Jean-Baptiste Roffini, un des fondateurs de Thellie.

Jean-Baptiste Roffini, un des fondateurs de Thellie.

On en dénombre entre 6.000 et 8.000. Les maladies rares sont peut-être «rares» mais ceux qui en souffrent sont nombreux. 3 millions de personnes en France selon le collectif Alliance maladie rares, qui vivent la plupart du temps sans traitement adapté.

C’est pour aider la recherche que Jean-Baptiste Roffini a créé, avec 14 autres fondateurs, Thellie, la première plateforme de crowdfunding dédiée à la recherche sur ces pathologies. Objectif: permettre à tout un chacun de soutenir directement un projet et une équipe de chercheurs.

Comment vous est venue l’idée de créer Thellie?

C’est parti d’un besoin personnel. Ma femme, Julie, qui est cofondatrice de la plateforme, est atteinte d’un lupus. Cette maladie touche 30.000 personnes en France. Il y a un moment où les mots, la présence et l’écoute ne suffisent plus. J’avais envie de trouver un rôle pour améliorer la qualité de vie de ma femme. Tout s’est accéléré il y a deux ans, quand la fille d’un ami, Thelma, est à son tour tombée malade. Avec son père on s’est dit qu’on voulait aider la recherche autrement qu’en donnant à une association. La contraction des deux prénoms a donné son nom à notre plateforme.

Pourquoi justement ne pas s’appuyer sur les structures et associations déjà existantes?

Vous savez, quand on donne à une association, il y a des frais de structure, de marketing. On n'a pas toujours une bonne traçabilité du don. L’objectif de Thellie c’est que 100% des dons soient reversés à l’équipe de chercheurs que vous avez décidé de soutenir. On laisse ensuite le choix aux donateurs de nous aider en plus ou non, qu'ils soient des particuliers ou des entreprises. Pour nous la transparence est essentielle. C'est d'ailleurs pour cela qu'on a crée un fond de dotation.

Ces donateurs seront-ils informés de l’avancée de la recherche?

Bien sur. Les chercheurs publieront les résultats en accès libre et nous allons les accompagner pour qu’ils puissent vulgariser leurs travaux.

Quels projets sont d’ores et déjà en ligne?

Pour l’instant, nous nous sommes concentrés sur trois projets. Leur point commun, c’est qu’ils placent tous le patient au cœur de leur processus de recherche. L’un d’entre eux, dirigé par le professeur Laurent Chiche de l’Hôpital Européen de Marseille, doit permettre de créer un laboratoire embarqué pour les patients atteints de lupus. En d’autres termes, ils pourront se monitorer au quotidien, comme c’est déjà le cas pour les diabétiques. Les données prélevées serviront ensuite de base pour mieux connaître cette maladie. Nous avons aussi un projet de plateforme de mesure de qualité de vie pour les patients atteints de lupus et un autre projet avec une équipe de chercheurs de l’Université Paris 13 sur la formation des médecins généralistes aux spécificités des maladies rares.

Projets thellie web

Capture d'écran/Thellie.org

Comment vous êtes-vous mis en relation avec ces chercheurs?

Avant de me lancer dans l'aventure Thellie, je travaillais dans la valorisation de la recherche, j'aidais notamment les laboratoires à développer des relations avec les entreprises. Je connaissais également l'association de patients Lupus France par l'intermédiaire de laquelle j'ai rencontré des chercheurs.

Thellie n’est-elle pas le symbole de la crise du financement de la recherche en France?

C’est vrai qu’on fait le même constat. Mais ce qu’on dit aux chercheurs qui nous contactent, c’est que le financement participatif ne réglera pas tous leurs problèmes. C’est bien pour commencer des travaux de recherche qui sont difficiles à amorcer ou pour compléter des projets existants. Mais la quantité d’argent nécessaire pour mener à bien une recherche au long court sera très difficile à lever sur ce type de plateforme. Notre idée de départ c’est que les citoyens sont sensibilisés au crowdfunding. Ils sont exigeants vis-à-vis de la transparence. On veut se baser là-dessus pour aider concrètement la recherche.

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