Vos questions sur les risques éthiques liés à l'ADN et à la biométrie

VOS QUESTIONS A l’occasion des Journées Annuelles d’Ethique, Jean-Claude Ameisen répond...

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J.C. Ameisen

J.C. Ameisen — dr

A l’occasion des Journées Annuelles d’Ethique (qui se dérouleront à l’Université Paris Descartes, les mardi 27 et mercredi 28 novembre), Jean-Claude Ameisen, membre du Comité National d’Ethique, parle des questions éthiques posées par la gestion des risques.

Il analyse entre autres les dérives potentielles liées à une utilisation excessive des tests génétiques en médecine et en dehors du domaine médical (par exemple à visée d'identification ou de définition de ce qu'est une famille).

Repérage des risques de délinquance dès l'âge de trois ans, utilisation de test ADN pour définir ce qu'est une famille, recours à la biométrie pour prévenir les crimes, est-ce bien ou mal? Il vous a répondu...

1.) Comment définir à coup sûr la famille? L'ADN ne suffit effectivement pas...
Charlot

Une famille, des liens familiaux, sont de nature très complexe : il s’agit de liens affectifs et sociaux. L’ADN permet, par l’intermédiaire des tests génétiques, de mettre en évidence certaines relations de parenté. Mais on ne peut pas réduire ce qu’est une famille à ce que peut en dire la génétique. Il y a un toujours un grand risque à réduire l’identité d’une personne et ses relations à d’autres personnes à ce que la science permet de mesurer.

Dans son dernier livre, Identité et violence, l’illusion d’une destinée, le prix Nobel d’économie, Amartya Sen, rappelle que nous sommes chacun constitué d’identités multiples – familiales, culturelles, professionnelles, biologiques, sociales… - dont la conjugaison fonde à la fois notre singularité et notre universalité. Il développe l’idée que le fait d’enfermer une personne ou un groupe de personnes dans une seule des multiples dimensions de leur identité, et de la considérer comme leur unique identité, est la source majeure de discrimination et de violence dans le monde.

Toute approche qui risque d’enfermer la personne dans sa seule identité biologique pose, en termes de respect de la dignité humaine, un problème éthique majeur.

2.) Un peu de bon sens: La mère c'est qui, celle qui le porte neuf mois et l'abandonne ou celle qui se lève la nuit et qui accompagne l'enfant pendant toute sa vie. Le père c'est qui, celui qui a mis la petite goutte ou celui qui élève l'enfant pendant 20 ans? Qu'amène l'ADN dans la famille, pensez-vous que le fait de prendre l'ADN de tous les Français ne risquerait-il pas de créer de sérieux problèmes dans de nombreux couples et de détruire des familles entières?
Ladydenantes

Depuis longtemps en France, la définition de la famille ne repose ni sur la biologie ni sur la génétique: les parents sont ceux qui ont reconnu et élevé leurs enfants, que le père légal soit le père biologique ou non, que la mère soit la mère biologique ou non, que les enfants aient été adoptés ou non, que la famille soit recomposée ou non…

Si l’on réduisait brutalement la filiation à sa seule dimension biologique, combien de familles seraient soudain disloquées? C’est le risque que fait actuellement courir la multiplication des propositions de tests de paternité sur les sites internet. Ces sites indiquent aux pères qui le désireraient comment prélever de l’ADN (de la salive, quelques cheveux, …) à leur enfant, à l’insu de l’enfant et à l’insu de la mère. Imaginer qu’un père va faire un tel test sous le coup d’une impulsion, et en fonction du résultat, va décider que l’enfant qu’il élève ou qu’il a élevé est ou n’est pas son enfant sur le simple résultat d’un test génétique a quelque chose de très violent et de dérisoire. C’est donner une importance démesurée à la biologie par rapport à ce qu’est avant tout une filiation: une histoire. C’est réécrire brutalement toute l’histoire complexe de la relation entre un père et son enfant à partir d’une information qui concerne non pas l’enfant, mais le passé de sa mère. C’est une des raisons pour lesquelles en France la loi prévoit que la recherche d’une filiation génétique doit être encadrée et accompagnée et ne peut se faire, avec le consentement et la réflexion des personnes concernées, qu’après la décision d’un juge.

