Université des patients: Quand malades et soignants suivent le même enseignement pour améliorer les soins

REPORTAGE Alors que l’Université des patients ouvre deux nouveaux diplômes pour cette rentrée, «20 Minutes» a poussé la porte de cette formation avant-gardiste…

Oihana Gabriel

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Cahterine Tourette-Turgis assure une partie des cours de sa formation unique à l'université des patients.

Cahterine Tourette-Turgis assure une partie des cours de sa formation unique à l'université des patients. — O. Gabriel / 20 Minutes

« Il faut oublier sa blouse blanche », assure Fatima, infirmière. Mercredi 19 octobre, elle suit un cours de master 2 d’éducation thérapeutique un peu particulier à l’université Pierre et Marie Curie (UPMC - Paris VI). Son intitulé ? « La maladie comme occasion d’apprentissage ». Et sur les bancs de la salle 112 étudiants, patients et soignants sans distinction, écoutent attentivement les explications de Catherine Tourette-Turgis, fondatrice de l’ Université des Patients. Depuis 2009, cette chercheuse et psychothérapeute a lancé un projet novateur et unique : proposer aux patients atteints de maladies chroniques une formation diplômante (DU, master et doctorat).

Deux nouveaux diplômes en novembre

« En France, sans diplôme, on n’est pas légitime, synthétise Catherine Tourette-Turgis. Je souhaite que les patients deviennent de vrais partenaires du corps médical, pas des accompagnateurs ou des nounous. Le malade demain va participer à l’amélioration des soins. C’est comme si on demandait aux passagers d’un avion comment améliorer les sièges… »

Et cette Université des patients connaît pour cette rentrée un développement sans précédent, grâce au soutien de l’UPMC et au mécénat : deux nouveaux diplômes, l’un en cancérologie, l’autre en démocratie de la santé, vont accueillir leurs premiers élèves mi-novembre. « Cette année, plus de cinquante patients vont suivre un diplôme universitaire : 20 en cancérologie, 20 en démocratie en santé et 15 en éducation thérapeutique », se félicite l’enseignante. Au début, elle comptait 30 % de patients et 70 % de soignants dans ses classes, c’est aujourd’hui l’inverse. Et certains anciens patients reviennent à l’université après leur formation, cette fois à la place du prof…

Evoquer la vie et pas seulement les traitements

Pendant son cours, Catherine Tourette-Turgis projette de courtes vidéos d‘anciens malades. Beaucoup dévoilent les à côté de la maladie : comment ils se sont adaptés. Et l’incompréhension des soignants.

A l’écran, Isabelle, qui souffre de problèmes rénaux, avoue : « si je dis à mon médecin, votre greffon j’en veux plus, il va devenir fou. » Dans un autre petit film, une adolescente de 17 ans, séropositive depuis sa naissance, raconte le choc d’apprendre à 15 ans qu’elle n’est pas soignée pour une maladie des sinus… mais pour le sida. « Le pire effet secondaire de la maladie, c’est le mensonge », lâche l’adolescente.

Et dans la salle, cette phrase fait mouche. Fatima, infirmière spécialisée en pédiatrie, partage sa conviction : « Il faut dire la vérité aux enfants avec les mots adaptés. Même les bébés comprennent beaucoup de choses… Je pense aux parents qui surprotègent leurs enfants malades, c’est difficile de leur apprendre à accompagner mais aussi à les laisser vivre. » Cette formation lui permet de « réviser sa pratique. Rendre le patient plus autonome, ça ne veut pas dire lui apprendre à se piquer seul, mais à comprendre pourquoi il ne veut plus suivre son traitement. » Et dans la classe, Claude, diabétique et étudiante de conclure la discussion : « il faut créer des espaces de parole sans jugement entre soignants et patients. »

 

Catherine Tourette-Turgis fait dialogue soignants et patients sur les différents parcours de soin.
Catherine Tourette-Turgis fait dialogue soignants et patients sur les différents parcours de soin. - O. Gabriel / 20 Minutes

« Catherine parle la langue des patients »

Pour beaucoup de ces étudiants mettre un pied dans une classe est vécu comme une renaissance. « Ce diplôme leur permet d’être reconnus, de sortir de l’isolement et de l’ennui, éventuellement d’oublier leur maladie… mais pas leur traitement ! », assure Catherine Tourette-Turgis.

« Obtenir mon diplôme m’a redonné envie de me lever le matin alors que j’étais une morte-vivante depuis trois ans », raconte Sophie, atteinte d’une maladie auto-immune depuis vingt ans. « Pendant des années j’ai vécu dans une errance thérapeutique : j’ai perdu mon boulot, le téléphone n’a plus sonné, les médecins considéraient que je n’étais pas malade donc ne voulaient pas m’arrêter et je n’avais droit à aucune aide… » Une fois le diagnostic posé, les soins débutés, Sophie découvre par hasard cette formation salvatrice. « Mon père avait vu un documentaire sur l’Université des patients et m’a encouragé à m’inscrire. C’est extraordinaire. Catherine parle la langue des patients. »

Un stage dans le service où elle est suivie

La première année, Sophie est la seule patiente dans une promotion de soignants. « J’en ai poussé des coups de gueule et des "le patient te dire merde !". Les soignants connaissent les maladies, nous, on connait les malades. Mais j’ai découvert aussi des gens sensibles qui font parfois preuve de maladresse, mais avec de bonnes intentions. » Son diplôme universitaire en poche, Sophie poursuit avec un master pour multiplier ses chances. « Mon espoir, c’est de trouver un emploi dans la santé. Mais j’ai dû me battre pour obtenir un stage dans le service où je suis suivie. Je me demande parfois si je n’ai pas fait tout ça pour rien… »

Mais l’exemple de plusieurs patients devenus médiateurs, formateurs, enseignants, chercheurs, entrepreneurs donne du baume au cœur à ceux qui doutent. « On a d’ailleurs confié la co-direction du nouveau DU sur la démocratie en santé à un ancien patient !, renchérit Catherine Tourette-Turgis. Voilà une illustration de l’intelligence collaborative dans le champ du savoir. » Son rêve ? « Que chaque région compte une Université des patients. »

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