Vos questions sur la mort

CHAT B.A. BA - Une infirmière et une journaliste vous répondent...

Elise Gagnet est infirmière. Elle a travaillé en cancérologie, hématologie et en soins palliatifs. Elle sort un livre avec Michaëlle, sa sœur journaliste, pour raconter la mort au quotidien («La mort apaisée», Editions de La Martinière).

Elles ont répondu à vos questions:

1.) Que faire quand un proche malade refuse d'être aidé?
Gisèle
S’il refuse d’être aidé, c’est sans doute qu’il souffre physiquement ou psychologiquement. Dites lui, si vous pouvez, que vous comprenez sa douleur, que vous êtes prêt à l’entendre vous en parler. Rappelez lui qu’à l’hôpital aujourd’hui on peut soulager la douleur physique. Des équipes sont prêtes et formées pour l’écouter sans le juger, et sont là pour l’aider. Vous pouvez lui dire aussi que les soins palliatifs ne sont pas un endroit où l’on vient pour mourir mais un endroit où l’on prodigue des soins de confort et où l’on accompagne les personnes dans leur maladie.
N’hésitez pas vous-même à en parler à votre médecin traitant qui peut être un relais entre votre proche et l’hôpital. Bon courage à vous.

2.) Faut-il dire au malade qu'il est mourant? Qui doit le faire, médecins ou famille? Quand?
Manuernu
C’est le médecin qui annonce le diagnostic et le pronostique au patient. Il n’y a pas de règles sur la manière et le moment d’annoncer cela. Les médecins souvent adaptent leurs réponses aux questions des patients. Certains veulent savoir la vérité : quand vais-je mourir ? Quelle échéance ? D’autres préfèrent rester vagues. Concernant l’évolution de la maladie, il est très difficile pour un médecin de donner une échéance. Le médecin parfois peut mettre au courant la famille, si le patient le désire mais je pense que c’est un poids trop lourd pour la famille d’annoncer le diagnostic et le pronostique. Les réponses médicales sont importantes car elles apportent des explications et des précisions dont le malade a besoin pour mieux comprendre ce qui lui arrive.
Cela n’empêche pas le malade et sa famille de dialoguer ensemble sur la maladie et la mort. Merci à vous.

3.) Pourquoi est-ce que l'ensemble du personnel hospitalier n'est pas réellement formé pour annoncer les infos? Quand on vous annonce brutalement sans attendre que le conjoint soit présent que votre bébé de 3 mois a une leucémie et que son espérance de survie est quasi nulle, on se demande quoi penser de certaines formes de communication...
Ghuy
C’est en effet inacceptable que vous ayez eu à vivre cela. C’est normalement le médecin qui annonce une telle nouvelle. Mais tout dépend aussi de sa personnalité et de sa sensibilité. Certains, c’est vrai, manquent d’humanité. Il faudrait que vous puissiez parler de cette annonce avec des infirmières du service ou une psychologue. N’hésitez pas à signaler à une surveillante ou au chef de service un tel comportement. Nous pensons à vous.

4.) Je n'ai pas vraiment de questions mais je tiens, par le biais de ce chat, à vous rendre hommage, vous et l'ensemble du personnel des soins palliatifs, pour le travail que vous faites.
Panchito
Merci de tout cœur. Votre message nous touche.
Je suis passionnée par mon métier en soins palliatifs. Les patients rencontrés tout au long de mon expérience m’ont tous apporté une grande force. J’espère que les soins palliatifs continueront à se développer. Nous en avons besoin en France.

5.) La souffrance est-elle diminuée par la présence de proches?
Charlot
La famille et les amis sont essentiels. Ce sont eux qui connaissent le mieux la personne qui souffre. Au cours de l’évolution de la maladie et dans les derniers instants, leur présence permet au malade de dialoguer, de se livrer et de partir en paix. Ce sont parfois à ces moments-là que se disent des choses essentielles entre le malade et ses proches.
Tout cela permet de diminuer la souffrance psychologique. Pour la douleur physique, infirmières et médecins sont là pour la soulager. Ils sont là aussi pour soutenir les proches et les aider à accompagner leur proche.