3.) Comme vous le voyez, je suis en pharmacie, j'étudie donc de près ou de loin les tests génétiques. Je voudrais donc savoir si c'est légal de pratiquer ce genre de tests bien que ce soit en quelque sorte une atteinte à la vie privée de la personne? N'est-ce pas également une dérive eugéniste?
Une étudiante en pharmacie

Il y a de nombreuses circonstances, très différentes, dans lesquelles on peut proposer (de manière légale) de pratiquer des tests génétiques. La première est la médecine. La médecine peut proposer la réalisation de tests génétiques dans des situations différentes.

Soit il s’agit d’identifier une maladie d’origine génétique, ou un risque de maladie, dans le but de la prévenir ou de la traiter. Soit il s’agit d’identifier une maladie d’origine génétique ou un risque de maladie, alors qu’on ne peut rien faire pour empêcher ou pour traiter cette maladie.

L’intérêt de pratiquer un test dans cette situation est très différent: dans le premier cas, il s’agit de prévenir ou de traiter; dans le second, il s’agit simplement de dire ou de prédire, et le risque de causer une souffrance inutile est important. Pour ces raisons, un test génétique ne peut être réalisé dans le cadre de la médecine qu’à la condition d’un processus de «consentement libre et informé», c’est à dire après avoir été informé des conséquences possibles de la réalisation de ce test et après avoir pu réfléchir et choisir librement.

De toute façon, comme pour tout autre acte médical, le secret médical – la confidentialité – couvre le résultat qui concerne bien évidemment la vie privée de la personne. En France, il est interdit de faire pratiquer un test génétique chez un enfant, même avec l’accord des parents, si son résultat n’a pas de conséquence pour sa santé (ou celle de sa famille) avant l’âge adulte : en d’autres termes, il ne s’agit pas pour des parents de « savoir pour savoir », mais de savoir pour pouvoir protéger la santé de l’enfant, et de ne pas lui imposer une information sur son avenir qu’il n’aurait peut-être pas souhaité demander une fois qu’il aura grandi et sera devenu adulte.

Le «consentement libre et informé» implique à la fois le droit de savoir, c’est à dire d’avoir accès, si on le souhaite, à des informations utiles et disponibles, et le respect du droit de ne pas savoir, surtout lorsque les informations n’apportent aucune possibilité de prévention ou de traitement.

Une deuxième situation médicale est celle où le test génétique ne concernera pas une maladie ou un risque de maladie d’un enfant ou d’un adulte, mais une maladie ou un risque de maladie, en général très grave et incurable, d’un enfant à venir.

Il s’agit soit d’un embryon dans le cadre d’une fécondation in vitro et d’un diagnostic préimplantatoire, soit d’un fœtus dans le cadre d’un diagnostic prénatal. Dans ce dernier cas, le résultat du test génétique donnera aux parents, s’ils souhaitent le réaliser, la possibilité de choisir de faire naître ou non l’enfant à venir.

Tant que la société n’exerce pas de pression visant à empêcher la naissance d’enfants atteints de certaines maladies ou handicaps (ou de risques de développer ces maladies ou handicaps), il ne s’agit pas de tendances «eugénistes», mais du libre choix individuel donné aux parents de décider s’ils envisagent ou non comme supportable telle ou telle souffrance future de leur enfant. Il faut à ce sujet noter que la manière dont une société accompagne les enfants et les adultes atteints de maladies et de handicaps graves conditionne implicitement la liberté de choisir des parents lorsqu’ils apprennent que leur futur enfant est (ou risque d’être) atteint d’une maladie ou d’un handicap grave. Et par rapport à d’autres pays Européens, notre pays présente un manque grave d’accompagnement et d’insertion sociale des personnes atteintes de handicap physique et surtout mental.

