Des glaçons contre la paralysie. L’Américain Peter Frates, qui avait popularisé, en 2014, le « Ice bucket challenge » («Défi du seau d’eau glacé ») pour attirer l’attention sur la maladie de Charcot, est mort lundi à 34 ans des suites de cette maladie dégénérative, a annoncé sa famille.

Peter Frates n’était pas à l’origine de ce défi, qui consistait à recevoir un seau d’eau glacé sur la tête, mais c’est lui qui en avait fait, au printemps 2014, un symbole de la lutte contre cette maladie. Il avait appris en 2012 qu’il souffrait de la maladie de Charcot, encore appelée maladie de Lou Gehrig, ou sclérose latérale amyotrophique (ALS en anglais), qui se traduit par la paralysie progressive des muscles.

Le « Ice Bucket Challenge » a progressivement enflammé les réseaux sociaux, au point que des milliers de personnes se sont livrées à l’exercice, parmi elles des célébrités. D’Oprah Winfrey à Jeff Bezos, en passant par LeBron James, Bill Gates, Steven Spielberg, Mark Zuckerberg et même George W. Bush, tous ont mis en ligne une vidéo de leur exploit.

Cinq nouveaux gènes découverts

L’ALS Association, qui soutient les personnes atteintes de la maladie de Charcot et la recherche médicale estime que les dons liés à cette campagne ont atteint 115 millions de dollars. Toujours selon l’organisation, ces fonds ont permis de découvrir cinq nouveaux gènes liés à la maladie et facilité le financement de nouveaux essais cliniques pour des traitements. Il n’existe pas, à ce jour, de traitement curatif de la maladie, qui provoque, en moyenne, le décès dans les 3 à 5 ans après le diagnostic.

Peter Frates, ancien joueur de baseball de haut niveau, marié et père d’une petite fille, était devenu le symbole de la lutte contre la maladie de Charcot. Bien que de plus en plus diminué, il se déplaçait autant que possible pour assister à des événements publics et rappeler à tous l’existence de cette maladie assez rare, qui touche environ 16.000 personnes aux Etats-Unis et un nombre comparable de personnes en Europe, selon ALS Association. « C’était une lueur d’espoir pour tous », a commenté sa famille dans un communiqué mis en ligne sur son site officiel.