Le congrès aura lieu en juillet à Paris.
Le congrès aura lieu en juillet à Paris. - AFH

Lucie Romano

Entre 5.000 et 6.000 personnes souffrent d'hémophilie en France. A l'occasion de la journée mondiale de cette maladie rare de la coagulation, 20 Minutes fait le point.

Peut-on «attraper » une hémophilie?

Non, cette maladie n'est pas contagieuse, mais génétique. Il en existe deux formes, A (la plus répandue) et B. Dans la moitié des cas, l'hémophilie est dite «sévère», elle impacte fortement la vie quotidienne du malade. L'absence d'une protéine dans le plasma, appelée «facteur», entraîne une diminution ou l'absence de coagulation.

Qui peut être hémophile?

En théorie, seuls les hommes peuvent l'être, car cette maladie génétique est liée au chromosome sexuel X. La femme, qui possède deux chromosomes X (contrairement à l'homme), se sert du deuxième, sain, pour compenser. Elle peut en revanche être «conductrice» de la maladie, tout comme l'homme.

Comment se soigne la maladie?

Les traitements peuvent être lourds, avec plusieurs injections intraveineuses de «facteur» manquant par semaine. Le malade doit être traité dès la petite enfance. Il apprendra progressivement à s'injecter lui-même.

Quel est le plus gros risque pour les hémophiles?

Ce n'est pas le saignement visible, mais celui dans la tête ou dans les articulations, qui peut entraîner des handicaps moteurs importants. Grâce aux traitements, l'espérance de vie des hémophiles est comparable à celle du reste de la population.

Accès aux soins

Dans le monde, on dénombre plus de 350.000 personnes atteintes d'hémophilie, dont 75% n'ont pas accès aux soins à cause du coût élevé des produits antihémophiliques. Ce sera à l'ordre du jour du 30e congrès mondial, début juillet, à Paris.