Une deuxième situation dans laquelle la réalisation de tests génétiques peut être proposée est la recherche biomédicale. Là encore, ces tests ne peuvent être réalisés qu’à la condition d’un consentement libre et informé de la personne, et d’un strict respect de la confidentialité des résultats qui sont anonymisés.

Il y a d’autres circonstances encore où la proposition de réaliser des tests génétiques n’a rien à voir ni avec la médecine ni avec la recherche biomédicale. Il peut s’agir de tests de filiation, de tests biométriques à visée d’identification, et de tests réalisés dans le cadre d’enquêtes criminelles, visant à identifier un coupable.

La réalisation de ces tests est encadrée d’un point de vue légal, mais les risques de dérive, de non respect de la confidentialité et de la vie privée, de non respect du consentement libre et informé, et le risque de discrimination, sont beaucoup plus importants que lors d’une utilisation des tests génétiques à visée médicale.

En effet, dans ces cas là, le but premier n’est pas de soulager la souffrance de la personne à qui l’on propose la réalisation du test: le risque est beaucoup plus grand d’utiliser le résultat non pas à son bénéfice mais à son détriment; non pas pour la protéger, mais pour s’en protéger.

4.) Les tests ADN sont qualifiés d'éléments fiables et font figure de preuves irréfutables devant la justice. Ne risque-t-on pas de banaliser son usage et finalement faire aveuglément confiance à ces tests et ainsi condamner par erreur des accusés? Quid également de la fabrication de preuves? L'ADN étant partout dans les composants d'un être vivant, il est facile de s'en procurer (une goutte de sang suffit, un peu d'urine, une mèche de cheveux...), voir de le stocker à long terme, pour le déposer sur une scène de crime et ainsi brouiller les pistes. Bref, ne devrait-on pas limiter l'usage de l'ADN a des fins judiciaires particulières (violences sexuelles en particulier)?
MaxLeMans

Votre question est tout à fait judicieuse : quand une technique est récente et particulièrement performante, on a souvent tendance à croire qu’elle permettra à elle seule dans tous les cas de révéler la vérité. Or, tenter de découvrir « la vérité », qu’il s’agisse de recherche scientifique ou d’enquête policière, est toujours une démarche extrêmement complexe. Utiliser quand c’est nécessaire des tests ADN (des empreintes génétiques) pour essayer d’identifier un suspect est tout à fait justifié, notamment lorsqu’il s’agit d’un crime grave. Mais il ne faut pas considérer que le résultat, même lorsqu’il est techniquement excellent (ce qui n’est pas toujours le cas), résout toutes les sources possibles d’ambiguïté. Ce n’est pas la technique à elle seule qui permet le plus souvent de répondre à une question complexe, mais une interprétation rigoureuse des résultats (et de leurs limites) dans le contexte où la question est posée.

Il faut aussi réaliser que l’utilisation des empreintes génétiques par la justice dans le cadre d’enquêtes policières n’a pas pour seule conséquence l’identification de suspects et la condamnation de coupables, mais aussi la mise hors de cause de personnes suspectées - voire condamnées - à tort. Ces dernières années, aux Etats Unis d’Amérique, l’utilisation rétrospective d’empreintes génétiques a abouti à innocenter et à libérer plusieurs personnes condamnées à mort et attendant leur exécution.

5.) Quand on veut des quotas positifs, il faut bien le prouver… comment si pas par l’ADN?
virgilant

Je ne comprends pas bien votre question. S’agit-il d’un commentaire concernant la proposition de loi concernant le regroupement familial pour les étrangers vivant en France de manière légale, dans sa formulation antérieure à celle qui vient d’être votée et qui conditionnait de manière très générale le regroupement familial aux résultats de tests génétiques de filiation?

