Bordeaux : « A 11 ans, Rémi est conscient qu’il attend un donneur pour avoir un nouveau cœur », raconte son médecin

INTERVIEW Au CHU de Bordeaux, Nadir Tafer, responsable de l’unité d’anesthésie réanimation des cardiopathies congénitales pédiatriques et adultes, supervise les soins donnés au jeune Rémi, 11 ans, en attente d’une transplantation cardiaque

Propos recueillis par Elsa Provenzano
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Le docteur Nadir Tafer est responsable de l'unité d'anesthésie réanimation des cardiopathies congénitales pédiatriques et adultes.
Le docteur Nadir Tafer est responsable de l'unité d'anesthésie réanimation des cardiopathies congénitales pédiatriques et adultes. — Astrid Jamois
  • Rémi, 11 ans, attend depuis dix mois un greffon cardiaque au CHU de Bordeaux, au sein duquel il est hospitalisé et maintenu en vie grâce à un cœur artificiel.
  • Le déficit de greffons pédiatriques s’explique notamment par la difficulté à sensibiliser les parents qui doivent affronter une perte tragique.
  • Depuis environ dix ans, tous les enfants greffés du cœur à Bordeaux ont survécu et ont pu rentrer chez eux.

Cela fait dix mois que Rémi, un petit Toulousain de 11 ans, a été transféré au CHU de Bordeaux dans la perspective d’une greffe cardiaque. Parmi les six  enfants suivis par  le CHU de Bordeaux pour une transplantation cardiaque, Rémi est le seul hospitalisé puisqu’il a été équipé d’un cœur artificiel qui nécessite une surveillance constante et beaucoup de soins. Le docteur Nadir Tafer, responsable de l’unité d’anesthésie réanimation des cardiopathies congénitales pédiatriques et adultes à l’hôpital Haut Lévêque du CHU de Bordeaux, répond aux questions de 20 Minutes sur sa situation et la problématique du déficit de greffons pédiatriques.

Comment va Rémi aujourd’hui ?

Le moral de Rémi comporte des hauts et des bas. On essaye d’agrémenter son séjour, autant que faire se peut et en lien avec ses parents, de mini-projets et de petites sorties. Sortir avec un cœur artificiel comme ça, personne ne l’a fait. On fait en sorte que ce soit possible car un enfant n’est pas fait pour rester dans une chambre d’hôpital avec l’angoisse de mourir d’un moment à l’autre. Il est conscient qu’il attend un donneur pour avoir un greffon et rentrer enfin chez lui.

Doit-il encore faire face à une longue attente ?

Oui. Dix mois, c’est déjà long. On commence à être dans des niveaux d’attente records. En liste d’attente de transplantation cardiaque pédiatrique, le délai moyen est autour de six mois. Et 80 % des enfants sont greffés à un an. Avec un cœur artificiel, on commence à être dans des durées relativement longues. Ils sont rares les cœurs artificiels qui ont tenu plus d’un an.

L’attente avec un cœur artificiel est-elle une situation assez rare chez les enfants ?

En France, seulement 10 % des enfants qui sont en attente de greffe cardiaque ont un cœur artificiel. On pose un à deux cœurs artificiels par an dans notre centre et une dizaine en France. Tous les enfants qui sont en attente d’une greffe cardiaque ne sont pas sous cœur artificiel, cela dépend du degré d’insuffisance cardiaque. Certains attendent chez eux en prenant des médicaments, c’est le meilleur cas de figure. L’attente sous cœur artificiel est pénible car elle comporte des risques de complications et une hospitalisation, parfois loin de chez soi.

Existe-t-il une problématique de compatibilité morphologique pour les greffes cardiaques pédiatriques ?

C’est pour les petits gabarits que c’est le plus compliqué. Quand on est adolescent, on a un gabarit d’adulte et avec un poids de 40 à 50 kg, on peut recevoir un greffon d’un jeune adulte. Chaque année, environ une trentaine de greffes sont réalisées sur des enfants. Selon les chiffres de l’agence de biomédecine, presque un sur cinq décède sur liste d’attente de transplantation. Parmi eux, les deux tiers ont moins de six ans.

Comment expliquer ce déficit de greffons pédiatriques ?

Toute la difficulté, c’est d’évoquer ce sujet très sensible avec des parents qui vivent l’épreuve tragique et traumatisante qu’est la perte d’enfants. Pour être prélevé de ses organes, globalement, et pour simplifier, il faut avoir le cœur qui n’est pas arrêté mais être en état de mort encéphalique. Chez un adulte, c’est déjà une épreuve. Cela renvoie souvent à un accident brutal. Lorsque la même situation survient sur un enfant, évoquer la question devient beaucoup plus compliqué et très sensible, à tel point que des fois on ne l’évoque même pas. D’ailleurs, d’expérience, les dons d’organes pédiatriques relèvent de démarches spontanées de parents, déjà avertis. D’où l’intérêt de sensibiliser en amont pour augmenter les possibilités de dons d’organes.

Quelles sont les chances pour Rémi de retrouver une vie normale si un greffon est enfin proposé ?

On a l’habitude de ce type d’opération et la machine est bien huilée. La transplantation comporte des risques mais à Bordeaux, depuis une dizaine d’années, on a 100 % de survie sur nos greffes cardiaques pédiatriques. On en a perdu aucun, ils sont tous rentrés chez eux. Il faudra que Rémi récupère de ses dix mois d’immobilisation et d’hospitalisation mais avec un nouveau cœur qui marche, il aura la possibilité de recouvrer tous ses moyens et de retrouver une vie à peu près normale.