6.) Comment aider quelqu'un dont un proche est mort?
Julesjimjack
Le mieux est d’être présent, ne pas avoir peur de le déranger. Il faut l’écouter, lui témoigner son amitié. Être patient face à sa colère, sa tristesse, ses sautes d’humeur. Ne pas hésiter à parler de la personne décédée. Cela aide aussi à faire le deuil. C’est très difficile d’aider un proche mais vous pouvez lui être d’une grande aide, grâce à votre précieuse présence. Bon courage.

7.) Je suis infirmière dans un service de soins de suite et de réadaptation de la région nord pas de calais,et je déplore le manque de lits dans les services dits de soins palliatifs. De ce fait, avec très peu de moyens (manque de psychologue, manque de moyens humains, mais également matériels et locaux), nous devons fournir la même qualité de travail aussi bien techniquement parlant que rationnellement. Dans un service de 21 lits, il nous est arrivé de soigner dernièrement jusqu’à 8 soins palliatifs en même temps, tout en accueillant au même moment des personnes démentes, dépressives, en convalescence suite à une fracture, etc, etc. C est grâce a une équipe extraordinairement soudée que nous arrivons a faire face, mais parfois cela devient pénible, au bord de l'épuisement professionnel pour certains. J’ai parfois du mal de comprendre pourquoi tant de moyens sont offerts au peu de services de soins palliatifs, alors que la mort chaque service doit y faire face (a + ou - grande fréquence) et ceci que le personnel le veuille ou non, et qu'il n'est pas forcement aidé ou formé a cela. Trouvez-vous cela normal?
Deletels
Ce n’est pas normal, vous avez raison. Nous devrions tous et toutes travailler dans de meilleures conditions : plus de personnel, plus de moyens. Je pense qu’il faudrait continuer à augmenter le nombre de lits en soins palliatifs et d’unités mobiles car ils sont aujourd’hui insuffisants (1908 !). En outre, il faudrait que les médecins soient sensibilisés pour éviter d’accepter un nombre trop élevé de patients dans les services afin que les soins soient de meilleure qualité.
Je pense également, que pour aider les services qui n’ont pas autant de moyens qu’en palliatifs mais qui sont tout de même confrontés à la mort des patients, il faudrait développer les unités mobiles. Elles permettraient de soutenir les équipes médicales : gestion de la douleur, accompagnement du personnel et des familles, accompagnement de la personne en fin de vie. Bravo pour votre ténacité!

8.) Comment faites-vous pour garder le moral en côtoyant la mort et la tristesse tous les jours?
Vic
C’est effectivement difficile de travailler tous les jours dans ces services. Les relations avec les patients sont très fortes et les voir mourir est un déchirement. Ce métier ne blinde pas. Je suis toujours touchée par la souffrance des patients mais satisfaite aussi de les aider à mourir apaisé, sans souffrance. Ils me communiquent leur courage et leur force. Nos relations sont intenses et riches. Accompagner des personnes jusqu’au bout, les aider à réaliser leurs derniers projets, leur offrir un certain confort physique et psychologique m’encourage à continuer dans ce métier. Je ne suis pas triste dans la vie mais au contraire j’apprécie chaque instant. Bien à vous.

9.)Que pensez-vous du bénévolat dans les soins palliatifs? Qu'est-ce qui pousse selon vous des non professionnels à consacrer une partie de leur temps aux mourants? Cela signifie-t-il qu'on manque de personnel?
Solene
Je trouve cet engagement des bénévoles auprès des mourants complémentaire avec le travail des équipes médicales. Cela ne signifie pas qu’on manque de personnel (on manque surtout de lits et d’unités mobiles en soins palliatifs), les bénévoles apportent une compagnie et un soutien précieux à ceux qui sont seuls et s’ennuient.
Concernant leur engagement, c’est un choix très personnel qui les conduit à s’engager dans ce type d’action.

