Une journée pour se faire entendre

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Ce samedi, la place de la Comédie rêvetira ses habits d'espérance. La journée des maladies rares avait rassemblé une centaine d'associations en 2012. Cette année, pour la troisième édition, le collectif a encore une fois mis en place un programme ouvert à tous. « Les maladies rares concernent environ une personne sur vingt en France », souligne Hélène Létang, la présidente de l'association montpelliéraine Kokcinelo, qui lutte contre la neurofibromatose de type 1. Comme son fils Léo, environ 250 Héraultais souffrent de cette pathologie. « On ne veut pas récolter d'argent, reprend-t-elle. L'objectif est simplement de montrer que nous existons. »

Un défi de lecture. Dès 10 h, tous ceux qui le souhaitent pourront participer à la lecture-marathon. « Nous allons lire l'intégralité des 7 000 noms des maladies rares pour permettre à celles qui ne sont jamais citées, ni dans les médias, ni dans les hôpitaux, d'exister un peu, reprend Hélène Létang.  »

Une marche en ville. Dès 14 h, le collectif invite à se munir de gants de couleur ou de panneaux en forme de main pour le rassemblement sur la Comédie et le petit parcours dans le centre-ville.

Une photo depuis le ciel. Dès 15 h, les participants du flash-mob formeront une main. « Nous prendrons une photo avec un drone », reprend Hélène Létang. Un cliché pour l'éternité.

Samedi (dès 10 h) sur la Comédie. Gratuit.

N.B.