Si c’est le cas, je voudrais rappeler qu’une telle conception a pour première conséquence de réduire, pour les personnes immigrées, la notion de filiation à sa seule dimension biologique, à l’opposé de la conception de la famille promue jusqu’alors par notre pays. Ainsi, un enfant de parents immigrés, s’il était né d’un autre père, s’il avait été adopté ou intégré dans une famille recomposée, aurait été, du simple fait de la révélation de la nature de ses « biomarqueurs », soudainement exclu de son appartenance à sa famille.
Une telle conception inscrit une profonde inégalité entre nous et les autres : un clivage entre deux idées radicalement différentes de la famille. Pour nous : une conception ouverte, fondée avant tout sur les liens affectifs et sociaux ; pour les autres, les immigrés, la famille serait réduite à sa seule composante biologique. Ce qui émerge d’une telle conception est soit une définition complètement différente des liens familiaux en fonction de l’origine géographique de la famille, soit la possibilité d’un glissement vers une remise en question dans notre pays de la définition même de la famille que nous avons construite depuis des générations.

Comment réagirions-nous si un pays où vivent de nombreux français, comme les Etats-Unis, décidait soudain de n’accepter sur son territoire les familles françaises, conjoints et enfants, qu’à la condition qu’ils fassent la preuve d’un lien biologique ? Que penserait un enfant Français si on lui disait brutalement qu’il doit être séparé de ses parents, parce qu’on vient de découvrir que ce ne sont pas ses parents biologiques ? Pourquoi envisageons-nous d’appliquer à d’autres ce que nous trouverions scandaleux si d’autres l’appliquaient à nous ? Il suffit d’essayer de se mettre à la place de l’autre pour appréhender la violence que nous lui faisons subir, souvent sans même le savoir. C’est là l’une des bases essentielles de la démarche éthique, qui consiste, comme le dit Paul Ricœur, à se penser « soi-même comme un autre ».
En d’autres termes, si ce que vous appelez des « quotas positifs » consiste dans la volonté de réduire a priori le nombre de membres (père, mère, enfants) pouvant rejoindre leur famille légalement installée en France, pourquoi utiliser le prétexte de la génétique et de l’ADN en leur demandant de servir de justification « objective » à ce qu’ils ne peuvent en rien justifier ? Il y a toujours un grand danger à vouloir utiliser la science dans des domaines et pour des buts avec lesquels elle n’a rien à voir : le respect de la dignité de la personne ou au contraire la discrimination et l’exclusion, ne sont pas des résultats scientifiques mais des conduites humaines, ou inhumaines.

6.) Quant on voit ce qui vient de se passer en Angleterre sur les données privées, on est droit de s'inquiéter de la confidentialité des données ADN de tous les Français SI ce fichage se faisait. Qui peut garantir que ces données ne seront utilisées que dans des cas extrêmes? Sachant qu'au départ les tests ADN ne pouvaient être demandé qu'en cas de crime ou d'acte de pédophilie, alors qu'avec les divers amendement amenés a ce texte, maintenant on le réclame même a des manifestants. Donc la dérive se produira de la même façon sur l'ADN et ce n'est pas de la science-fiction malheureusement.
Ladydenantes

J’ai déjà répondu en partie à la question de la confidentialité. Mais je voudrais insister sur le fait qu’il est essentiel que les données sur l’ADN (les empreintes génétiques) qui sont recueillies dans le seul but d’identification ne fassent pas l’objet d’études concernant des particularités génétiques des personnes (comme celles qui peuvent donner des informations en termes de maladies ou de risques de maladies).

Et d’autre part, qu’il n’y ait aucun croisement ou recoupement avec les données génétiques recueillies dans un but médical ou dans un but de recherche biomédicale. En d’autres termes, si on veut éviter les dérives possibles concernant le respect du secret médical et de la vie privée, il est essentiel de mettre en place des autorités indépendantes de contrôle qui vérifient d’une part que le recueil des empreintes génétiques se fait d’une part dans le respect du principe de proportionnalité (c’est à dire que les mesures prises sont proportionnées par rapport à la gravité des faits), et d’autre part, dans le respect de la confidentialité et de la vie privée des personnes.

La CNIL est l’exemple de ce type d’autorité indépendante indispensable, mais il est probable qu’elle ne peut, dans sa configuration actuelle, parvenir à accomplir cette tâche.