10.)Pour l'anecdote, quand ma grand-mère est décédée à l'hôpital, on savait depuis plusieurs jours qu'il n'y avait plus qu'à attendre, et tout ce que l'infirmière a su proposer, c'est que si le décès intervenait en pleine nuit, on ne réveillerait pas la famille avant 8h pour nous avertir. Il a vraiment fallu que je me retienne pour ne pas lui cracher au visage devant tant d'inhumanité. Quand je pense que c'est cette femme qui était près d'elle à la fin, ça me rend malade. Oui, évidemment il y a la dignité, et dans ce service ma grand-mère l'avait effectivement, mais le reste, où était le reste? Comment parvenez-vous à rester humaine alors qu'il vous faut nécessairement vous blinder face à un quotidien si morbide? Comment trouver l'équilibre?
Lou
Dans mon service, cela ne s’est jamais passé comme cela. Nous demandons toujours aux familles si elles souhaitent être prévenues de l’imminence du décès ou du décès quelle que soit l’heure du jour et de la nuit. Nous respectons toujours notre parole et le choix des familles. Je trouve très étonnante l’attitude de cette infirmière.
Concernant le quotidien dans ce service, je ne me suis pas «blindée». Je suis toujours aussi émue par la douleur et la mort des patients.Mais ils m’apportent aussi de la force et du courage. Les soulager de leur douleur et leur permettre d’avoir une mort apaisée est une grande satisfaction. Personnellement, je trouve un équilibre dans ce travail car je reste aussi très professionnelle. Et dans ma vie privée, je profite de chaque instant.

11.) Après avoir perdu ma maman, encore jeune, l'an dernier d'un cancer, je m'interroge quant à la formation des médecins en psychologie... Autant les infirmières ont été extraordinaires et merveilleuses, autant les médecins ont été violents et blessants dans leurs paroles. Certes ils doivent se forger une carapace pour continuer leur difficile métier, mais faut-il pour autant en oublier l'aspect humain? La vérité de la mort n'est jamais facile à entendre, mais qu'un oncologue vous dise quelques minutes après le décès de votre maman "Elle n'a pas souffert, elle s'est étouffée", c'est très très violent...
Elisa
Les médecins et les infirmières ne sont pas dans la même relation avec les familles. Les médecins sont parfois plus attachés à l’aspect thérapeutique qu’à l’aspect humain. Ils ne sont pas toujours formés pour accompagner les personnes en fin de vie et leur famille. Leurs réactions dépendent aussi de leur personnalité et de leur sensibilité. Ce que vous a dit ce médecin est très maladroit et violent. N’hésitez pas à en parler de nouveau avec les infirmières ou une psychologue du service.
Bon courage

12.) Quelle formation avez-vous suivi avant de rejoindre le service de soins palliatifs et après?
Isa
J’ai fait trois ans d’études à l’Institut de Formation en soins infirmiers à la Pitié Salpetrière à Paris. Puis trois ans d’hématologie adultes à l’hôpital Necker; Interim et missions humanitaires pendant un an; une année de cancérologie en clinique privée à Nantes ; deux ans en unité de soins palliatifs à Nantes. Je travaille désormais à la Réunion en hospitalisation à domicile pour des patients en fin de vie…

13.) Pensez vous que l'euthanasie puisse être intégré légalement dans les hôpitaux Français si c'est le patient lui-même qui le demande avec une réglementation très stricte? Peut-il y avoir une réglementation si pointu qu'elle empêcherait toute dérive et abus de cet acte?
Gaufrette
Je n’ai aucune opposition de principe à l’euthanasie. Les soins palliatifs et l’euthanasie ne s’opposent pas. Je sais qu’aux Pays Bas, l’euthanasie est légalisée dans un cadre extrêmement strict et les dérives peu nombreuses. Je trouve cet exemple étranger intéressant.
Par contre, en France, ce n’est pas légal.
Je pense que si l’euthanasie était légalisée, elle pourrait répondre à la demande de patients atteints de pathologies très spécifiques, comme le cas de Vincent Imbert.
A l’hôpital, je n’ai jamais, jamais répondu à une telle demande. On ne me l’a non plus jamais demandée d’une façon insistante et répétée car dans notre unité de soins palliatifs, les douleurs étaient soulagées. Les demandes donc disparaissaient à chaque fois.

14.)Pourquoi tant d'acharnement thérapeutique? Si un proche malade ne veut pas être soigné, qu'on respecte son choix! En plus on aide la France à réduire son déficit sur la Sécu...
Genzo_
Je suis contre toute forme d’acharnement thérapeutique. Une loi existe désormais-la loi Leonetti- qui protège le patient dans ses choix. Il est important pour le personnel soignant d’écouter le malade, de dialoguer avec lui, de lui apporter une bonne information afin de comprendre pourquoi il ne veut pas être soigné.
Parfois le point de vue du malade peut évoluer. Sinon, je pense aussi qu’il faut toujours respecter son choix.

