«Il faut qu'on gère tout seul l'après-cancer»

TEMOIGNAGE Sylvie Carpentier s'est vue diagnostiquer un cancer du sein il y a cinq ans. Elle raconte à 20minutes.fr comment s'est déroulé l'après-traitement...

Propos recueillis par Catherine Fournier

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Une proportion croissante de femmes de 50 à 74 ans déclarent avoir réalisé une mammographie depuis moins de deux ans dans le cadre d'un dépistage organisé ou individuel, et l'écart entre femmes de milieux sociaux aisés et défavorisés se réduit, selon une étude publiée mercredi.
Une proportion croissante de femmes de 50 à 74 ans déclarent avoir réalisé une mammographie depuis moins de deux ans dans le cadre d'un dépistage organisé ou individuel, et l'écart entre femmes de milieux sociaux aisés et défavorisés se réduit, selon une étude publiée mercredi. — Mychèle Daniau AFP/Archives

Nicolas Sarkozy a mis l'accent sur la vie après le cancer dans le plan annoncé ce lundi à Marseille. Aujourd'hui, 50% des Français survivent à la maladie, mais se voient toujours refuser l'accès à un prêt ou à une assurance. Sylvie Carpentier, 52 ans et auteure des Cauchemars du crabe (auto-édition, 2006), a eu un cancer du sein il y a cinq ans. Et maintenant?
 
Vous a-t-on dit à un moment «vous êtes guérie»?
 
Jamais. On attend toujours un positionnement du corps médical, mais ils ne disent jamais franchement les choses. J'ai été diagnostiquée en novembre 2003 et j'ai fini mon traitement en novembre 2004, après six mois de chimiothérapie, une ablation du sein droit et de la radiothérapie. Depuis, je suis un traitement spécifique aux cancers hormonaux dépendants, comme le cancer du sein. J'ai un rendez-vous chez le gynécologue tous les six mois et une mammographie à faire tous les ans. A chaque fois, c'est écrit «pas de récidive». Ce qui ne veut pas dire "guérie». Le seul à avoir prononcé le mot «guérison», c'est mon médecin généraliste.
 
Comme se passe l'après-traitement?
 
On est bien accompagné pendant les soins, mais après, non. Tout s'arrête et il faut gérer tout seul l'après. On est lâché dans la nature. J'ai été confrontée à la solitude du malade et à l'angoisse liée à la récidive. Il faut affronter le retour au travail, avec une énergie diminuée par les traitements. Rien n'est plus jamais comme avant. Ce qui manque beaucoup, c'est un accompagnement psychologique. Car un gros travail sur soi est nécessaire. Il faut des espaces pour libérer la parole, pouvoir être entendu de personnes qui ont vécu la même chose. Des associations comme Emeraude, à Lille, offrent cette possibilité. C'est intéressant qu'il y ait des lieux neutres car on n'a pas trop envie de retourner à l'hôpital.
 
Avez-vous eu des difficultés pour contracter un prêt?
 
J'ai changé de maison dernièrement et si je n'ai pas eu de difficulté pour obtenir un prêt auprès de ma banque. En revanche, cela a été très difficile avec les assureurs. J'en ai vu sept ou huit, auxquels il a fallu fournir tout mon dossier médical. J'ai reçu des «non» fermes, des propositions avec des prix exorbitants ou avec des couvertures amoindries... Résultat, je paye quand même trois ou quatre fois plus cher que quelqu’un qui n’a pas été malade.
 
Le projet de loi pour le financement de la Sécurité sociale prévoit de faire sortir du dispositif Affection longue durée (ALD, prise en charge à 100%, ndlr) les patients qui n'ont plus de traitement lourd depuis cinq ans. Qu'en pensez-vous?
 
Quelque part, nous ne demandons pas mieux que de sortir du dispositif ALD! Mais il y a beaucoup de soins liés à la maladie. Je consulte beaucoup plus mon médecin traitant depuis que j'ai eu mon cancer car je suis vigilante. J'ai notamment des problèmes au foie liés au traitement donc tout est pris en charge à 100%. Idem si je passe un scanner pour vérifier que mes maux de tête récurrents ne sont pas liés à une rechute. Si je devais faire l'addition, elle serait salée.