce temps, les malades concernés peuvent développer de sérieuses complications, comme le diabète ou des problèmes cardiaques. »

Sortir de l’errance médicale

Une nouvelle étape s’ouvre alors pour cette femme pleine de vie. Si les chirurgiens délogent vite la grosseur de son crâne, trois ans ont été encore nécessaires pour que son hypophyse reprenne à peu près son rôle et qu’elle se considère aujourd’hui comme guérie.

« J’ai encore des moments de stress et de fatigue mais j’arrive à faire le deuil de la personne que j’étais avant, à ne plus culpabiliser de lever le pied au travail », sourit cette maman qui a enfin pu recommencer à se promener ou à voyager en famille. Le yoga et des lectures apaisantes l’ont aidé pendant cette période.

Aujourd’hui, c’est donc elle qui publie un livre (autofinancé) pour parler au grand public de cette maladie. « Je ne suis pas médecin et ce n’est qu’un témoignage, mais peut-être que quelqu’un s’y reconnaîtra, et sortira de cette errance médicale », espère Anne-Sophie. Elle dit avoir déjà reçu plusieurs messages de personnes acromégales. « Ils me disent qu’ils ont prêté mon livre à des amis, à des voisins. Il leur permettra peut-être enfin d’être compris ! »