Maladies chroniques évolutives: «J’ai régressé en permanence»

INTERVIEW Présidente de Fibromyalgie France, Carole Robert a dû s’adapter à une maladie changeante…

Propos recueillis par Thomas Weill

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Carole Robert, présidente de Fybromalgie France.
Carole Robert, présidente de Fybromalgie France. — T. Weill/20 Minutes
  • Les maladies chroniques évolutives (MCE) ont un impact à très long terme.
  • Elles ont des conséquences sur la vie professionnelle, les choix de carrière, voire le maintien dans l’emploi.
  • Elles s’accompagnent d’une fatigue chronique importante.

Il existe autant de handicaps que de personnes handicapées, et peut-être même plus encore. Dans le cas des personnes atteintes de maladies chroniques évolutives (MCE), le handicap peut revêtir plusieurs visages au fil des années. Carole Robert, touchée par une telle maladie, et présidente de l’association Fibromyalgie France, intervient auprès des entreprises pour faire part de son expérience. Elle se confie sur la manière de faire face à un handicap qui n’est jamais tout à fait le même.

Quelle est la nature de votre handicap, la fibromyalgie ?

C’est une maladie qui se caractérise par des douleurs qui fluctuent dans le temps, la partie du corps et en intensité. Cela s’accompagne d’une fatigue chronique importante. On me l’a diagnostiquée il y a vingt ans.

Quel a été son impact au quotidien ?

Je ne pouvais plus m’occuper de mes enfants, jouer avec eux, et je ne savais pas ce que j’avais à l’époque. Quand on a des enfants, on fonce. Mais, dans la rue, je devais m’arrêter pour m’asseoir sur le trottoir, sans plus de force pour marcher. Je n’avais plus de vie sociale. Je n’avais assez d’énergie que pour le travail ; il faut bien gagner sa vie.

Pourtant, vous avez continué…

Avec une maladie chronique, c’est très difficile de se maintenir dans l’emploi. Au départ, je travaillais au gouvernement comme assistante du délégué au Premier ministre (et non pas elle-même déléguée au Premier ministre comme nous avons pu l'écrire dans la version papier de cet article parue le 19 novembre). Je me suis dit je suis en train de perdre de plus en plus de force. J’ai régressé en permanence, j’ai demandé des postes avec de moins en moins de responsabilités. Je savais que je n’assumerais pas, physiquement parlant. Je suis devenue adjointe administrative dans la fonction publique, en université. Quand j’ai postulé, le responsable m’a dit : « On connaît vos références auprès du gouvernement. Vous avez d’excellentes notes. Pourquoi vous faites ça ? » Je lui ai répondu que je ne voulais plus être exposée au public, il m’a regardé d’un air étonné.

Vous lui avez parlé de votre maladie ?

C’est difficile d’expliquer les MCE. La maladie a un impact sur du très long terme. On glisse vers quelque chose de plus en plus lent. J’ai expliqué que le fait d’être exposée au public demandait tellement de concentration que je n’y parvenais plus. La fibromyalgie s’accompagne de troubles cognitifs. Parfois, quand on me posait une question, j’avais un grand blanc et je me disais : « Qu’est-ce qu’on me demande ? »

Comment parveniez-vous à rester opérationnelle ?

J’ai passé tous mes week-ends couchée, pour être capable de travailler le lundi. J’avais des astuces. Parfois je me couchais autour des WC, je savais qu’on n’irait pas me chercher là. Avec du recul, je me dis que c’est pathétique d’en arriver là. Quand j’ai obtenu un poste avec un bureau fermé à clé, je m’allongeais sur la moquette pendant une heure. Mais, à moins d’être marié à quelqu’un qui accepte que vous ne travailliez pas, l’emploi, c’est l’indépendance.