Trisomie 21 : « Nous sommes une famille ordinaire », clame la mère de l’Extraordinaire Marcel

HANDICAP Sur les réseaux sociaux, Carole Deschamps raconte la vie de son fils atteint de trisomie 21

Propos recueillis par Virginie Tauzin
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La famille de l'extraordinaire Marcel au grand complet.
La famille de l'extraordinaire Marcel au grand complet. — Carole Deschamps
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  • 20 Minutes publie ce lundi 16 novembre un dossier spécial Inclusion consacré à l'insertion des personnes en situation de handicap en entreprise, dont voici un article

« Un message à faire passer. » Carole Deschamps est la mère de Marcel, atteint de trisomie 21, et Basile. Sur Facebook et Instagram, elle raconte sa vie de famille et a publié un livre-témoignage, L’Extraordinaire Marcel (éd. Flammarion).

Avant d’avoir vos enfants, étiez-vous déjà instagrameuse ?

Absolument pas ! Au contraire, nous trouvions ridicule le fait de raconter sa vie sur les réseaux. Maintenant que je suis maman, je suis comme tout le monde, j’ai envie de les montrer parce qu’ils sont beaux. Mais nous avons surtout un message à faire passer. Avec ce compte, l’idée est de montrer comment la vie s’organise avec un enfant trisomique, que nous sommes une famille ordinaire.

Une famille ordinaire avec un enfant extraordinaire ?

Exactement. Nous racontons le quotidien de Marcel (à la première personne, car c’est lui que je fais parler), avec tout ce que cela contient de difficile aussi. Nous sommes des parents normaux, parfois épuisés, énervés. Tous les moments ne sont pas roses, je ne vais pas mentir. Je me bats d’ailleurs contre les photos parfaites et les filtres.

Le besoin de partager vos moments avec lui est-il né instantanément ?

Dès la naissance de Marcel, nous nous sommes demandé comment communiquer. Quand j’ai créé la page Facebook, Marcel avait 4 mois. C’était pour le 21 mars, Journée de la trisomie 21, une journée au cours de laquelle on arbore des chaussettes dépareillées pour montrer la différence. L’engouement a été tel qu’on a gardé la page et ouvert le compte Instagram. Il y a cinq ans, nous étions peu nombreux à faire cela, mais, aujourd’hui, il y a des dizaines de comptes comme le nôtre.

Est-ce le signe que le sujet est aujourd’hui abordé plus facilement ? 

Ça évolue petit à petit, mais c’est tout frais. En septembre, la diffusion [sur M6] du téléfilm Apprendre à t’aimer, qui a été visionné des millions de fois, y a aussi contribué. Le fait de mettre des visages sur nos histoires, sur ces enfants, est hyper important. C’est aussi pour cela que j’ai voulu témoigner de notre expérience dans L’Extraordinaire Marcel.

Recevez-vous de nombreux messages ?

Sur Instagram, c’est énorme. J’ai déjà dû supprimer les messages des storys parce qu’on en recevait près de 500 par jour et que je ne pouvais pas gérer ce flux. Ceux qui nous écrivent nous interrogent sur des choses concrètes relatives à la trisomie. D’autres nous remercient, car ce que l’on raconte les rassure. Certains ont des enfants atteints d’autres handicaps et se demandent comment surmonter cela.

Comment va Marcel, aujourd’hui ?

Très bien. Il fête ses 5 ans ce mois-ci et est en grande section de maternelle, avec l’aide d’une AESH [accompagnant d’élèves en situation de handicap] douze heures par semaine. La trisomie 21 est un syndrome bien pris en charge, avec peu d’inconnues. C’est un peu la Rolls-Royce du handicap !