Quels sont les droits, souvent méconnus, des personnes en fin de vie ?

EXISTENCE L’écrasante majorité des Français ignore les dispositions existantes

M.K. pour 20 Minutes

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Les patients en fin de vie ont des droits, protégés par deux lois, afin de faire respecter leurs volontés.
Les patients en fin de vie ont des droits, protégés par deux lois, afin de faire respecter leurs volontés. — IStock / City Presse

Depuis 2005, la loi Leonetti relative à la fin de vie octroie aux patients des droits, renforcés par un autre texte législatif datant de 2016. Néanmoins, selon le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV), 9 Français sur 10 ignorent totalement ces dispositions qui les protègent et les accompagnent dans leur maladie.

Pas d’acharnement thérapeutique

Les lois de 2005 et 2016 donnent la possibilité aux malades, mais aussi aux personnes bien portantes, d’anticiper leur fin de vie, d’exprimer leurs choix et de désigner une personne de confiance qui sera à même de les faire respecter en cas d’incapacité. Ainsi, les patients ont droit de refuser une « obstination déraisonnable », c’est-à-dire un acharnement thérapeutique lorsque les soins sont inutiles, disproportionnés ou ne servent qu’à maintenir artificiellement la vie. C’est le cas, par exemple, de la nutrition et de l’hydratation artificielles.

Les patients en fin de vie ont également le droit de demander une « sédation profonde et continue » jusqu’au décès, notamment lorsqu’il y a des complications irréversibles et graves, et que les traitements ne suffisent pas à calmer les souffrances. Cette sédation peut être mise en œuvre à domicile, dans un établissement de santé ou dans une structure qui accueille des personnes âgées.

Enfin, les malades peuvent émettre des directives anticipées, des documents qui permettent d’exprimer leur volonté de refuser ou de poursuivre les soins, de mettre en place un maintien artificiel de la vie ou de bénéficier d’une sédation. Le choix d’une personne de confiance permet, quant à lui, de manifester sa volonté si la personne n’est plus en mesure de le faire.