VIDEO. Virade de l'espoir: «La mucoviscidose ne se voit pas, elle s'entend»

MALADIE A l’occasion de la 33e Virade de l’espoir dimanche, journée nationale de lutte contre la mucoviscidose, «20 Minutes» a rencontré quatre patients dont le quotidien est bouleversé…

Oihana Gabriel

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Martin, 7 ans, est l'ambassadeur de cette nouvelle campagne de sensibilisation sur la mucoviscidose.

Martin, 7 ans, est l'ambassadeur de cette nouvelle campagne de sensibilisation sur la mucoviscidose. — O. Gabriel / 20 Minutes

France est fière d’être grand-mère d’un petit garçon de 9 ans, Julien prépare son bac, Cyrielle a mis un point final à sa thèse et Martin, 7 ans, est devenu la star de la cour d’école depuis qu’il apparaît dans le spot de communication de la 33e Virade de l’espoir.

Ce qui les réunit, c’est leur combat contre une maladie rare et méconnue : la mucoviscidose. Cette pathologie génétique rare, qui touche 7.000 patients en France, se traduit généralement par des gênes respiratoires, une impossibilité à digérer et des traitements très lourds.

Fatigue et toux

« La mucoviscidose ne se voit pas, elle s’entend », résume Laurence Ferrari, marraine de Vaincre la Mucoviscidose qui organise dimanche 24 septembre la 33e édition des Virades de l’espoir.

Laurence Ferrari, animatrice de télévision est la marraine de Vaindre la mucoviscidose, association qui organise les Virades de l'espoir.
Laurence Ferrari, animatrice de télévision est la marraine de Vaindre la mucoviscidose, association qui organise les Virades de l'espoir. - O. Gabriel / 20 Minutes

 

En effet, sur le spot de l’association qui invite les Français à courir et donner pour la recherche, on entend Martin tousser. L’ambassadeur de la nouvelle campagne de sensibilisation n’a que sept ans et doit avaler vingt médicaments par jour et faire trois séances de kinésithérapie par semaine. Pour Julien, c’est une heure et demi de kiné chaque jour. « Entre la fatigue, l’encombrement respiratoire et les rendez-vous médicaux ce n’est pas évident de suivre les cours, mais pour le moment j’y arrive et je me porte bien », sourit l’adolescent de 18 ans.

Cyrielle, elle, a réussi à mener à bien une thèse, mais qui l’a rincée. « Je cherche un emploi, avec les difficultés que chacun connaît, mais la maladie en plus. Il me faut un métier qui ne me fatigue et ne me stresse pas trop. »

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Un chamboulement pour le patient et sa famille

Si ces patients arrivent à se battre, c’est grâce à leurs proches très impliqués. « L’entourage est très important, personnellement mes parents m’ont toujours éduqué comme une fille normale », souligne Cyrielle, 30 ans. Et les parents ne taisent pas les bouleversements liés à cette maladie. Dès trois semaines, Martin a dû faire des séances de kinésithérapie et prendre son traitement au biberon. « Passé le choc, on s’habitue, mais il faut penser à tout pour lui : les médicaments, les masques, son eau spéciale, énumère Rémi, le père de Martin. A l’école, Martin a son wc particulier, il a l’autorisation de boire de l’eau dans la classe. »

« Il faut une sacrée énergie pour le malade et la famille pour lutter contre cette maladie invisible, renchérit Stéphanie, la mère de Julien. Mes amis sont toujours étonnés d’apprendre que Julien a la mucoviscidose parce qu’il a l’air d’aller bien. Mais quand on est parents, on connaît les doses de médicaments, les crachats de sang, les douleurs au ventre. »

Julien, 18 ans et sa mère Stéphanie sont venus témoigner de leur quotidien avec cette maladie génétique qui touche 7.000 patients.
Julien, 18 ans et sa mère Stéphanie sont venus témoigner de leur quotidien avec cette maladie génétique qui touche 7.000 patients. - O. Gabriel / 20 Minutes

Les clichés sur cette maladie

Et en plus des quintes de toux, ces jeunes patients font les frais de certains clichés. « Le premier préjugé chez les petits, c’est la peur de la contagion », regrette Rémi, le père de Martin. Et visiblement, ce cliché ne fait pas des ravages que dans les cours d’école… « Dans mon entreprise, je n’avais plus de prénom, on m’appelait "la dame qui tousse" », témoigne France. Au point qu’elle a décidé d’arborer un T-shirt avec « Je ne suis pas contagieuse » en gros. Pire, certains camarades n’encouragent pas l’optimisme. « Après la mort de Grégory Lemarchal, on m’a dit que j’allais mourir à 20 ans, se remémore Julien, 18 ans.

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Des profils et problématiques qui ont changé

Faux, répondent ces patients. Aujourd’hui, beaucoup d’enfants « muco », comme ils se surnomment, ont pu grandir. « Grâce aux progrès de la médecine, sur les 7.000 patients qui souffrent de cette maladie, 3.000 sont des adultes », souligne Pierre Guérin, président de l’association Vaincre la mucoviscidose. « Le profil des patients a énormément changé, il y a trente ans, je les rencontrais en fin de vie alors qu’aujourd’hui les traitements se sont améliorés et la prise en charge des adultes s’est structurée », confirme Dominique Hubert, pneumologue à l’hôpital Cochin. En effet, l’espérance de vie à la naissance est passée de 7 ans en 1965 à 50 ans aujourd’hui.

D’où l’insistance de l’association, qui espère que la solidarité débouchera sur un traitement. « On peut espérer que d’ici dix, vingt ans, la mucoviscidose soit vaincue mais pour cela il faudra beaucoup de recherche… et les patients sont impatients ! », lance Laurence Ferrari.

Ces progrès de la recherche permettent à Cyrielle de s’imaginer un jour avec des enfants, à Julien de penser à un futur métier. Et font donc émerger de nouvelles problématiques d’insertion et de parentalité.

Et ces jeunes patients savent que pour réaliser leurs rêves, il faudra sans doute passer par la greffe de poumons. Il y a douze ans, c’est cette opération lourde de conséquences et de traitements qui a sauvé France. « Avant la greffe, je n’étais que l’ombre de moi-même, assure-t-elle. Il me fallait une heure pour manger un yaourt ! Quand je me suis réveillée après l’opération, je n’avais jamais aussi bien respiré de ma vie, ma voix, mon rire, mes ongles ont changé. Je suis greffée, mais pas guérie. Même si les effets secondaires sont très importants, ils restent dérisoires par rapport à l’amélioration de mon quotidien. »

France, 54 ans, a été greffée il y a douze ans et peut désormais respirer sans difficulté et voir grandir son petit-fils.
France, 54 ans, a été greffée il y a douze ans et peut désormais respirer sans difficulté et voir grandir son petit-fils. - O. Gabriel / 20 Minutes