«Special guest (sur les sacs des kits de l’Arena) c’est sensationnel, ça met en valeur le handicap ! » s’enthousiasme Nathalie Vanrobaeys, maman des jumeaux Matiss et Keliann qui viennent de fêter leurs 19 ans. Elle se souvient que les sorties étaient compliquées quand ses fils, qui souffrent de troubles du spectre autistique (TSA), étaient plus jeunes. « On était allés au cirque mais vingt minutes d’attente à l’entracte cela a été impossible pour eux, ils ont besoin d’être occupés, raconte-t-elle. On a dû sortir et ils ne voulaient plus rentrer, dès qu’ils voyaient quelque chose qui leur faisait peur, ils se bouchaient les oreilles. » A partir de ce dimanche 4 décembre, l’Arkéa Arena de Bordeaux va proposer des kits gratuits (casque audio, lunettes, jeux sensoriels etc.) et un accompagnement aux personnes avec des « besoins sensoriels spécifiques », précise Jonathan Potiez, directeur développement & marketing chez Lagardère Live Entertainment. Le groupe gère la salle de près de 12.000 places qui a ouvert en 2018 à Floirac, près de Bordeaux.

« Ce petit sac va apporter beaucoup », parie Nathalie Vanrobaeys qui aurait aimé que le concept existe plus tôt. « Cela va aider à éviter les crises d’angoisses et les moments de panique des enfants autistes, ajoute-t-elle. On va enfin pouvoir sortir ! » Ses enfants, en plus d’avoir testé le dispositif ont aussi aidé à sa conception. Ils ont notamment insisté pour que des fidgets (jeux sensoriels) y soient inclus. « Cela les calme, témoigne leur maman. Ils pressent leurs trucs en plastique et ils sont dans leur monde, ils sont tranquilles. »

Un partenariat avec une structure spécialisée

Aux origines du projet, on trouve Carole Potiez, éducatrice spécialisée au SESSAD Bassin d’Arcachon, une structure sous l’autorité de l’agence régionale de santé (ARS) qui dépend de l’association ADAPEI 33. Elle accompagne en milieu ordinaire des jeunes ayant jusqu’à 25 ans après un diagnostic établi de trouble du spectre de l’autisme. Elle a sensibilisé son mari, qui travaille à l’Arkéa Arena, à la problématique de l’accès à la culture pour les personnes souffrant de TSA. Avec les soutiens immédiats de leurs directions respectives, Carole et Jonathan Potiez ont planché avec leurs équipes sur une solution pour faciliter un peu la vie de ce public, en rapprochant le monde de la culture de celui de la santé.

« On s’est basé sur leurs besoins que ce soit en amont du spectacle et au moment T pour des outils qui leur apportent plus de confort, explique Carole Potiez. Après un échange entre professionnels, on a inclus les familles pour un temps collaboratif et les jeunes du SESSAD nous ont aussi livré leurs retours de spectateurs. » Certains des outils du kit, comme la carte de conversation avec des pictogrammes qui doit leur permettre d’exprimer leurs besoins fondamentaux, sont utilisés au quotidien par la structure. « Tous les enfants ne sont pas verbaux certains utilisent des tablettes de communication, pointe Maëva Guillou, coordinatrice au SESSAD. Quand il y a un trop-plein d’émotions, cela permet d’avoir un support sur lequel s’appuyer. On l’utilise par exemple pour anticiper un rendez-vous chez le dentiste et limiter l’anxiété. »

Leur badge « special guest » leur permet d’être identifiés par le personnel de la salle pour leur proposer, par exemple, d’attendre que le gros mouvement de foule à la fin du spectacle se calme avant de s’avancer vers la sortie. De petites choses qui peuvent peser beaucoup sur l’expérience de ce public très sensible. « Dans l’infirmerie, on propose un point repos si une personne ressent le besoin de faire un temps calme », complète Jonathan Potiez. Une façon d’éviter une sortie, qui est forcément définitive dans ce genre de grande salle, pour des raisons de sécurité. « Si d’autres salles sont intéressées on partagera toutes les informations qu’on possède, que ce soit une salle de cinéma ou de spectacle, on le fera volontiers », glisse-t-il.

Le 22 août en tout cas, c’est booké pour Nathalie et ses enfants. Ils seront à l’Arkéa Arena pour profiter d’un spectacle tous ensemble.