«Ne rien faire, c'est aller à sa propre mort»

SANTE Gilbert Vendé, 55 ans, est atteint de la maladie de Parkinson depuis neuf ans.

Propos recueillis par Ide Parenty

— 

Gilbert Vendé est atteint de la maladie de Parkinson.
Gilbert Vendé est atteint de la maladie de Parkinson. — S. POUZET / 20 MINUTES
Les Etats Généraux de la maladie de Parkinson étaient notamment consacrés à l'intégration des malades. Vous avez travaillé en étant malade. Quel était votre métier?
J'étais chef de culture dans une exploitation céréalière. C'est un métier physique, où il y a beaucoup d'heures à faire. Dès le début, la neurologue m'avait dit: «Vous allez être obligé de vous arrêter, vous ne tiendrez pas le coup.» J'en ai parlé à mon patron et il m'a préservé pendant les moissons. Mais, j'ai tenu deux ans et puis j'ai arrêté. J'étais handicapé par la fatigue, plus que par les tremblements.

Comment vos collègues ont réagi?
Dans le monde du travail, c'est chacun pour sa peau. Il y a un esprit de concurrence et quand on a une place à responsabilités, chacun essaie de la prendre. Si j'avais travaillé plus longtemps, ils ne m'auraient pas aidé.

Que faudrait-il faire pour pouvoir aider les malades à continuer à travailler?
Un Parkinsonien ne fait qu'une chose à la fois, mais ses facultés mentales restent entières. Je veux prouver qu'un malade, dans de bonnes conditions et avec une rémunération adaptée, peut travailler. Le problème, c'est que souvent, on leur propose des voies de garage, des postes bidons pour leur faire croire qu'ils sont utiles.

En quoi est-ce si important de conserver une activité?
Ne rien faire, c'est aller à sa propre mort. Les Parkinsoniens doivent continuer à travailler pour gagner de l'argent. Financièrement, sinon, c'est impossible. Il y a beaucoup de divorces dans les couples où un des deux conjoints est atteint de la maladie.

Certains Parkinsoniens cachent leur maladie, pourquoi?
La peur du regard des autres. Une Parkinsonienne m'a raconté qu'en emmenant sa fille à l'école, une autre enfant a remarqué ses tremblements. Sa mère lui a dit: «Tu vois ce que c'est de boire trop d'alcool.» C'est pour cette raison qu'il faut en parler, pour que cette maladie soit comprise de tous.
ETATS GENERAUX
A l'initiative de l'association France Parkinson, les premiers Etats Généraux de la maladie de Parkinson se sont tenus ce mercredi à l'occasion de la journée mondiale. Environ 150.000 personnes en France et 6,5 millions dans le monde sont atteintes de cette maladie dégénérative du cerveau. Les causes de cette affection neurologique chronique sont encore inexpliquées. Certaines hypothèses s'orientent vers une combinaison de facteurs environnementaux et génétiques.