15.) Comment faire comprendre à une personne âgée qui rentre à l'hôpital que c'est pour son bien, que c'est pas une façon de se débarrasser d'elle et qu'elle ne va pas forcément mourir durant son séjour là-bas?
Gaufrette
Il est tout à fait compréhensible que cette personne ait des appréhensions. Il faut la rassurer en lui disant que ce séjour n’est pas définitif, qu’elle pourra sans doute rentrer à la maison si elle le désire, que sa famille pourra venir la voir quand elle le désire et que l’équipe soignante va lui apporter un confort inestimable : soulager ses douleurs, l’écouter. Elle sera mieux prise en charge que chez elle et l’équipe soignante sera sensible à ses désirs et ses envies et pourra organiser son retour à domicile. Bon courage à vous.

16.) Tout d'abord merci pour le métier et l'accompagnement que vous faites. Les soins palliatifs sont trop souvent vus comme des mouroirs, les familles ont souvent un réflexe de rejet à l'annonce d'un suivi en soin palliatif de leur proche. Mon grand père est décédé l'année dernière après deux mois de soins à l'hôpital. Maman travaillant en soins palliatifs a proposé un suivi, mais s'est faite accuser par ma grand mère de vouloir l'achever. Comment faire pour leur expliquer qu'on ne l'emmène pas à «l'abattoir» mais qu'au contraire les soins palliatifs vont permettre une amélioration de sa fin de vie, qui de toute façon finira par arriver?
Aurélie
Ces réactions peuvent se comprendre car les soins palliatifs souffrent d’une mauvaise image : celle d’un mouroir moderne. Mais il faut lui dire que ce séjour n’est pas définitif, qu’elle pourra revenir chez elle si elle le désire. Qu’il y va pour un problème médical précis, qu’il bénéficiera de soins de conforts physiques et psychologiques. Dans ce service, le personnel est particulièrement formé et compétent pour accorder au patient toute l’attention dont il a besoin. Peut-être, en toute modestie, votre grand-mère pourrait elle lire notre livre «La mort apaisée» afin de comprendre comment fonctionne ces services. Bien à vous.

17.) Comme Elisa, ma famille et moi avons été confrontées à la dureté, voire désinvolture du personnel hospitalier qui fait son boulot rien de plus. Ne pensez-vous pas qu'il y a une confusion dans les rôles de chacun? J'ai eu l'impression que tout le monde s'occupait de tout! En effet, à l'hôpital, on vous aborde souvent par une phrase engageante, pour dès que vous embrayez, vous dire ah moi je ne sais pas je ne suis pas de cette équipe etc., il faut demander au médecin. Tout le monde donne l'impression de pouvoir répondre aux familles. D'ailleurs la fonction aide soignante et infirmière se confond et infirmière psy également. On ne sait plus qui dit ou fait ! Trop de contradictions ! La famille a l'impression d'être baladée. Les psys ne sont pas assez présents et je pense que les infirmières tiennent bcp a remplir cette fonction et ne les appellent pas immédiatement? Ai je tort?
Terrien
Je comprends votre réaction. A l’hôpital, le personnel est nombreux et se relaie. Il y a parfois un manque de communication entre les soignants ce qui vous oblige à répéter les mêmes histoires, les mêmes demandes. En soins palliatifs, la cohésion dans l’équipe est très forte et nous communiquons beaucoup entre nous. Nous sommes tous au courant de chaque dossier et nous nous mettons d’accord pour répondre la même chose aux familles. Il n’y a donc pas d’avis différents. Les transmissions sont toutes faites avec précision entre les différentes équipes.
Si les réponses apportées par des infirmières ne vous satisfont pas, vous pouvez faire appel à une psychologue. C’est vrai que les psychologues ne sont pas assez nombreuses à l’hôpital. N’hésitez pas à en consulter un à l’extérieur si vous en ressentez le besoin. Bon courage à votre famille.


Merci à tous de vos messages chaleureux et pertinents. Ils ont permis de soulever des questions importantes concernant la fin de vie et les soins palliatifs. Nous souhaitons que ces unités se développent en France. Nous espérons que vous trouverez également des réponses à la lecture de notre livre «La mort apaisée» (éditions de la Lamartinière). Un livre qui donne de l’espoir.
Très bonne journée à vous tous.

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