Pas-de-Calais: Le petit Ayden ne sera pas soigné aux Etats-Unis, sa famille garde espoir

SOLIDARITÉ Ayden, âgé de presque trois mois, ne sera pas soigné aux Etats-Unis comme l’espéraient ses parents. Mais ceux-ci gardent espoir…

Olivier Aballain

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Ayden, sur la page Facebook qui lui est dédiée
Ayden, sur la page Facebook qui lui est dédiée — Facebook

L’espoir continue de porter la famille d’Ayden. Le petit gars du Pas-de-Calais, qui arrive sur ses trois ans, a soulevé un élan de solidarité pour l’aider à surmonter la maladie de Krabbe qui le menace. Cet automne, ses parents avaient lancé un nouvel appel pour lui faire suivre un essai clinique onéreux aux Etats-Unis.

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Ils ont indiqué début mars, dans un message Facebook relayé par la Voix du Nord, que le petit garçon, trop affaibli, ne pourrait pas suivre le protocole américain. Ils entendent bien, cependant, poursuivre le combat contre la progression de la maladie.

Le mal déjà enrayé par un traitement canadien

La maladie de Krabbe, une forme rarissime de leucodystrophie, s’attaque au système nerveux et provoque le décès en quelques années. Romain Poillion et Morgane Lebougre, les parents, ont déjà réussi par le passé à inverser l’évolution du mal, grâce à une méthode importée du Canada, et financée par un premier appel de fonds ( 90.000 euros récoltés).

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Ayden avait récupéré, en quelques mois, une partie des facultés perdues depuis l’apparition des premiers symptômes, vers 8 mois. « Il était comparé à une poupée de chiffon. Ayden retrouve de la tonicité et tellement encore ! », s’émerveillait la maman.

Les analyses effectuées aux Etats-Unis ont d’ailleurs confirmé, assure Morgane Lebougre sur Facebook, que « les progrès de petit Ayden [relèvent de l’inédit] ». Cependant, sur conseil des spécialistes, les parents n’ont pas voulu « infliger un traitement douloureux, qui aurait causé quelques dommages de plus », et surtout « Ayden n’aurait sans doute pas eu la force de survivre à un tel traitement ».

Espérance de vie portée à dix ans

Avec les 330.000 euros récoltés (il en fallait 950.000 pour financer l’essai clinique), la famille va donc se concentrer sur le traitement en cours (alimentation très spécifique, prothèses, stages de rééducation…).

Elle espère également pouvoir faire bénéficier Ayden d’un nouveau médicament annoncé d’ici deux ans. Le couple espère déjà avoir porté à dix ans l’espérance de vie d’Ayden, annoncée à trois ans maximum après l’apparition des symptômes.

Reflet de l’énergie déployée par les parents pour leur petit héros, la page Facebook «Lueur d’espoir pour Ayden » fourmille d’informations sur les projets en cours, et sur l’utilisation de l’argent déjà versé.