Le bébé médicament: un enfant qui échappe à la maladie et peut soigner ses frères et soeurs

Publié le 10 février 2011.

DÉCRYPTAGE - 20minutes.fr fait le point sur cette prouesse médicale à l'occasion de la première naissance française...

Qu’est-ce qu’un bébé médicament?
Aussi appelé «bébé docteur» ou «bébé du double espoir», il s’agit d’un enfant né d’un couple à risque de maladie génétique. L’embryon est sélectionné afin qu’il soit sain, mais aussi compatible avec un frère ou une soeur atteint de ladite maladie afin de pouvoir le soigner. Sans cette sélection, la compatibilité dans une même fratrie est de 25%.

Que doit subir l’enfant après sa naissance?
Le petit Umut-Talh ne subira pas d’intervention chirurgicale. Il n’est en effet pas nécessaire de prélever des cellules souches au niveau de sa moelle osseuse pour soigner la drépanocytose (maladie du sang) de sa grande soeur. Le traitement utilisera le sang de son cordon ombilical.

Depuis quand est-ce autorisé par la loi?
Le diagnostic génétique pré-implantatoire (DPI, qui permet la sélection de l’embryon) est autorisé, sous conditions, depuis la loi bioéthique de 1994. Son application au bébé médicament est possible depuis la révision de cette même loi en 2004 et a été officialisé par un décret de 2006.

Quelles sont les conditions pour donner naissance à un «bébé-médicament»?
Pour pratiquer le DPI, la maladie génétique dont les parents sont porteurs doit être «d’une particulière gravité et incurable au moment du diagnostic», a expliqué à 20minutes.fr le professeur Stéphane Viville, chef de service du laboratoire de biologie de la reproduction du CHU de Strasbourg. Il convient également de s’assurer que «le premier souhait est le désir d’enfant». Un dossier est ensuite transmis à l’agence de biomédecine pour accord.

La pratique va-t-elle se répandre?
Non, estime Stéphane Viville. Aujourd’hui, son centre est avec ceux de Clamart et de Montpellier le seul à avoir l’autorisation pour ce procédé. «Nous n’avons eu qu’une vingtaine de demandes depuis 2007», indique-t-il. René Frydman, qui a permis la naissance du petit Umut-Talh, n’a reçu que 12 autorisations de l’agence de biomédecine. Les pathologies concernées sont rares, les procédures sont lourdes et les moyens des centres concernés manquent. Autant d’éléments ne permettent pas d’envisager une multiplication des bébés médicaments.

Pourquoi le premier enfant ne naît-il qu’en 2011?
«Les chances de réussite sont minimes», indique Stéphane Viville, avançant le chiffre de 10% de grossesses débutées après implantation de l’embryon, dont toutes ne vont pas à terme. Raison pour laquelle lui-même n’a pas souhaité développer cette activité. Seul le professeur Frydman a tenté l’expérience, 10 fois depuis 2006. Mais sur sept réimplantations d’embryons sains, seulement trois grossesses ont démarré. L’une s’est soldée par une fausse couche, une autre a donné naissance à un enfant non compatible, et la dernière s’appelle Umut-Talh.

Et à l’étranger?
Les Etats-Unis ont commencé il y a une dizaines d'années, et quelques naissances ont été signalées plus récemment en Europe, en Belgique (les deux premiers près de Bruxelles en 2005) et en Espagne (une naissance en 2008). Quand les grossesses ont été menées jusqu’à terme, le traitement du frère ou de la soeur a souvent été un succès.

Julien Ménielle
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