Roubaix : Atteint de sclérose en plaques, il veut tenter la greffe de cellules-souches en Russie

SANTE Un jeune Roubaisien a décidé de tenter une greffe de cellules-souches dans un hôpital à Moscou pour lutter contre la sclérose en plaques qui le ronge

Gilles Durand

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Le Roubaisien Fouzi Bouraghda, atteint de sclérose en plaque depuis six ans.
Le Roubaisien Fouzi Bouraghda, atteint de sclérose en plaque depuis six ans. — G. Durand / 20 Minutes
  • Depuis cinq ans, un jeune Roubaisien suit des traitements contre la sclérose en plaques qui ne font que ralentir la progression de son handicap.
  • Il a décidé de récolter des fonds pour subir une greffe de cellules-souches en Russie.
  • Ce genre d’opération très lourde, et qui peut donner des résultats spectaculaires, est encore peu pratiquée en France.

A 31 ans, Fouzi Bouraghda est atteint de sclérose en plaques (SEP), une maladie auto-immune du système nerveux central détectée en 2014. Voilà cinq ans qu’il suit des traitements qui ne font que ralentir la progression de son handicap. Puis, un jour, il est tombé sur une vidéo montrant les résultats spectaculaires d’une Australienne opérée à Moscou.

En mai, sa décision est prise : il prend rendez-vous avec l’hôpital russe pour subir la même greffe de cellules-souches. Son rendez-vous est fixé à fin novembre. D’ici là, il tente de récolter suffisamment de fonds, via une cagnotte Leetchi, pour financer les 45.000 euros de l’opération. Le traitement doit durer un mois. « Depuis, j’ai repris espoir », raconte Fouzi Bouraghda qui s’était vu refuser cette même greffe à Lille.

« Un traitement très lourd et qui peut être dangereux »

Parce qu’en France, ce traitement existe mais il est encore peu pratiqué, comme le confirme le professeur Patrick Vermersch, neurologue expert de la maladie au CHRU de Lille. « Une dizaine de personnes ont subi ce type de greffe dans nos services à Lille. Ça fonctionne, mais c’est un traitement très lourd et qui peut se révéler dangereux. Trois patients ont passé des semaines en réanimation », prévient-il.

L’opération consiste à remplacer le système immunitaire avec une chimiothérapie à la clé. « La balance entre le risque et le bénéfice est toujours difficile à évaluer, avoue Patrick Vermersch. Mais c’est vrai que nous sommes un peu timorés sur le sujet en France. D’autant que de nouveaux médicaments issus de la biothérapie semblent donner de bons résultats depuis un an ».

« Je pensais que c’était dû au boulot »

Mais pour Fouzi Bouraghda, le temps est compté : « Je préfère tenter ma chance avant que la dégénérescence soit trop avancée. Je sens la maladie progresser. Pour moi, cette greffe de cellules-souches est ma dernière chance ».

Le jeune homme travaillait dans le bâtiment en Belgique. « Un jour, j’ai ressenti des douleurs au niveau des jambes et des lombaires, raconte-t-il à 20 Minutes. Je pensais que c’était dû au boulot. J’ai eu un arrêt de travail d’une semaine. En fait, je ne me suis jamais vraiment remis. »

Fourmillement, déséquilibre, perte de force sont devenus son lot quotidien. En 2017, il est victime d’une fracture de la main au travail. En un an, cinq opérations le plombent. « Je ne sais pas si ça a un rapport, mais la sclérose a beaucoup progressé à ce moment-là. » Depuis, il est en arrêt maladie et suit des soins réguliers à base de médicaments pour ralentir la progression.

Première Française en 2015

En 2015, la Russie était aussi la dernière chance d’Hacina, victime elle aussi d’une SEP. « J’étais la première Française à aller me faire opérer à Moscou, assure cette enseignante lorraine. Avant de partir, le chef de neurologie qui s’occupait de moi à l’hôpital m’a dit qu’on me vendait du rêve. »

Après des heures et des heures de rééducation, elle explique ne plus boiter aujourd’hui. « Je parviens même à effectuer des marches de 10 km », note-t-elle. C’est lors d’un séjour en Australie qu’Hacina avait découvert l’expérience d’une certaine Kristy Cruise dans un reportage à la télévision.

« J’avais contacté cette femme à mon retour en France. Elle m’avait convaincue de suivre le même traitement qu’elle. » Depuis, Hacina fait la promotion de cette greffe de cellules hématopoïétiques. Selon elle, une trentaine de Français ont suivi la même démarche en Russie. En attendant que la France se montre moins « timorée » sur le sujet ?

On observe dans les Hauts-de-France une prévalence et une incidence plus importantes que d’autres régions du sud de la France concernant la SEP. « Cette maladie est plus présente dans les régions et pays du nord et de l’est de l’Europe, précise l’Agence régionale de santé. Le nombre de malades dans la région a pu être estimé en 2015 à 11.160 individus : 50 ans en moyenne et 71 % de femmes. »