7.) Le groupe sanguin à la naissance de l'enfant n'était pas obligatoire pour les parents, afin de préserver la paix des familles, mais il pouvait être fait, n'est-ce pas la même chose pour les test ADN qui ne sont pas obligatoires, et s'ils ne sont pas autorisés en France continuerons à pouvoir être faits à l'étranger (aux USA en Suisse ou en Belgique)
emiliecam

J’ai déjà répondu en partie à cette question. Actuellement, comme je l’évoquais, il existe des sites Internet qui proposent des tests de paternité, en indiquant comment prélever sur l’enfant, à son insu et à celui de sa mère, le matériel biologique nécessaire (de la salive, quelques cheveux…). Mais cette offre et cette obsession sont en train de prendre une dimension encore plus inquiétante : des sites internet proposent aussi des tests ADN réalisés à partir d’une goutte de sang de la femme enceinte contenant quelques cellules de son fœtus, pour la réalisation d’un test de paternité avant même la naissance de l’enfant!

On peut imaginer le caractère brutal que pourraient avoir les pressions auxquelles serait soumise une femme enceinte (et les conséquences éventuelles) de la part de son conjoint qui désirerait, avant même la naissance de l’enfant vérifier s’il en est le père biologique…

Mais pour répondre d’une manière plus générale à votre question, le fait qu’une pratique soit autorisée (ou interdite) dans un pays voisin, y compris européen, et que des Français puissent y avoir recours dans ces pays, ne suffit pas en soi à décider d’autoriser ou d’interdire cette pratique.

Les tests ADN de filiation ne sont pas les seules pratiques pour lesquelles il y a des discordances entre notre pays et des pays voisins. Ces discordances existent dans des domaines extrêmement différents, et sans aucun rapport entre eux. Ainsi, par exemple, l’euthanasie et le suicide assisté sont interdits en France et dans la plupart des pays européens, alors qu’ils sont autorisés (et encadrés de manière stricte) en Hollande, en Belgique (en ce qui concerne l’euthanasie) et en Suède et en Suisse (en ce qui concerne le suicide assisté).

La prostitution est légale dans certains pays européens et interdite dans d’autres. Il en est de même de l’usage de certaines drogues, ou dans un tout autre domaine, de la recherche sur les cellules souches embryonnaires, ou encore de ce qu’on appelle le « clonage thérapeutique », qui est interdit et puni de 7 ans de prison en France, mais financé par la recherche publique en Grande Bretagne.

En d’autres termes, la réflexion éthique consiste à réfléchir, à débattre publiquement et à choisir dans tous ces domaines, et dans d’autres, ce qui nous paraît le plus souhaitable dans notre souci de respecter la dignité humaine, dans le plein respect de notre culture, de notre histoire et dans le cadre d’un dialogue ouvert avec nos voisins qui vise à comprendre les raisons de leurs choix différents sans forcément les imiter.

8.) Quand sont apparus le fichage des empreintes digitales, le classement des caractéristiques sanguines... ce type de discours je pense n'a pas eu lieu. La France, encore une fois, est à la remorque de l'Europe en ayant seulement maintenant recours à l'analyse ADN pour identifier les individus, les autres pays européens sont aussi des démocraties, ce qui se fait de mieux dans le genre et certains l’appliquent depuis des années… ne pensez-vous pas?
Andeslandes

J’ai déjà répondu à cette question : notre réflexion et nos choix ne devraient pas se réduire à imiter les pratiques qu’ont choisies d’autres pays démocratiques (et lesquelles, lorsque ces choix sont contradictoires? voir ma réponse précédente) dans le cadre de l’Europe. Sinon, il ne s’agit pas réellement de réflexion et de choix.

