Comment anticiper sa fin de vie grâce aux directives anticipées ?

DEMARCHES Bon nombre de personnes redoutent de ne plus être en état de faire valoir leur volonté concernant les traitements qu’elles pourraient recevoir en fin de vie

J.P. pour 20 Minutes

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Les directives anticipées garantissent que votre volonté sera respectée pour votre fin de vie.
Les directives anticipées garantissent que votre volonté sera respectée pour votre fin de vie. — IStock / City Presse

Limiter ou arrêter les traitements d’un proche considéré comme médicalement en fin de vie, c’est un choix cruel pour n’importe quelle famille. Afin de faciliter la prise de décision, il est possible d’exprimer par avance ses volontés grâce aux directives anticipées.

Imposer sa volonté

C’est en 2005 que la loi Leonetti a introduit cette opportunité. Sauf qu’à l’époque, ce document, valable trois ans, n’avait qu’une valeur consultative pour le médecin. Pour aller plus loin, le législateur a décidé de donner une réelle portée juridique aux directives anticipées, à travers la loi du 2 février 2016. Dès lors, tout médecin confronté à un malade dans l’incapacité de faire connaître sa volonté en raison d’une affection grave et incurable, en phase avancée ou terminale, doit chercher à savoir s’il a établi un tel document.

Si c’est le cas, ces instructions s’imposent au corps médical pour toute décision d’investigation, d’intervention ou de traitement. Seules deux exceptions permettent de ne pas les appliquer : lors d’une urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation, par exemple lorsqu’il faut réanimer quelqu’un à la suite d’un accident de santé brutal ; mais aussi lorsqu’une procédure collégiale conclut que ces directives apparaissent « manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale ».

En l’absence d’instructions, ce sont les témoignages d’une personne de confiance et plus globalement des proches, qui permettent de décider de la marche à suivre.

La clarté de rigueur

Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées, sans qu’aucun formalisme spécifique ne soit requis. Un papier libre précisant votre identité, date et signature suffit. Afin de vous guider, le ministère de la Santé propose deux modèles à télécharger sur le site Service-public.fr, selon que vous êtes en bonne santé ou atteint d’une maladie grave.

Il s’agit de vous prononcer sur des questions essentielles comme le fait d’accepter ou non d’être maintenu en vie malgré une perte de conscience et sans possibilité de communiquer avec vos proches. De même, vous pouvez indiquer si vous souhaitez que certains actes médicaux (réanimation cardiaque, mise sous respirateur, intervention chirurgicale…) soient réalisés à la seule fin de vous maintenir artificiellement en vie. Enfin, en cas d’arrêt des traitements, désirez-vous être soulagé de vos souffrances même si cela a pour effet de mener à votre décès ?

Ne pas tomber dans l’oubli

Si de telles décisions relèvent le plus souvent d’une conviction personnelle et intime, il est tout de même important de prendre conseil auprès de votre médecin traitant et d’en parler avec vos proches. D’autant que plus de personnes seront mises au courant, plus vous aurez de chances que vos volontés ne soient pas oubliées.

A minima, confiez vos directives anticipées à une personne de confiance. Mieux encore, adressez-vous à votre médecin traitant pour qu’il les conserve dans votre dossier personnel. Si votre généraliste est équipé, l’idéal est même de faire enregistrer vos souhaits dans votre dossier médical partagé​, consultable en ligne, afin qu’ils soient directement accessibles à tous les professionnels de santé. Depuis 2016 les directives anticipées ont une valeur légale illimitée. Pensez à modifier leur contenu si votre position a évolué avec les années.