«Nous avançons doucement, étape par étape»

Propos recueillis par Sandrine Cochard

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Television presenters Sophie Davant (front row standing, 2nd L), Olivier Minne (3rd L, back) and Nagui (C), President of AFM Laurence Tiennot Herment (4th L, standing) and French actors Gerard Jugnot (2nd R, standing) and Thierry Lhermitte (R, standing) celebrate the new record of 101.472.581 euros ($134,096,167), set during the 20th Telethon organised by the French Muscular Dystrophy Association (AFM), in Paris December 10, 2006. The annual fund raising event, which telecast live on French television for 30 hours, was staged to raise money for the research of genetic diseases in children.   REUTERS/Benoit Tessier  (FRANCE)
Television presenters Sophie Davant (front row standing, 2nd L), Olivier Minne (3rd L, back) and Nagui (C), President of AFM Laurence Tiennot Herment (4th L, standing) and French actors Gerard Jugnot (2nd R, standing) and Thierry Lhermitte (R, standing) celebrate the new record of 101.472.581 euros ($134,096,167), set during the 20th Telethon organised by the French Muscular Dystrophy Association (AFM), in Paris December 10, 2006. The annual fund raising event, which telecast live on French television for 30 hours, was staged to raise money for the research of genetic diseases in children.   REUTERS/Benoit Tessier  (FRANCE) — REUTERS/Benoit Tessier

Interview de Christian Cottet, directeur général de l’Association française des myopathies (AFM) alors que la 21e édition du Téléthon débute vendredi à 18h50...

Le Téléthon récolte chaque année plusieurs millions d’euros. En 2006, il a permis de collecter 106.696.532 euros. Comment répartissez-vous ces fonds?
Nous avons deux missions principales, «aider» et «guérir» les malades. La première est dédiée à l’accompagnement des malades, à faire en sorte de leur faciliter la vie au quotidien et d’empêcher leur désocialisation. La seconde est tournée vers la recherche et les essais thérapeutiques.

Concrètement, comment cela se traduit-il sur le terrain?

Nous expérimentons en ce moment une quarantaine d’essais cliniques, sur l’homme, qui portent sur une trentaine de maladies allant de la dégénérescence musculaire à la déficience immunitaire. L’AFM ne se limite pas aux myopathies, elle promeut également les recherches sur toutes les maladies génétiques car tout progrès pour une maladie peut en entraîner d’autres pour d’autres maladies. Nous avons d’ailleurs enregistré des succès importants, en partenariat avec la recherche italienne, sur la déficience immunitaire des «bébés-bulle». Une petite fille qui a été guérie viendra d’ailleurs témoigner. Nous avançons donc doucement, étape par étape, d’abord sur les maladies les plus simples.

Et concernant la myopathie?
Elle est malheureusement plus complexe. Il n’existe aujourd’hui pas de traitement, même si on a gagné en moyenne 15 ans d’espérance de vie, avec de grandes disparités. Les myopathies ne sont toujours pas guérissables, mais elles ne sont certainement pas incurables.

Vous évoquiez l’autre mission de l’AFM, «aider». En quoi consiste-t-elle?
Nous avons développé un réseau de médecins pour garantir la même qualité de soins sur l’ensemble du territoire, DOM-TOM compris. Il existe aujourd’hui 75 consultations pluridisciplinaires: ainsi, un malade peut être reçu en hôpital de jour et consulter tous les spécialistes intervenant sur sa maladie (cardiologue, pneumologue etc.)

Nous avons également créé des services régionaux fonctionnant avec des «techniciens d’insertion»: ils font office d’interface entre le malade et sa famille, les médecins et l’AFM. Ils sont là pour accompagner et anticiper les conséquences de la maladie. Ils interviennent par exemple pour conseillers des aménagements à prévoir dans le domicile. Ils aident également les familles à trouver les financements auxquels elles ont droit. Si les aides tardent à venir, ils peuvent monter un dossier pour alerter l’AFM. A ce moment-là, l’association avance les fonds. Mais nous ne voulons pas nous substituer aux pouvoirs publics: les familles remboursent après avoir perçu les aides.

Enfin, nous avons également une activité de recherche technologique qui s’appuie sur les besoins des malades. Par exemple, nous accueillons sur Ivry (94) une plateforme technologique avec des claviers et des souris particuliers. Nous travaillons en fait sur la personne dans sa globalité: ses gènes, son mode de vie, ses besoins et sa sociabilisation.