9.) Repérage des risques de délinquance dès l'âge de trois ans, si avec des idées comme celle-là, les gens adhèrent encore à l'UMP, y a du souci à se faire. Au fait, pourquoi Sarko à une certaine époque a voulu une étude sur les enfants hyperactifs, c'était pour connaître leur dangerosité?
c-moi

Lorsqu’il s’agit d’un enfant, d’un très jeune enfant âgé de 3 ou 4 ans qui présente des problèmes de comportement, est-ce que la médecine doit d’abord le considérer comme un enfant dangereux – un futur délinquant – dont il faudrait d’ores et déjà protéger la société, ou avant tout comme un enfant en souffrance et en danger, qu’il faudrait accompagner ? Peut-on considérer d’emblée comme une évidence que des crises de colère d’un enfant de 3 ou 4 ans constituent des symptômes précoces permettant de prédire une évolution linéaire, 10 à 15 ans plus tard, vers des actes de délinquance violente?
Il est important de se souvenir que ces risques de confusion, sous des formes toujours variées, entre des approches médicale, biologique, judiciaire, sociale… n’ont rien de nouveau.
Un autre risque de la recherche biomédicale, et de la pratique médicale, surtout dans des domaines qui concernent les comportements, est d’exercer des effets néfastes sur ceux qu’elle observe. Deux études récentes, d’une très grande simplicité, illustrent remarquablement ce risque.

Des étudiants, dans des universités américaines, ont été tirés au sort et on leur a demandé de réaliser un test anonyme de compétences et de connaissances, en indiquant – ou non – sur le formulaire la couleur de leur peau. Pour les étudiants blancs, le fait qu’ils aient noté ou non la couleur de leur peau n’a eu aucune influence sur leurs résultats. Pour les étudiants noirs, le fait d’indiquer la couleur de leur peau rendait leurs résultats significativement plus mauvais que lorsqu’ils ne l’indiquaient pas.

Ainsi, le simple fait d’imaginer l’influence négative qu’une information risque d’avoir sur le correcteur a comme conséquence pour l’étudiant d’augmenter la probabilité qu’il échoue à son test. Une autre étude, similaire, réalisée en Inde, concerne des enfants de 11 à 12 ans, issus soit de « haute » caste soit de « basse » caste, à qui on demande de résoudre un problème. Leur caste d’origine n’avait statistiquement aucune influence sur la qualité de leurs résultats. En revanche, quand le test était réalisé après que leur caste d’origine ait fait l’objet d’une annonce publique, les résultats des enfants issus de « basse » caste étaient significativement plus mauvais.

Un enfant se construit à partir du regard que l’on porte sur lui. Il faut donc toujours s’interroger sur l’effet négatif, voire stigmatisant, que peut avoir une annonce apparemment neutre et objective – qu’elle concerne les résultats d’un examen, d’un dépistage, ou un pronostic – sur des enfants que l’on croit simplement observer.

Je pense que l’on doit intégrer ces notions dans un questionnement plus général. Est-ce que la médecine détecte et analyse la souffrance pour soulager et accompagner celui qui souffre, ou pour trier, séparer, isoler? Est-ce que la médecine accompagne la personne souffrante en l’incluant dans la société, ou est-ce qu’elle la dépiste pour l’exclure de la société?
Quand nous nous interrogeons à propos de nos enfants, je pense qu’il faudrait que nous réfléchissions à la manière dont nous nous comportons déjà aujourd’hui avec d’autres personnes qui ne sont pas des enfants.

Les personnes âgées malades sont triées aux urgences des hôpitaux parisiens et souvent envoyées à 20 ou 40 kilomètres de Paris, dans des hôpitaux gériatriques où leurs proches ne peuvent plus venir les voir. Les enfants et adultes souffrant d’un handicap mental, contrairement à ce qui se passe dans d’autres pays européens comme la Suède, ne sont pas accompagnées au cœur de notre société, dans des appartements ou de petites maisons dans nos villes et nos villages, mais isolées dans des institutions. Et les mourants… 70 % des Français meurent à l’hôpital, mais cela n’a rien d’obligatoire, puisque 20 % seulement des Hollandais meurent à l’hôpital. Ainsi, dans notre pays, lorsqu’une personne est en fin de vie, on l’envoie à l’hôpital. Et une étude récente suggère que plus de la moitié des personnes qui meurent à l’hôpital finissent leur vie sans soins palliatifs, c’est-à-dire sans accompagnement ni prise en charge de leur souffrance.

