Pour Océane, école et handicap sont conciliables

Catherine Fournier

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«Mes muscles sont trop faibles pour me porter, c’est pour ça que je suis en fauteuil.» Océane Carpentier, huit ans et demi, petite fille gaie à la voix fluette, répond inlassablement à ses camarades d’école qui l’interrogent sur sa maladie. Amyotrophie spinale. Une maladie neuromusculaire rare qui l’empêche de marcher, mais pas d’étudier.

A la regarder travailler dans sa classe de CE2 de l’école Paul-Langevin à Massy (Essone), rien ne différencie Océane des autres élèves. Si ce n’est son corset, qui maintient sa colonne vertébrale, et son assistante de vie scolaire (AVS), Maria-Luiza. Cette dernière l’aide à s’installer sur sa chaise, à ramasser ses crayons, à sortir ses fournitures scolaires… «Océane est très bien intégrée, remarque Maria-Luiza. Le seul moment où elle a un peu le cafard, c’est en sport car elle voit les autres courir.»

«Très douée»

Pour le reste, Océane, cheveux roux et grands yeux bleus, se débrouille toute seule. «Ce que je préfère, c’est lire», confie-t-elle avec un air malicieux. Et d’ajouter, toute fière : «Chez moi, j’ai mille livres.» «Elle est très douée et participe beaucoup, confirme son institutrice depuis deux ans, Cécile Cohen. Mais l’aide de Maria-Luiza m’est précieuse car je ne pourrais pas m’occuper d’elle et surveiller les autres élèves en même temps.»

Le problème, c’est que Maria-Luiza, qui dépend du ministère de l’Education nationale, n’est embauchée que 20h30 par semaine. «Le lundi, Océane voit défiler trois personnes, déplore sa mère, Corinne Carpentier. Or, elles ne sont pas toutes très bien formées.»

L’AVS doit en effet avoir une formation médicale et pédagogique. «Quand Maria-Luiza est en cours, Océane loupe l’école», regrette Corinne Carpentier. Idem le samedi matin, faute d’assistante disponible et de budget.

Océane fait pourtant partie des quelque 65.000 enfants handicapés privilégiés. Comme eux, elle est scolarisée en milieu ordinaire, et ce depuis ses 3 ans alors que «l’école n’est obligatoire qu’à partir de 6 ans» et que beaucoup d’enfants atterrissent dans des classes spécialisées (40.000 en 2005-2006).
Sommes astronomiques

La mobilisation sans faille de sa mère y est pour quelque chose. Soutenue par les professeurs et les parents d’élèves, Corinne Carpentier s’est battue chaque année pour que sa fille bénéficie d’une AVS financée par l’Etat. Certains parents sont parfois obligés de débourser des sommes astronomiques pour payer eux-mêmes ce service.

Samedi soir, Océane sera dans le public du Téléthon, avec sa mère et sa grand-mère. Corinne Carpentier se dit «dégoûtée» par l’appel au boycott de certains catholiques. «Que celui qui a lancé cette polémique ait le courage de venir sur plateau, devant les enfants, pour dire de ne pas donner d’argent», lâche-t-elle. Ce qu’il ne comprend pas, c’est que le Téléthon a surtout permis à ces enfants de devenir adultes.»