Coronavirus : L’association Rose Up se bat pour reprogrammer les chirurgies des patientes atteintes du cancer

DROITS DES PATIENTS Pendant ce deuxième confinement, l’association de patientes Rose Up se démène pour empêcher la déprogrammation d’actes médicaux et chirurgicaux

Anissa Boumediene

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Durant le reconfinement, l'association RoseUp a lancé une plateforme de déclaration permettant aux personnes confrontées au cancer de documenter les reports et annulations d'actes médicaux ou d'interventions chirurgicales dont elles sont victimes.
Durant le reconfinement, l'association RoseUp a lancé une plateforme de déclaration permettant aux personnes confrontées au cancer de documenter les reports et annulations d'actes médicaux ou d'interventions chirurgicales dont elles sont victimes. — SERGE POUZET/SIPA
  • Durant cette seconde vague comme durant la première, de nombreux actes médicaux et interventions chirurgicales ont été déprogrammés pour faire face à l’afflux massif de patients Covid-19 à l’hôpital. Des déprogrammations qui concernent notamment les personnes touchées par le cancer.
  • L’association Rose Up a donc lancé au début du reconfinement une plateforme sur laquelle les personnes concernées peuvent déclarer la déprogrammation de leurs actes médicaux ou interventions chirurgicales.
  • Le but pour l’association : offrir écoute et soutien aux malades, et tout mettre en œuvre pour obtenir la reprogrammation des actes et interventions annulés.

Bis repetita. Comme lors de la première vague de l’épidémie de Covid-19, les hôpitaux ont fait face à un afflux massif de patients depuis le début de la seconde vague. Et pour accueillir ces milliers de personnes supplémentaires en réanimation, les hôpitaux ont dû, de nouveau, «  déprogrammer » opérations, actes médicaux et consultations. Au grand dam des patients, notamment ceux qui se battent contre le cancer. Car en pratique, ces déprogrammations signifient pour ces femmes et ces hommes des IRM, mammographies et interventions d’onco-chirurgicale reportées à des dates pas toujours connues. Au stress de la lutte contre la maladie viennent s’ajouter le stress de la pandémie, l’incertitude sur la poursuite de leur traitement et un grand désarroi.

Une situation insupportable pour l’association de patients RoseUp, qui accompagne les malades du cancer, et qui a lancé au reconfinement «  une plateforme de déclaration permettant aux patients de documenter les reports, annulations dont ils sont victimes », explique Céline Lis-Raoux, directrice de l’association. L’objectif : offrir une écoute aux personnes qui témoignent, et prendre la main pour tenter d’obtenir des reprogrammations rapides.

« Les déprogrammations, ce sont des pertes de chances pour les patientes »

Ces déprogrammations de la deuxième vague, l’association les a vues venir bien en amont et s’est préparée pour y faire face. « Il y a eu tellement de déprogrammations pendant le premier confinement, on a été prises de court et sidérées, mais on a voulu éviter que cela ne se reproduise, confie Céline Lis-Raoux. Dès cet été, on a senti qu’une nouvelle vague était inéluctable, et que, dans la perspective d’un reconfinement assorti de déprogrammations, il fallait anticiper. Alors on a monté la plateforme de déclaration en amont et on l’a lancée dès l’annonce du reconfinement ».

Pour l’association, fondée et pilotée par des femmes qui ont elles aussi été touchées par la maladie, la priorité était de ne pas laisser tomber les patientes. « Quand vous êtes toute seule, confinée, que vous vivez avec le cancer, c’est une situation très difficile. Alors, quand on vous appelle pour vous dire que votre imagerie ou votre opération est annulée, ou que votre chimiothérapie se fera non plus à l’hôpital mais à la maison, le coup de massue est terrible, et vous n’avez personne vers qui vous tourner ». Le désarroi se double alors d’un risque sur la santé. « Dès le mois d’avril, on a interpellé le ministre de la Santé Olivier Véran sur ces déprogrammations qui entraînent une perte de chances​ pour les malades du cancer, poursuit Céline Lis-Raoux. Il a rappelé la doctrine aux ARS : toutes les opérations de cancérologie doivent être considérées comme urgentes. Nombre d’entre elles ont été maintenues, mais il y a malgré tout eu un certain nombre d'annulations ».

Parmi les actes déprogrammés, « il y a des imageries, des chirurgies de reconstruction – jugées esthétiques donc non urgentes – ou encore l’annulation d’interventions sur des femmes porteuses d’une mutation des gènes BRCA 1 ou BRCA 2, qui prédisposent à un risque très élevé de développer un cancer du sein ou des ovaires », énumère-t-elle. Or, « quand une femme prend la décision de se faire retirer les seins, ce n’est pas anodin, il y a une grosse préparation physique et mentale, souligne Céline Lis-Raoux. Et attendre trois à six mois une reprogrammation peut avoir des conséquences. Des études le montrent, les actes et interventions reportés entraînent par mois de retard un cumul de pertes de chances à cinq ans pour les patientes. Ainsi, d’ici les cinq prochaines années, on observera l’effet délétère de cette politique sur la santé et la survie des malades », prévoit la directrice de l’association.