Il semble donc que l’idée que nous nous faisons souvent de l’accompagnement, c’est qu’il s’agit d’abord d’envoyer une personne qui souffre – et dont la souffrance nous fait peur ? – «ailleurs», à l’écart de la société, pour que quelqu’un d’autre s’en occupe. Je crois qu’il est très important de se demander, lorsque l’on dépiste, lorsque l’on surveille, lorsque l’on fait de la prédiction ou de la prévention, ce que l’on envisage de proposer comme mesures d’accompagnement : des mesures qui favorisent l’inclusion ou, au contraire, qui conduisent à l’exclusion?

Ni la recherche ni la médecine ne peuvent décider à notre place s’il faut inclure ou exclure. Il s’agit d’une réflexion éthique, d’un choix de société. Autrement dit, la science ne peut pas nous dicter notre conduite : la science éclaire le champ des possibles et nous permet de faire des choix. Si la démarche scientifique est une démarche qui consiste à s’interroger sur ce que nous sommes et devenons capables de faire, la démarche éthique est la démarche qui consiste à nous interroger sur la manière dont nous voulons inventer librement notre avenir, en utilisant au mieux les connaissances que nous avons acquises.

Vigilance, réflexion, réflexivité, rigueur, pluridisciplinarité, dialogue, ouverture à la critique constructive sont des exigences essentielles à la fois pour la recherche, la médecine, et la réflexion éthique. En gardant toujours à l’esprit ce que disait Martin Buber: «la seule chose qui puisse être fatale à l’humanité, c’est de croire à la fatalité». En restant libres d’inventer la manière dont nous voulons utiliser ce que la science nous révèle, provisoirement, de nouveau sur nous-mêmes.

Je pense qu’il est important de considérer la recherche avant tout comme une démarche de questionnement plutôt que comme un ensemble de réponses définitives; comme un point de départ plutôt que comme un point d’arrivée.

Le poète T. S. Eliot disait :
Nous n’aurons de cesse d’explorer
Et la fin de toutes nos explorations
Sera d’arriver à l’endroit d’où nous sommes partis
Et de connaître le lieu pour la première fois.


Quand nous nous interrogeons sur le comportement, la vie intérieure, et l’avenir de nos enfants, il faut nous souvenir que ces questions ont été posées et reposées, sous des formes à chaque fois nouvelles, depuis des temps immémoriaux.

Je pense qu’il est important que nous tous – parents, chercheurs, médecins, éducateurs… et la société tout entière – puissions toujours aborder ces problèmes avec un regard nouveau, comme si c’était pour la première fois, en utilisant au mieux tous les acquis de la connaissance, mais sans jamais devenir prisonnier de ces acquis.

Je pense qu’il est essentiel que nous ne considérions jamais que nous en avons fini d’apprendre et de réfléchir, quand ce dont il s’agit est de permettre à nos enfants – à tous les enfants, les « nôtres » et ceux des « autres » – de construire leur avenir.

Je pense qu’il est essentiel que nous ne considérions jamais que nous en avons fini d’apprendre et de réfléchir, quand ce dont il s’agit est de comprendre, d’accompagner et de soulager la souffrance humaine.

Les thèmes abordés par Jean Claude Ameisen dans ce chat ont fait l'objet de quatre avis récents du comité consultatif national d'éthique (CCNE):
N°100 Migration, filiation et identification par empreintes génétiques. (2007-10-09);
N°098 - Biométrie, données identifiantes et droits de l'homme. (2007-06-20 )
N°097 - Questions éthiques posées par la délivrance de l'information génétique néonatale à l'occasion du dépistage de maladies génétiques. (2007-05-10)
N°095 Problèmes éthiques posés par des démarches de prédiction fondées sur la détection de troubles précoces du comportement chez l'enfant (2007-02-06)

Le chat est fini

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