Nord: Nouvel élan de solidarité pour sauver le petit Ayden

SANTÉ Atteint d’une forme rarissime de leucodystrophie, Ayden pourrait participer à un essai clinique aux US… Mais il faut trouver un million de dollars…

Olivier Aballain
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Ayden, sur la page Facebook qui lui est dédiée
Ayden, sur la page Facebook qui lui est dédiée — Facebook

Ayden n’a que deux ans, mais déjà des milliers d’amis dans le monde. Grâce à un appel aux dons lancé sur internet l’an dernier, ce petit garçon de Frévent (Pas-de-Calais), atteint d’une forme rarissime de leucodystrophie (la maladie de Krabbe), a pu suivre une thérapie novatrice cet été, au Québec.

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Aujourd’hui, ses parents lancent un nouvel appel car un deuxième traitement, aux USA, pourrait permettre à Ayden de progresser encore, grâce à une greffe de cordon ombilical. Mais la facture est très élevée : Le premier devis se monte à un million de dollars.

Le traitement québécois avait déjà eu un effet bénéfique

Pour Morgane et Romain Lebougre, les parents, la première vague de soutien (près de 90.000 euros, soit 90 % du coût du traitement de cet été) a déjà permis un « miracle », raconté par les parents sur la page Facebook consacrée au jeune héros : « Ayden depuis son retour du Canada est en progrès constant, les efforts constatés sont normalement impossibles dans ce genre de maladie, il était comparé à une poupée de chiffon. Ayden retrouve de la tonicité et tellement encore ! ».

La maladie de Krabbe, réputée incurable, s’attaque au système nerveux et conduit au décès dès la prime enfance. Seuls deux enfants en sont atteints en France, selon les parents d’Ayden.

Stopper la maladie ?

Les premiers symptômes étaient apparus vers 8 mois, et l’état du petit nordiste s’était rapidement dégradé. Jusqu’à ce que le traitement repéré au Canada n’inverse la courbe. Chambre hyperbare (à haute pression d’oxygène), régime riche en lipides, et rééducation 4 à 6h par jour, ont permis à Ayden de récupérer une partie de ses facultés.

Ayden pourrait maintenant bénéficier d’un essai clinique prometteur, dans le New Jersey (USA), avec onze autres enfants atteints de la maladie. Si les premiers résultats publiés par les chercheurs se confirment (de nombreux tests sur la souris se sont révélés concluants), le traitement permettra de régénérer le système nerveux d’Ayden en reconstruisant la myéline, la gaine qui enrobe les cellules nerveuses. La maladie serait ainsi stoppée.

En moins de deux semaines, cette nouvelle campagne de financement a déjà convaincu 500 donateurs, et permis de rassembler plus de 15.000 euros.