« Je me suis dit "c’est foutu" »

Ainsi, « dès la mise en ligne de la plateforme, on a reçu des dizaines de déclarations de patientes dont les interventions avaient été annulées, provenant évidemment des régions les plus touchées par le rebond de l’épidémie, indique Céline Lis-Raoux. 90 % concernaient la région Auvergne-Rhône-Alpes, ainsi qu’en Ile-de-France ». Parmi les témoignages, celui d’Anne-Marie, 64 ans, qui a été touchée par « quatre typologies de cancer du sein », et dont la chirurgie reconstructrice, ainsi qu’une consultation de suivi, ont été annulées après le premier confinement. « J’ai appelé et envoyé de nombreux mails restés sans réponse avant d’obtenir fin septembre une reprogrammation de mon opération au 23 novembre », raconte la sexagénaire à 20 Minutes.

Et quand le reconfinement a été annoncé un mois plus tard, Anne-Marie a eu peur de voir une nouvelle fois son intervention reportée, elle qui en outre « traîne un retard de prise en charge » avec la crise des « gilets jaunes » en 2018 et la grève de décembre 2019. « Comme c’est de la chirurgie reconstructrice, je me suis dit "c’est foutu", je vivais dans la crainte que ce soit annulé une nouvelle fois. C’est un stress énorme parce que je travaille encore : j’attends la fin de mon protocole de reconstruction, qui prévoit six opérations, pour prendre ma retraite et enfin mettre ce cancer derrière moi ! » Car un programme de reconstruction, « c’est long, c’est une reconstruction physique, mentale et sociale, insiste Céline Lis-Raoux. Sans compter que ce retard peut entraîner une baisse de la prise en charge des soins, or beaucoup d’interventions coûtent un bras ! Ce n’est pas anecdotique ».

Reprogrammer les actes et interventions annulés

Quand l’association a reçu le témoignage d’Anne-Marie, Céline a contacté le centre qui la suit pour s’assurer que son intervention ne soit pas déprogrammée. « Le jour où Céline m’a appelée pour me dire que mon opération n’était pas déprogrammée, j’ai été soulagée d’un grand poids et de mon anxiété ! » Un appel qu’ont reçu beaucoup de patientes qui ont contacté l’association. « Nombre de femmes suivies à l’hôpital ont vu leurs imageries [IRM ou mammographies] annulées, et ont été redirigées vers les cabinets de villes, expose Céline Lis-Raoux. Mais il s’agit parfois de dames âgées ou aux revenus modestes, qui ne peuvent pas facilement se déplacer, payer des déplacements d’honoraires ou même avancer les frais pour leurs soins. Alors on a téléphoné partout, négocié avec des médecins de pas faire payer les dépassements d’honoraires, et on a pu trouver des solutions ».

Et l’une des grandes victoires de l’association, « c’est d’avoir obtenu la reprogrammation de 90 % des interventions BRCA, se réjouit Céline Lis-Raoux, en organisant les opérations dans d’autres régions moins en tension. Là encore, il a fallu user du téléphone pour obtenir les prises en charge financières, car tout est compliqué sur le plan administratif ! »

Ecoute et bienveillance

Rose Up, outre l’association et le magazine, c’est aussi une communauté, qui s’est mobilisée pour soutenir l’une de ses guerrières. « Pour l’une des patientes dont nous avons obtenu la reprogrammation de son opération dans une autre région, et qui a de petits revenus, s’est posé le problème de son hébergement à plusieurs centaines de kilomètres de chez elle. Un post Facebook plus tard, ce sont plus de 60 propositions d’hébergement et d’accompagnement en voiture qui ont été reçues », se réjouit Céline Lis-Raoux.

« Quand on est touchée par un cancer, on traverse ça seule, souffle Anne-Marie. L’entourage ne comprend pas vraiment, c’est dur. Rose Up apporte de la bienveillance et une écoute salutaires. On se sent accompagnée et enveloppée de douceur, c’est un baume de réconfort ». « Cette deuxième vague est une période difficile, et on a autant que possible mis des rustines, assure Céline Lis-Raoux. Maintenant que le pic a été franchi, on attend des reprogrammations massives ». Sur le terrain, les hôpitaux publics entament une « reprogrammation très, très prudente » des activités chirurgicales et médicales hors Covid-19 », observe cette semaine la Fédération hospitalière de France (FHF).